December 13.

"Átlagos" hétköznapok vannak. Vasárnap lesz két hete, hogy a legutóbbi kemót kapta Zsombi, lecsökkent a sejtszáma, majd kapott sejtemelőt, aminek hatására megint normalizálódott. Most még vérszegény, de ez nem jelentett akadályt, hogy elmenjünk a karácsonyi vásárba, amire már a hét eleje óta készült. Külön kívánsága volt, hogy este menjünk, amikor láthatja a kivilágított főteret is. Forró csoki, kenyérlángos, kiadós séta; nagyon jól érezte magát és egyáltalán nem fáradt el, azt mondta. Halad a gobelinezés, a maci már majdnem kész. December 1-je óta járnak az angyalkák, minden reggel izgatottan várja, hogy mit tettek le az éjjel (általában levelet és valamilyen édességet). Anyával itthon angyalkákat gyártanak tojástartóból és nikecelgolyókból. Eleinte még segítséget kért, de most már egyedül csinálja az egészet, a szemet, szájat is egyedül rajzolja.

Gréti

November 27.

Zsombi és Anyu ma jöttek haza Miskolcról. Hétfőn utaztak fel, aznap tudtuk meg, hogy három napot kell a kórházban tölteniük. Az első két nap történt meg az őssejtgyűjtés, utána pedig kötelező volt 24 órán keresztül benn lenniük a véralvadásgátló kezelés miatt (ugyanis vérzésre hajlamosít minden ilyen kezelés, ezért feküdni, pihenni kell, nehogy megüsse magát és emiatt akár külső, akár belső vérzései legyenek).  Szerencsére minden rendben ment. Nagyon jó hír, hogy sikerült elegendő őssejtet kinyerni, ezért a transzplantáció előtt többet már nem kell Miskolcra utazniuk!!! Köszönjük az imákat, a sok-sok rá(nk) gondolást!

Anyu megfigyelése szerint sokat javult a járása, ez valószínűleg az erőnlétével függ össze. Az utóbbi időben többet evett, mint korábban. A múlt héten a műtét előtt, ill. ezen a héten a gyűjtés megkezdése előtt valamennyi vörösvértestet és vérlemezkét is kapott, ez is elősegítette a javulást.

A kedve is jobb volt a kórházban, mint az előző héten, sokat pihent, kézi munkázott. Hihetetlen, de Zsombi gobelinezik! És gyönyörűen! Nem is hittük volna, hogy ilyen kitartó lesz. Az osztályon, ahol feküdt, híre ment, volt olyan nővér, aki külön emiatt kereste meg Zsombit és azt mondta: „ El sem hiszem, ha nem a saját szememmel látom!”.  Ha minden jól megy, jövő héten el fogjuk vinni a keretezőhöz az első képét, egy kismackót. A következő egy „nagy fogú” cápa lesz, együtt kerestük ki az interneten és rendeltük meg.  

Holnap folytatódik a kemoterápia itt, Debrecenben. Várhatóan csütörtöktől vasárnapig fog tartani, a következő két hét pedig szokás szerint szünet lesz. 

Panni

A műtét után

A műtéten alapvetően minden rendben ment, hála Istennek. A port bennmaradt, ami hosszú távon mindenképpen jó. Miután kitolták, érzékeny volt neki a seb, bele-belenyilalt a fájdalom (ez normális, a port beültetésekor is hasonló volt), és be is vérzett egy kicsit. Nyilván emiatt bágyadt, rossz kedvű volt egy ideig. Azonban hihetetlen erővel és türelemmel viselte ezt az egészet. Pár órával a műtét után egyre jobban lett. Kész rendelést adott le másnapra nekünk, mondta, hogy kürtőskalácsot kér (minden pénteken szokott egy bácsi az iskola előtt árulni, amit nagyon szeret), minden fajtából, ráadásul kettőt is. Éppen most beszéltünk vele. Mostanra szinte teljesen feloldódott, jó kedve van. Sokat viccelődik, azt mondta, hogy olyan, mintha két csápja lenne, ami a vállából jön ki.
Már nagyon várjuk, hogy holnap hazajöjjön és együtt legyünk ismét. Tegnap, mikor beszéltünk mondta, hogy nagyon hiányzunk neki. Ritkán fejezi ki ennyire egyértelműen, hogy mit érez, nekem ez nagyon sokat jelent. Összességében tehát jól sikerült a beavatkozás. Köszönjük, az ő nevében is, a gondolatokat és az imákat.

Marci

November 22. délután

Pár perce beszéltem anyával, most van Zsombi a műtőben. Nagyon izgult; reméljük, minden rendben lesz!

Gréti

November 21.

Zsombi és Anyu ma utaztak el Miskolcra őssejtgyűjtésre, és ha minden igaz, szombaton jönnek haza.  A jelenlegi procedúra sikerességétől függ (sikerül-e elegendő őssejtet kinyerni), hogy a transzplantáció előtt szükség lesz-e még hasonló beavatkozásra. Ma vérvétel volt és egy ultrahang vizsgálat, ezek a holnapi műtéthez szükségesek.  A holnapi nap nehéz lesz, délelőtt  egy újabb centrális kanült fog kapni a már beültetett portja mellé. Ezen keresztül fogják kinyerni a sejteket a keringésből. (Olyan faktorokat kap, amelyek hatására az őssejtek kiáramlanak a csontvelőből, ekkor van lehetőség azok kinyerésére. A jövő hét elején ezért még egyszer vissza kell majd utazniuk Miskolcra.)  Az is elképzelhető, hogy a portot el kell távolítani, ha az újat nem tudják elhelyezni mellette, de reméljük, erre nem lesz szükség.

Tegnap is, ma is többször mondta, hogy fél a műtéttől, mindannyiunkat többször is kért, hogy imádkozzunk érte!

A múlt hétvége kicsit feszültebben telt el, mint máskor; Zsombinak többször volt hőemelkedése, emellett nagyon fáradékony, néha kedvetlen is volt. (A múlt hét előtt kapott kemót, ezért a következő hétre leesett a sejtszáma. Emiatt kaphatott el egy vírusfertőzést.) Vasárnap kezdett javulni a helyzet, ezen a héten pedig már egészen jól volt a körülményekhez képest.

Amikor csak van rá lehetősége, nevet, játszik, keresi  a lehetőséget a viccelődésre.  Rájött, hogy tudja mozgatni a füleit anélkül, hogy grimaszolna vagy bármilyen extrém arcot vágna. Nagyon szeret ezzel megnevettetni mindenkit. Mostanság is előszeretettel öltözik be bárminek, a bajusz, a nagy kalap és nagy pulóver szinte mindig a kellékek között van.

Vasárnap, amikor már egy kicsit jobban volt, elkezdte a Rosszcsont Peti és a múmia c. könyvet olvasni, kedd délutánra már a 25. oldalon járt!

Amint tudunk, jelentkezünk a fejleményekkel, és addig is kérünk mindenkit, aki csak teheti, gondoljon rá, drukkoljon neki a holnapi műtét miatt!

Panni

2013. november 2.

Október közepén Debrecenben járt az a miskolci professzor, aki Zsombor transzplantációját végzi majd. Megvizsgálta, és nagyon elégedett volt az általános állapotával. Viszont kihangsúlyozta, hogy mindenképp végig kell csinálni a kemósorozatot (vagyis mind a kilenc kezelést megkapja), mert ennél a daganattípusnál félő, hogy visszanő vagy áttét alakul ki. Ez azt jelenti, hogy tovább fog tartani a kezelés, mint reméltük (ld. aug.20-ai bejegyzés), de így biztosabb a teljes gyógyulás.

Ez a kemósorozat szeptember elején indult, háromhetente kapja az adagokat (1 hét kemó után 2 hét erősödés következik). 3 kezelés jelent 1-1 blokkot, most vagyunk túl az elsőn, vagyis három kezelésen. Hétfőn újraindul a 3x3 hét, aztán majd még egy. Összesen tehát 9 kezelés, amiből még 6 van hátra.

Ugyanazon a héten, amikor a miskolci orvossal találkozott, végeztek a pszichológiai tesztet a klinikán. A teszt arra irányult, hogy megtudjuk, hogyan látja ő a világot. Fafigurákból kellett kiraknia a saját világát. Az egyik sarokba kirakott egy mentőt, mentőhelikoptert (egyszer az egyik kezelésre menet látott ilyet), az iskoláját. A másikba egy tanyát rakott ki, ahol gyümölcsöző fák voltak bocival, fejőnővel, traktorozó férfival és gyerekekkel.  A táblának erre a részére egy várat és egy cirkuszt helyezett el, középen pedig egy tankolóállomás állt autókkal, mögötte egy erdő. A pszichológus szerint szépen elkülönül nála a múlt, a jelen és a jövő, harmonikus a kép. Az első csoport (a mentős) a múlt (egyelőre az iskola is a múlt számára, mivel most nem jár iskolába), a tankoló autók a jelen, a tanya a cirkusszal és a várral pedig a jövő. Számunkra is megnyugtató volt ez az eredmény.

Nagyon jó a kedve, viccelődik, mostanában elkezdett gobelinezni egy macit, nagyon ügyesen halad vele. Ami nehézséget jelent számára, az az evés; minden nap úgy kell „ellenőrizni”, evett, ivott-e eleget? Nem nagyon tud szilárd ételt enni, arra panaszkodik, hogy hányingere van. Gyakran még az erős szagok is zavarják, elő is fordult néhány alkalommal, hogy hányt. Ennek az igazi okát nem tudjuk, elképzelhető, hogy csak a sugárterápia alatt alakult ki benne az evéssel kapcsolatos szorongás (amikor is tényleg komoly mellékhatás volt a gyakori hányinger, illetve, hogy másként érzi az ízeket). Ami keveset mégis megeszik, annak magas kalóriatartalmúnak kell lennie, hogy ne fogyjon tovább. Ezért bekerült az étrendbe a csipsz is. A héten valamelyik este odaült hozzánk vacsi közben, kiborította a tányérra az „adagot” és elkezdte késsel-villával enni. A humora egyre jobb J   

Mostanában szeret beöltözni, egy csokornyakkendőből szokott bajszot készíteni magának, kalapot tesz a fejére, a pulcsija kapucniját a fejére teszi, összehúzza, úgy hülyéskedik. A másik állandó téma a haja, a Panni és Balázs eljegyzésére be akarta zselézni, később felvetette, hogy festeni is lehetne. A legaranyosabb persze a cinkos mosolya, ahogy várja, hogy reagálunk az újabb és újabb ötleteire… ;)

 

Gréti

Október 3.

A  kezelésről:

A múlt héten négy nap kapott kemoterápiát, jelenleg ez az első hét szünet. Még a jövő hét is az lesz, aztán újabb kemoterápiás periódus következik.

Zsombiról:

A legutóbbi bejegyzést követő héten a sejtszáma szépen emelkedett. Tanult, olvasott Anyával, Julival játszott, aki azon a héten még itthon volt. A múlt héten sokat volt a klinikán, esténként fáradtan jött haza. Szombat este duplán szülinapoztunk, Grétit és Mátét ünnepeltük. Ünnepi vacsi (a húslevesből szerencsére Zsombi is jól evett, jelenleg az a kedvence), játék a program ilyenkor. A vacsora és a tortázás után régi videókat néztünk közösen Zsombi kérésére. Több felvételen is ő a főszereplő, nagyrészt a kiskori huncutságai vannak megörökítve bennük. Minden egyes alkalommal hatalmas öröm van az arcán, amikor ezeket nézzük.  

Vasárnap este csaptunk egy nagy Activity partyt. A játék fénypontja az volt, amikor Zsombinak a kőfejtő kifejezést kellett lerajzolnia. A kőnél még ment is a dolog, de a „fejtő” lerajzolása érdekes, olyan Zsombiféle megközelítéssel történt. Lerajzolt egy tehenet, hatalmas tőggyel…ugyebár a tehenet fejni szoktuk. Itt a kifejezés „fej” része… A „tő” a szó következő része lett volna, de a tehénnél és a tőgynél teljesen összezavarodtunk. Kész, Zsombi győzött, ezt nem lehetett kitalálni!

A hétvégi alacsony sejtszám ellenére a fehérvérsejtek mennyisége ezen a héten jelentősen emelkedett. Jelenleg a vörösvértestek száma alacsonyabb a normál értéknél. A hét elején azt az információt kaptuk, hogyha nem emelkedik meg a héten ez az érték, akkor előfordulhat, hogy vért kell kapnia.  Ettől egy kicsit megijedtünk…de szerencsére úgy tűnik, hogy erre nem lesz szüksége, ugyanis a két nappal ezelőtti eredmény is mutat valamennyi javulást.  Ezt a kedve, hangulata is tükrözi, a hét elején sokkal fáradékonyabb, kedvetlenebb volt. (alig tudta követni az esti mesét, pedig korábban mindig vissza tudta mondani a történetet. Utána jöttem rá, hogy ez is a vérszegénység miatt volt. )

Ezen a héten viszonylag sokat tanult Anyával, két nap olvasott, matekozott (azt mondta, ezt szereti a legjobban), és egyszer a környezetismeret könyvet is sikerült elővennie tanulás céljából. J

A mindennapi  mesenézés sem marad el, mostanság a Zambezia a kedvenc. J

Panni

Szeptember 12.

Zsombiról

A múlt hét csütörtökön kapta meg az első kemós periódus utolsó adagját. Két hét szünet, aztán újabb periódus következik. Összesen háromszor három hét, azaz kilenc hét egy nagy kezelés. Utána kontroll MR.

A múlt szombati MR eredmény megnyugtató volt, a szemmel látható makroszkópos elváltozás eltűnt, ami a műtét után az agytörzsön volt. Ez azt jelenti, hogy a kezelések hatásosak (és az imáink is), jó úton járunk. Sajnos a ma ismert legérzékenyebb radiológiai képalkotó módszerrel sem lehet sejtszinten vizsgálni a szervezetünket, ezért sem tudjuk pontosan megítélni, hogy van-e még daganat a kis fejében. Ezért kell végigcsinálni az előírt kezelést. Nehéz lesz, különösen a csontvelő transzplantáció. Az utolsó és egyben a legerősebb, legagresszívebb kemó előtt csontvelői őssejteket fognak nyerni tőle, amit a kezelés után vissza fognak juttatni neki, hogy ezekből az elvett sejtekből épülhessen újra az immunrendszere. A csontvelőben képződnek a fehérvérsejtek, vörösvérsejtek és a vérlemezkék is. A kemoterápia ezekre is káros hatással van sajnos, ezért ebben az időszakban lesz a legnagyobb a fertőzésveszély, ráadásul jelentős vérszegénység kialakulása is várható, ami fáradékonysággal, gyengeséggel jár. A csontvelő mihamarabbi újjáépülése miatt van szükség erre az egész procedúrára.

Ezen a héten folyamatosan esik a sejtszáma a múlt heti kezelések következtében, két napja 0,6 volt, ma már csak 0,3. Ez nagyon kockázatos a fertőzések szempontjából, ezért antibiotikumot és gomba elleni szereket kap, mindemellett folyamatosan mérni kell a testhőmérsékletét. Mindezek ellenére a kedve nagyon jó, tegnap este nagyon huncut volt. A tisztaszobában kellett lennie, amit ő nagyjából be is tartott, de a távirányítós kisautóját kiküldte néha hozzánk, a székünk és a nagy asztal körül körözött vele, közben nagyokat kuncogott a hátsó szobából. Ha nem ment a kisautó, az azt jelentette, hogy megakadt valahol, akkor útba kellett igazítani. Hétvégén ő indítványozta a Dixit-partyt (jelenleg ez a kedvenc társasjátéka), esténként pedig a Ruminiből hallgatnak meg egy kis részt Julival. (Lassan a második kötet végére érünk :)). Tegnap úgy oldottuk meg, hogy kellő távolságból, az átlagosnál kicsit nagyobb hangerővel olvastunk neki. Így legalább mindenki hallhatta, aki a közelben volt. :)  Szerencsére az étvágya is javul, a húsleves, a nutellás palacsinta és a banánturmix a kedvence. :)

Panni

Váratlan hír: NEGATÍV!!!!!!!!! ELTŰNT A TUMOR!

Ma volt egy soronkívüli MR vizsgálat, mert a kemó újrakezdése után nagyon leromlott Zsombi mozgáskoordinációja. Ennek kétféle magyarázata lehet: vagy a kezelés mellékhatása, vagy a daganat indult be újra a kisagyban. A kezelőorvosok biztattak minket, de csak egy MR vizsgálat segítségével lehetett választ adni a kérdésre.

Mivel Anyáék azt mondták még a kezelés előtt, hogy ez a második kemó általában kevésbé viseli meg a gyerekeket, mint az első, borzasztóan izgultam. Csak este tudtam beszélni a többiekkel.

A protokoll szerint csak október közepén tudtunk volna biztosat, így viszont már most tudjuk, hogy eltűnt a tumor. A kezelést persze a protokoll szerint be kell fejezni: október közepéig még két kemó, és aztán novembertől karácsonyig csontvelő-transzplantáció Miskolcon. De úgy tűnik, hogy karácsonykor már mindannyian együtt leszünk. :)

Peti

Szeptember 1.

