2014. március 16. Zsombi és Anya holnap elutaznak Miskolcra

Zsombi és Anya holnap elutaznak Miskolcra. Az előkészületek lezajlottak – lejátszották az utolsó Bang meccseket, megünnepelték Juli születésnapját, ami március végén lesz, elmentek Máriapócsra a többiekkel, és aztán még egy kis fagyizás is belefért. Most épp pakolják az új pizsamákat és mindent, amit magával vihet, bár Zsombi ebben már nem annyira aktív. J

A továbbiakban a transzplantáció menetéről és Zsombiról lesz szó.

A transzplantáció

Az első héten, március 17-23. között lesz az ún. dekontamináció, ami átfogó vizsgálatokkal kezdődik, feltérképezik, hogy van-e kórokozó a szervezetében, és kiirtanak minden baktériumot és gombát (beleértve a jóindulatú bélflórát is), hogy amikor majd megkapja a nagy kemót, minél kisebb legyen az esélye annak, hogy valami baj történik.

Ezen a héten még aránylag szabadon mozoghat majd, a vérképe még jó lesz, tehát nem lesz vérszegény, hanem aktív lesz, és remélhetőleg az étvágya is megmarad. Ezen a héten közösen lesznek elszállásolva Anyával.

Március 24-én, hétfőn Zsombi kap egy alapos tisztítófürdőt, és beköltözik a tiszta boxba. Onnantól csak Anya és Apa mehet majd be hozzá, teljesen bemosakodva és beöltözve, pontosan úgy, mintha egy műtőbe lépnének. Mi csak egy üvegen keresztül láthatjuk majd, és egy mikrofonon keresztül fogunk tudni kommunikálni vele. A tiszta boxba csak magas hőmérsékleten sterilizált cuccokat lehet bevinni (pl. laptopot nem). Mivel autológ transzplantáció lesz, tehát a saját őssejtjeit fogja visszakapni, szerencsére lesz egy TV és egy DVD lejátszó a szobában. Anya sem alhat majd vele – a közelben biztosítottak neki szállást, így a nap nagy részében együtt lesznek, és Anya mesét fog olvasni neki, de külön fognak aludni. Eléggé tartunk ettől a tiszta boxtól. A műtét óta Zsombi nagyon igényli Anya jelenlétét, nem szeret egyedül lenni, és nem tud nélküle elaludni.

A március 24-30 közötti héten lesz az utolsó, nagy kemoterápia. Ez 5-7 napig fog tartani, és nagyon-nagyon durva lesz – annyira, hogy még a csontvelőben tárolt memóriasejteket is el fogja pusztítani, így a gyógyulás után majd a születéskora óta kapott összes védőoltást újra meg kell kapnia. Erre azért van szükség, mert enélkül a végső nagy kezelés nélkül nagy a kiújulás kockázata. Zsombinak 4-es típusú medulloblastomája van: egy olyan típus, ami hamar áttétet képez. Bár a tumor jelentős részét a betegség felfedezésének napján műtétileg eltávolították, a sebész szemmel látható infiltrációról számolt be, ami olyan területen volt, amihez nem lehetett hozzányúlni. Ez a szabad szemmel látható infiltrált tumor a kemoterápia és a sugárkezelés hatására eltűnt, de sajnos enélkül a kezelés nélkül nem lehetünk biztosak abban, hogy az esetleges mikroszkopikus méretű áttétek eltűnnek.

A kemoterápia utolsó napját követő második napon, tehát március utolsó napjaiban Zsombi visszakapja a saját őssejtjeit. A korábbiakhoz képest ez már semmiség, gyakorlatilag egy fél órás infúzió az egész. Az őssejtek megtapadása általában 9-14 napot vesz igénybe, ez a fázis tehát kb. április első felében fog lezajlani. Ez alatt az idő alatt lesz veszélyben. Kritikusan alacsony lesz a vérében az immunfunkciót ellátó fehérvérsejtek és a véralvadást segítő vérlemezkék számaránya – így magas lesz a fertőzés, illetve súlyos külső-belső vérzések kialakulásának a kockázata. Ezenkívül a vérszegénység, a vörösvértestek alacsony száma miatt a gyenge lesz és aluszékony. Nagyon félünk ettől az időszaktól, nagyobb szükség lesz mindannyiunk imáira, mint korábban bármikor.

Az őssejtek megtapadását követően a vérkép függvényében fogják először a boxot megnyitni (várhatóan leghamarabb húsvét körül), majd a sejtszámok további emelkedésével és mind a fehérvérsejt-, a hemoglobin-, és a trombocitaszint viszonylagos rendeződésével fogják megengedni, hogy hazautazzon, amit már mindannyian nagyon várunk. A vérkép rendeződése eléggé egyéni és megjósolhatatlan folyamat, nem lehet tudni, hogy pontosan mikor fogják tudni hazaengedni. Mindenesetre a boksz megnyitásával újra egy picit kényelmesebb lesz az életük, várhatóan kb. 3 hét lesz nagyon rossz. Összességében tehát kb. 6 hetet fognak Anyával Miskolcon tölteni, és húsvétkor még biztosan ott lesznek. Apa minden hétvégén velük lesz majd, és amikor csak lehet, mi, a többiek is.

A hazatérés után még néhány hét a szokásosnál kellemetlenebb lesz: a transzplantációtól számított 100 napig semmilyen nyers dolgot nem ehet majd Zsombi, amiben kórokozó lehet, beleértve a joghurtokat, a túró rudit, a tiramisut, a majonézt, a fagyit, vagy az ivóleveket. A folyamat végén pedig újra megkapja majd a születése óta megkapott összes védőoltást.

Zsombiról

Most jó a kedve, nagyon cuki, nagyon eleven – ebben nagymértékben közrejátszott az is, hogy Gréti, Marci és Máté is otthon volt a hétvégén, és sokat Bangeztek, játszottak együtt. Fizikailag aránylag rendben van, eszik rendesen – a kemoterápia során azok a szerek, amiktől nagyon erős hányingere volt, az utolsó kezelések során már elmaradtak. Valahányszor beszéltünk, mindig büszkén beszámolt róla, hogy hány tányér frankfurti levest, gulyáslevest, stb. evett az elmúlt napokban. Mit ne mondjak, ebből a szempontból irigyeltem. J

Beszélgetéseink során valamennyit reflektált a transzplantációra – pl. elmesélte, hogy voltak Máriapócson a szentképnél, de ő „nem merte megpuszilni, csak odahajolt, mert a transzplantáció előtt nem biztos, hogy jó”. Anya elmesélte, hogy voltak egészen mellbevágó kérdései is: „Anya, ha nem kapom meg ezt a kezelést, meghalok, igaz?”

Viszont sokkal többet mesélt arról, hogy mi lesz utána, amikor meggyógyult. „Mondtam Apának, hogy úgyis fogunk menni, hogyha meggyógyultam, moziba vagy vidámparkba, vagy mindkettő.” Mivel a transzplantáció után sokáig nem ehet majd fagyit, ma fagyizott is. A fagyiskanál és a doboz pedig bekerült a mekis gyűjteménybe, amit a szobájában tart, azért, hogy emlékezzen, hogy miket evett már a McDonaldsban.

Mindenkinek köszönjük, aki az elmúlt időben gondolt rá, imádkozott érte, szurkolt neki. És kérünk is titeket, hogy maradjatok vele a  következő időszakban is.

Peti