Helyzetjelentés, 2013. augusztus 20.

Zsombi most relatíve jól van. A kezelés (naponta van egy sugárkezelés, és hetente egyszer vinkrisztint kap a portba) most kevésbé fájdalmas és kevésbé is viseli meg őt: az általános állapota és a hangulata jó, a vérképe egy kicsit rosszabb, mint az egészséges szint, de jó annyira, hogy velünk lehet, a szobájában alhat, és aránylag erős is. Az egyetlen probléma az, hogy hetek óta gyakorlatilag egyáltalán nem eszik, sokat is fogyott.

Amikor beszélgettem vele erről, azt mondta, hogy megváltoztak, mindennek rossz lett az íze. Különös: valami miatt úgy gondolja, hogy ez fog a legkésőbb visszajönni, amikor már teljesen meggyógyult majd, sőt, már a haja is ki lesz nőve, csak azután.

Sokszor mesél a kórházi élményeiről, eldicsekszik, hogy megint ügyes volt a kezelés alatt, mert egyszer sem mozdult el, vagy hogy ki szúrta, mennyire fájt, stb. Sokat kérdez Anyától a betegségéről és a kezeléséről, teljesen tisztában van a dolgokkal. Amikor egyik este meghallotta, hogy Anyától kérdeztem, hogy a sugárkezelés miatt változtak-e meg számára az ízek, valami megdöbbentő tárgyilagossággal kiáltott oda nekem: „ez nem a sugártól van, Peti, hanem a vinkrisztintől!”. És nézte tovább a Herbie-t, nem tulajdonított neki több jelentőséget. Egy másik alkalommal odalépett hozzám és közölte velem: „Peti, az a szerencse, hogy ezek a bajkeverő sejtek jól reagálnak a sugárra és a kemóra is, és nemsokára lesz majd egy MR, és ha addig jól reagálnak, akkor lehet, hogy nem lesz csontvelő-transzplantáció. Szegedy doktor bácsi fogja eldönteni, de remélem, nem lesz.” Azigen, gondoltam: csontvelő-transzplantáció. Mennyire figyelhetett, hogy megjegyezte ezt a szót. (Időközben egyébként kiderült, hogy sajnos mindenképp lesz csontvelő-transzplantáció.)

Mivel nem fog tudni iskolába járni, elkezdtünk gyakorolni. A matek, az olvasás és a szókiegészítés profi módon megy, ezeket szívesen is csinálja. Az írás és a rajzolás sajnos még bizonytalan – a kisagyi érintettség miatt a finommotorika sérült, így ez érthető is. Mivel kevesebb sikerélményt nyújt, nehezebb is rávenni, hogy ezekkel foglalkozzon. Anyával elmagyaráztuk neki, hogy a bajkeverő sejtek az agyának abban a részében csinálták a bajt, ami például a cipőfűző kötését vagy a ceruza fogását irányítja, úgyhogy teljesen természetes, hogy ez most nem megy jól, de ha gyakorol, simán vissza fog jönni. Igyekszünk ezzel kapcsolatban következetesek, de lazák lenni: a gyakorlás kötelező, csak utána lehet mesét nézni vagy játszani, viszont nem csinálunk nagy ügyet a dologból, nem ülünk mellette és szurkolunk minden mozdulatnál. Persze jól megdicsérjük, amikor kész van, de alapvetően úgy tekintünk erre a folyamatra, mintha a világ legtermészetesebb dolgáról lenne szó. Reméljük, hogy ő is így tekint rá.

Augusztus 26-ig tart a sugárkezelés, utána egy hét szünet következik, majd hat hét kemó után, október közepén lesz az MR felvétel, aminek az eredménye miatt nagyon izgulunk.

Peti