Zsombor most egész jól van, jókedvű, és az evéssel is kevesebb gond van, mint ahogy azt az elmúlt hetekben megszoktuk. Holnap folytatódik a kezelése, ezen a héten pihent. Voltak látogatói, akiknek örült, sőt, szerda este minden tesó is hazajött; várhatóan karácsonyig nem lesz ilyen alkalom.  

Ma volt az évnyitó az iskolában, ő nem volt ott, de rengetegen üdvözölték, és megkapta a könyveit is. Magántanuló lesz ebben az évben, reméljük, nyáron leteheti az osztályozó vizsgát.

Váratlan dolog, hogy kedden Julinak (10 éves) is műtéte lesz. Pici kora óta görbe a bal lába egy nem gyulladásos eredetű csontelhalás miatt, amivel több alkalommal is járt már ortopédián, végül tegnap kitűzték a műtét időpontját. Zsombor kemón lesz, ő néhány épülettel arrébb. Kicsit izgul, de mondtuk neki, hogy majd érte is úgy imádkozunk, mint Zsombiért, nem lesz gond. Ő persze nem lesz életveszélyben, de annyi kockázata lehet, hogy ha nem jól találják el a csontot (csavarozni fogják), a növekedés a lábában végleg leáll. Nyilván Zsombor érzi át leginkább az ő helyzetét, ezért is ő sajnálja a legjobban. Mondta nekünk, mennyire rossz, hogy Julinak fájni fog a lába egy darabig… De hihetetlen, ahogy tartják egymásban a lelket, kis bajtársak.

A holnap kezdődő kezelésről már írt korábban Peti. Hétfőn egy 24 órás infúzióval kezdünk, ezért bent is fog aludni, szerdán és csütörtökön még 1-1 kisebb adagot kap. Úgy, mint júniusban, várhatóan a következő hét közepére csökken le drasztikusan a sejtszáma.

Gréti

A további kezelés

Anya és Apa ma beszélt a kezelőorvossal, mostmár látjuk, hogy mi áll még előttünk. Most mondtuk el Zsombinak is.

Öt alkalom van még a sugárkezelésből: szerda, csütörtök, péntek, szombat, hétfő. 26-án vége. Utána egy hét szünet következik, majd indul a kemoterápia, ugyanaz, mint ami volt nyár elején. Ebből három adag lesz, kéthetente, és a harmadik után két héttel (tehát hat héttel a pihenő után) lesz a kritikus MR.

Ha az MR negatív, azaz nincs reziduális tumor, akkor marhára örülünk, aztán veszünk egy nagy lélegzetet, és indul a bátorságpróba: portcsere, csontvelő-transzplantáció és még egy utolsó, marha erős kemó. Az kemény lesz, el kell menni Miskolcra, és ott többnapos egyedüllét, amíg senki sem mehet be hozzá. A transzplantáció és az utolsó kemó összesen hat hét, teljes szeparálással (ezalatt csak bemosakodva, maszkban mehetünk majd be hozzá), viszont december végére vagy január elejére kész vagyunk, minden jó.

Elég kemény volt ezt átbeszélni Zsombival. Nagyon megdöbbent amiatt, hogy biztosan lesz csontvelő-transzplantáció: láthatóan iszonyúan bízott abban, hogy erre már nem lesz szükség. Utána elég szótlan lett, nem akart beszélni arról, hogy mit érez.

Ha van reziduális tumor, folytatódik a kemó, újabb három adag. Utána MR.

Ha az MR negatív, lásd fenn. Ha pozitív, lásd fenn, de ez a három kemó az utolsó. Több nincs.

Mindez két fontos dolgot jelent.
Egyrészt október közepéig nem tudunk semmit arról, hogy mi zajlik a kis fejében.
Másrészt szeptember 2-ig van jól Zsombi. Most erős és a sejtszáma is elég magas ahhoz, hogy tudjatok találkozni vele. Utána december végéig/január elejéig biztosan nem lesz így. Reméljük, csak addig.

Peti

Helyzetjelentés, 2013. augusztus 20.

