Tegnap volt Zsombi 8 éves. Áron érettségizik, Panni szigorlatozik, a többiek estére mind hazaértünk.
Zsombi egy rövid időre kijöhetett közénk a tiszta szobából. Felköszöntöttük, tiramisuztunk, aztán társasjátékoztunk. Sajnos nem tudta befejezni a játékot, a kétharmadánál nagyon elfáradt és elment aludni.
Szívszorító és közben felemelő volt látni, hogy mennyire boldog volt, amikor köszöntöttük. Őszintén szólva nem is gondoltam volna, hogy ennyire fontos ez. Aznap szigorlatoztam - kevesebb, mint félóra alvás után felvetődött bennem a gondolat, hogy hagyok mindent a francba, lefekszem aludni, és hazajövök másnap. Mennyire jó, hogy nem így tettem. Miközben énekeltünk neki, olyan mosoly, olyan igazi boldogság volt az arcán, amilyet hónapok óta nem láttunk.
Épp egy hónappal ezelott, május 19-en derült ki az egész, ekkor volt a műtét, es tizenhat nappal ezelőtt, 3-án hétfőn kezdődött a kezelés. A szakorvosok előrejelzése szerint június 12. szerdára vártuk azt, hogy a vérében drasztikusan lecsökken a fehérvérsejtek és trombociták száma, gyakorlatilag az immunrendszere megszűnik egy időre. Bár a kezeles elso heteben nagyon jol volt, jo etvaggyal evett, es a verkepe sem romlott gyorsan, es elkezdtunk reménykedni, hogy talán jol fogja birni, sajnos igazuk lett az orvosoknak: a fehérvérsejtszáma szerdára 0,8 lett, és péntekre sem nőtt, ez pedig azt jelentette, hogy az immunrendszere gyakorlatilag megszűnt. Ez a legnehezebb: amikor nem lehet bemenni hozzá. Félő, hogy a testemben van valami kórokozó, amit észre sem veszünk, hiszen az immunrendszerem lenyomja, ő viszont védtelen - ha elkapja, akár bele is halhat. Annyira nehéz nem bemenni hozzá ilyenkor. Azt éltem át, hogy teljesen tehetetlen vagyok. Ráadásul a hétvégén kijött az emésztőcsatorna felső részén valami gomba. Először a szájpadlásán, aztán az egész torkán, végül áthúzódott a nyelőcsőre és a gyomorra is. Borzasztóan szenvedett. Olyan jó étvágya volt eddig - és most napokon át nem tudott enni egy falatot sem, csakis vizet és tejet volt hajlandó elfogadni. De még ezektől is görcsösen rángott, olyan súlyos fájdalmai voltak. (Közben készüljek a szigorlatra. Tehetetlen vagyok. Üvölteni tudnék.)
Vasárnap (16.) estére hőemelkedése lett, és a pulzusa 135 (!!!) fölé emelkedett. Ebben a helyzetben ez a végét is jelentheti. Úgy aludtunk el, hogy ha nem sikerül reggelig leállítani a testhőmérséklet emelkedését, tehát vírusrol van szó, azt nem állítja meg semmi - hétfő reggel mentő.
Nem sokat aludtunk hétfő reggelre.
Reggelre csillapodott az állapota.
Szerencsére az állapota mostmár stabil, es egyre erosebbnek tunik, annak ellenere, hogy a haja majdnem teljesen kihullott - ezt egyelőre poénra veszi amugy, ezt tartja a legjobbnak az egész betegségében, hiszen igy nem kell hajat mosni. :)
Ma volt a harmadik lumbálás, ami borzasztó fájdalmakkal jár - ez eddig mindig nagyon megviselte.Viszont az előző két alkalommal szemben, amikor ez a szuras komoly adag infuziokkal is jart egyutt, ma szerencsére csak egy kisebb infuziot kapott. Egy kicsit sírt reggel az indulas elott, de sikerült jókedve deríteni - erről a kepek is tanuskodnak, amiket nemsokára felteszünk. A szúrás után 2 óra fekvés, és haza is jöhetett. Ma este ujra társasjátékoztunk.
A lényeg: ma a kezelés előtt megmértük a sejtszámot. 2,7 volt a fehérvérsejtszáma!!!!!!!! :))))))) a laboráns hölgy először nem akarta elhinni, amikor meglátta az eredményt.
Szerdan es pénteken még 0,8, hétfőn 0,9 volt. Két nappal később 2,7. Uristen, ez óriási!!!! :) úgy néz ki, hogy számított, hogy ennyien voltunk mellette a születesnapján :)
A múltkori lumbálás után teljesen ki volt készülve, amikor hazahoztuk, egy napon át folyamatosan hányt. Sajnos a mai hazaérkezés utan is voltak óriási hányások, de most szerencsére nem túl sok, csak 3-4 darab. Abbamaradt. Este ujra tudtunk együtt társasjátékozni. [Frissítés: 20. reggel elismerte, hogy este volt egy kis hányingere. Elképesztő: ugy tartotta magát, hogy egyikünk sem vette észre.]
Július elején fog kezdődni a sugárkezeles.
Valószínűleg az lesz a legdurvább mindannyiunk számára az egészben.
Szurkoljatok neki, imádkozzatok érte.
Peti
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése