A kezdetek

Most, a blog indulásakor még eléggé csapongunk, ugrálunk az idők között, de úgy gondoltuk, röviden leírjuk a kezdeteket, hogyan derült ki a betegség, mi történt eddig.

A családban már hónapok óta téma volt a Zsombor furcsa viselkedése, magába zárkózása, ami előtt értetlenül álltunk, kerestük az okokat, és persze a megoldást.

Ha visszagondolunk az első tünetek jelentkezésére, január óta voltak időnként hányásai, illetve egyre kevésbé volt aktív. Mivel eleinte nem fájlalta a fejét, csak a hasát, senki, az orvos szüleink sem gondoltak akkora bajra, mint amekkora valóban a háttérben volt. Influenzajárvány, vírusos betegségek, kiránduláson napszúrás, sokan sokfelé megyünk, bármit hazahozhatunk – rengeteg magyarázata volt a kisebb betegségre emlékeztető tüneteknek. Egy idő után, a „gyakori megbetegedés” miatt pszichés problémára gondoltunk, ezen a vonalon kezdtünk el közösen gondolkodni: minél többet foglalkozni vele, illetve pszichológust keresni, ha továbbra sem áll be javulás a hangulatát, motiváltságát tekintve. Ehhez persze ki kell zárni az organikus okokat, ezért már volt gyomortükrözésre időpontja. Tehát épp elindultunk (volna) a megoldást jelentő úton, amikor nagyon hirtelen, egy nap leforgása alatt jött a koppanás a már egyértelmű tünetekkel: mozgáskoordinációs problémák és erős fejfájás. Sürgős MRI felvétel, életmentő műtét. A kisagyból a négyes agykamrába átlépett, 4-5cm-esre nőtt daganatot nem lehetett teljesen eltávolítani, mivel az agytörzset is elérte. A műtétet végző agysebész rögtön a műtét után mondta a diagnózist, amit később a szövettani vizsgálat is igazolt: medulloblastoma, klasszikus típus – egy rosszindulatú, de a mai orvoslásban viszonylag jól kezelhető fajta. Plusz komoly rizikófaktor a Zsombor esetében, hogy van, amit érintetlenül kellett hagyni a daganatból (bár kétségtelen, hogy az a kisebbik rész).

Pünkösd hétfőn mi, a nyolc testvér és apa ébredés után Máriapócsra mentünk. Hihetetlen élmény volt, ahogy ott voltunk a misén, és egyszer csak meghallottuk a könyörgésekben Zsombor nevét. Az egyik pap nagybátyám –a keresztapám- még a műtét estéjén megírta a papi levelezőlistán az esetet, így tudtak Zsomborról Pócson is.

A műtét után a sürgősségi gyermekklinikán, intenzív osztályon feküdt. Anya végig vele volt naponta 1-2 órás megszakításokkal, amikor váltotta valaki, hogy legalább ennyi időre hazamehessen. Őszintén szólva így visszagondolva borzasztóan homályos az a hét, az egész család sokáig nem tért magához. Vártunk az orvosok javaslataira, hogyan tovább, miközben még nagyobb szorongással figyeltük, hogyan éli meg ezt az egészet Zsombi. Napokig tartottak a műtéti mellékhatások, mint például a látászavar és a hányás, a fején lévő seb fájdalma. Számomra hihetetlen megrázó volt, amikor a műtétet követő pénteken vele voltam egy pár órát (anyával együtt), annyira rossz volt a kedve és olyan fájdalmai voltak, hogy nem reagált a kérdéseinkre. Bár nem voltam vele végig (a vizsgáim miatt ingáztam Pest és Debrecen között), utólag úgy látom, ez lehetett nála a(z első?) mélypont.

Megmutatták nekünk a kezelési ütemtervet: 102 (!) hetes kezelést írtak ki neki. Kemoterápia, sugárkezelés és minden, ami kell. De sokkal inkább az időtartam elképesztő: ki az, aki ezt kibírja???? És amit még durvább (volt) kimondani: hogy oké, belevágunk a kezelésbe, de még így sem tudjuk, mi lesz a vége…

A kezelés elkezdéséhez a műtét után legalább 2 hétnek el kellett telnie. Az elsőt az intenzív osztályon, a másodikat már otthon töltötte Zsombor. Azután az ominózus péntek után valami hihetetlen volt látni, ahogy másnap hazajött Zsombi és mosolygott, sőt, ahogy Julival és Bazillal beszélgettek, viccelődtek, nevetett is! Hétközben meglátogatta őt Edit és Gábor (a keresztszülei), hétvégén az uncsitesók, akiknek szintén nagyon örült.

Ez alatt a hét alatt otthon is történt egy kis átalakítás: a földszinten kellett megoldani a szálláshelyét, hogy el lehessen a kezelések alatt szeparálni. Lent a kisszobát alakítottuk ki, ahol most is lakik.

Gréti