Zsombi most relatíve jól van. A kezelés (naponta van egy sugárkezelés, és hetente egyszer vinkrisztint kap a portba) most kevésbé fájdalmas és kevésbé is viseli meg őt: az általános állapota és a hangulata jó, a vérképe egy kicsit rosszabb, mint az egészséges szint, de jó annyira, hogy velünk lehet, a szobájában alhat, és aránylag erős is. Az egyetlen probléma az, hogy hetek óta gyakorlatilag egyáltalán nem eszik, sokat is fogyott.

Amikor beszélgettem vele erről, azt mondta, hogy megváltoztak, mindennek rossz lett az íze. Különös: valami miatt úgy gondolja, hogy ez fog a legkésőbb visszajönni, amikor már teljesen meggyógyult majd, sőt, már a haja is ki lesz nőve, csak azután.

Sokszor mesél a kórházi élményeiről, eldicsekszik, hogy megint ügyes volt a kezelés alatt, mert egyszer sem mozdult el, vagy hogy ki szúrta, mennyire fájt, stb. Sokat kérdez Anyától a betegségéről és a kezeléséről, teljesen tisztában van a dolgokkal. Amikor egyik este meghallotta, hogy Anyától kérdeztem, hogy a sugárkezelés miatt változtak-e meg számára az ízek, valami megdöbbentő tárgyilagossággal kiáltott oda nekem: „ez nem a sugártól van, Peti, hanem a vinkrisztintől!”. És nézte tovább a Herbie-t, nem tulajdonított neki több jelentőséget. Egy másik alkalommal odalépett hozzám és közölte velem: „Peti, az a szerencse, hogy ezek a bajkeverő sejtek jól reagálnak a sugárra és a kemóra is, és nemsokára lesz majd egy MR, és ha addig jól reagálnak, akkor lehet, hogy nem lesz csontvelő-transzplantáció. Szegedy doktor bácsi fogja eldönteni, de remélem, nem lesz.” Azigen, gondoltam: csontvelő-transzplantáció. Mennyire figyelhetett, hogy megjegyezte ezt a szót. (Időközben egyébként kiderült, hogy sajnos mindenképp lesz csontvelő-transzplantáció.)

Mivel nem fog tudni iskolába járni, elkezdtünk gyakorolni. A matek, az olvasás és a szókiegészítés profi módon megy, ezeket szívesen is csinálja. Az írás és a rajzolás sajnos még bizonytalan – a kisagyi érintettség miatt a finommotorika sérült, így ez érthető is. Mivel kevesebb sikerélményt nyújt, nehezebb is rávenni, hogy ezekkel foglalkozzon. Anyával elmagyaráztuk neki, hogy a bajkeverő sejtek az agyának abban a részében csinálták a bajt, ami például a cipőfűző kötését vagy a ceruza fogását irányítja, úgyhogy teljesen természetes, hogy ez most nem megy jól, de ha gyakorol, simán vissza fog jönni. Igyekszünk ezzel kapcsolatban következetesek, de lazák lenni: a gyakorlás kötelező, csak utána lehet mesét nézni vagy játszani, viszont nem csinálunk nagy ügyet a dologból, nem ülünk mellette és szurkolunk minden mozdulatnál. Persze jól megdicsérjük, amikor kész van, de alapvetően úgy tekintünk erre a folyamatra, mintha a világ legtermészetesebb dolgáról lenne szó. Reméljük, hogy ő is így tekint rá.

Augusztus 26-ig tart a sugárkezelés, utána egy hét szünet következik, majd hat hét kemó után, október közepén lesz az MR felvétel, aminek az eredménye miatt nagyon izgulunk.

Peti

Augusztus 9.

Pár perce indult el Zsombor Anyuval a szokásos heti Vinchristin-re. Tegnap este mondta, hogy kicsit izgul, látszik is rajta minden "szurkálásos" kezelés előtt. "Amikor a doktornéni szúr, az nem fáj, ő nagyon ügyes, de most szabadságon van. Amikor a nővérek megszúrják a bőrömet, az nagyon fáj. Holnap a doktorbácsi fog szúrni, ő nagyon kedves." Ezt többször is elmondta, most indulás előtt is. De örül annak, hogy ez az utolsó előtti adagja ebből a gyógyszerből.

Egyébként továbbra is jókedvű, étvágya nem nagyon van, de azért eszeget. Mindig odafigyel a gyógyszerekre, vitaminokra, ő szól, hogy "Anya, vegyük be a gyógyszert." 

A tegnapi aranyköpés, amikor megjegyezte: "Amióta beteg vagyok, Anya a szigorú és Apa a kedves." Persze huncut mosollyal a szája sarkában mondta, várva, mi reagálnak Anyáék, akik persze ott álltak mellette, aztán nevettek egy nagyot azokkal együtt, akik még körülöttük voltak. Végülis igen, most inkább Apáé a kényeztető szerep, aki mindig azt hoz a boltból, amit Zsombi szeretne, Anya tartja kézben közvetlenül a kezelést, általában ő viszi sugárra, stb. Tegnap még büszkén azt is elmesélte, hogy amikor a CT-je volt a sugár tervezésekor, már sokkal szebb volt a feje bentről, mint a műtét előtt. (=Szimmetrikusabb lett, vagyis a daganattal járó és a műtét utáni kavarodás kezd visszaállni, de ez látszik a mozgásán, amilyen szépen olvas, minden olyasmin, amire a műtét óta "emlékszik vissza" újra). 

Bízik és küzd, ez a legfontosabb.

 

Gréti

 

Máriapócsi kaland, mindennapok - augusztus 4.

Máriapócs

Édesapának pár nappal ezelőtt az az elhatározása támadt, hogy zarándokoljunk el Máriapócsra biciklivel. Azt mondta nekünk: "Ha van kedvetek, gyertek, én mindenképpen megyek". Nem lehetett eltántorítani. :) Panni rögtön mondta, hogy megy, én viszont megfutamodtam a derekamra hivatkozva. Szombat reggelre volt kitűzve az indulás, és egész péntek este az járt a fejemben, hogy mennem kell. Végül én is csatlakoztam a "csapathoz" - másnap útra keltünk hármasban: Édesapa, Panni és én (Áron). (Nagyobbak közül csak mi voltunk otthon.)

Korán indultunk. Egyrészt a tűző napot szerettük volna elkerülni, másrészt vissza is szerettünk volna jönni még szombaton. Hajdúdorog és Máriapócs között megálltunk minden Mária-emlékműnél imádkozni Zsombiért. Szerencsére különösebb gond nélkül 11 óra körül megérkeztünk uticélunkhoz, ahol a kegytemplomban imádkoztunk közösen. Én visszafelé már nem bírtam menni, Panni pedig nem vállalta biciklin a visszautat kánikulában, ezért hívtuk édesanyát, hogy vegyen fel minket kocsival. Hozta magával Zsombit és Julit is. Apát nem lehetett lebeszélni arról, hogy hazainduljon, minket pedig Bazil atya beinvitált a bazilita kolostorba.

Számomra nagyon nagy élmény volt találkozni az atyával. Hatalmas szeretettel fordult Zsombi felé, öröm volt nézni és hallgatni, ahogy próbálja biztatni. "Ha majd meggyógyulsz, nagy ember leszel, tudod?" - hangzott el nem egy alkalommal. Ezt egy 85 éves atyától biztató lehet hallani. És, bár ha az atya hozzá beszélt általában kicsit félénken a földet nézte, de jellemzően fülig ért a szája. :) Búcsúzáskor Bazil atya megáldott minket, és megölelte Zsombit. Biztosan megérte édesanyának értünk jönni!

A látogatás után hazaindultunk. Apa fáradtan bár, de 17 óra körül hazaérkezett.  Nem volt semmi az aznapi teljesítménye: 150 km 5:45 és 17 óra között, ebből 75 km a legnagyobb kánikulában, tűző napon. Büszkék vagyunk rá!


Zsombi

Szerencsére mostanában jól van! Sokat nevetünk, s mivel hamarabb kivették a porttűt, már lehet kicsit csikizni (nála csikisebb gyerekkel még életemben nem találkoztam, viccen kívül :) ), és a fenékre csapás-háború még mindig nagy kedvenc. :) Az étvágya sajnos kicsit hullámzó, de ha akad valami, amit szeretne enni, szerencsére nincs gond. Ma például krumplihoz volt kedve, és körülbelül háromszor szedett ebéd alatt.

Volt egy rossz napunk is sajnos. Egyik este szokás szerint leültünk imádkozni. Kicsit sápadtnak tűnt és komoran nézett. Kiderült, hogy hányingere van. Rohant is a mosdóba - sajnos többször hányt még az este folyamán. Nagyon megijedtünk, hiszen a sugár mellékhatásainak nem lett volna szabad jelentkezniük ennyi idő után (már több hete tart a kezelés, és ilyenkor elméletileg már nincs tünet). De aztán kiderült, hogy mielőtt indultak a kezelésre nem ivott kólát. Minden alkalommal a klinikára való indulás előtt iszik egy pohárral, mivel a kólának hányás elleni hatása van. Most beigazolódott, hogy tényleg így van, azóta ugyanis figyelünk rá, hogy ne maradjon ki, és hál'Istennek nincs gond.

Még minimum két hét sugárkezelés van hátra, de lehet, hogy három, ezt nem tudjuk pontosan. Utána lesz ugye a kontroll MR vizsgálat, már izgatottak vagyunk az eredmény miatt. Addig is bíztatjuk és próbáljuk boldggá tenni Zsombort. És természetesen imádkozunk érte. Ez az, amit tehetünk - amit tennünk kell!


Áron

Hadihelyzet, július 27.

Pénteken megkapta Zsombi a heti Vincristin adagot, azóta nem volt a kórházban. Jókedve szokott lenni, számomra döbbenetes,
hogy hogyan van ennyi lelki ereje az egész dologhoz. Viccelődik, poénkodik, persze ha kicsit egyedül marad, akkor néha
látszik rajta, hogy a betegségen jár az esze, bár azt gondolom, ez természetes. Fontos azonban, hogy rájött: a műtét
előtti időkben a betegsége miatt nem volt képes sok mindenre (szaladgálni a többiekkel, focizni, stb.), és ez erőt ad neki,
hogy van miért küzdeni, és ami a legfontosabb: most már tudja, hogy nem ő volt rossz, vagy más mint mi, hanem tőle független volt az ok.

Akitől eddig a sugárról hallottam, mindenki azt mondta, hogy legyengíti az embert, anyáék is mondták,
hogy várhatóan visszatérnek bizonyos tünetek, de Zsombin szinte meg se látszik az egész. Ugyanúgy pörög (még mindig előszeretettel
lopódzik a hátunk mögé és üt rá a fenekünkre egy hatalmasat, aztán menekül, mert tudja, hogy el akarjuk kapni :) ), s bár a sejtszáma
kicsit leesett, nem tűnik fáradtabbnak, vagy gyengébbnek. Az étvágyára kell figyelni, többnyire azt eszi, amit szeretne,
de abból szerencsére nem kell kínálni. És a sugár ellenére simán kiáll bárki ellen egy Kinect meccsre, mellesleg egyszer meg nem szólal, hogy fáradt.

Azt gondolom, ezekben a napokban az a legfontosabb, hogy lefoglaljuk, folyamatosan körülvegyük. Hogy ne járjon túl sokat a fejében
az egész, inkább csak próbáljon vidámnak lenni, és reménnyel élni. Szerencsére ezek abszolút teljesülnek. :)
 "Ha majd meggyógyultam..." Sokszor így kezdi a mondókáját, és ez nagyon lényeges.

A sugarat hétfőn folytatják, reméljük vasárnap eljöhet a templomba (múlt héten már el mertük vinni!).

Áron

"Nektek olyan mázlitok van, hogy ti nem vagytok betegek!"

„Nektek olyan mázlitok van, hogy ti nem vagytok betegek!”

Zsombi tegnap este mondta ezt a mondatot  Anyának elalvás előtt, amikor betakarta. Lefekvés előtt, a nap lezárásaként.

 Mióta járhat ez a fejében? Hogyan jutott el ideáig, hogy ezt ki tudta mondani? Vajon mikor fogalmazta meg magának először? Miután Anyu elmesélte nekünk, órákig ez járt a fejemben. 

Nincs időm sokat írni. Most nem is tudnék mit bepötyögni… 

 

Néhány perc múlva indulunk a Klinikára, reggel háromnegyed 8-kor adják be neki az e heti Vincristint. 

Panni

Július 23.

A kezelésről: folytatódik a sugárterápia. Már a második hétnél tartunk. Zsombor azt mondta, ez a legjobb eddig, mert nem fáj. Mindig rákészül, és minket is megkér, hogy gondoljunk rá, imádkozzunk érte. Eddig minden nap úgy jött haza, hogy azt mondta: „nagyon jól sikerült, mert nem mozogtam, és ezért jó helyre ment a sugár.”. A múlt hét közepe táján enyhe mellékhatások jelentkeznek, mint fejfájás, hányinger, szédülés. Kis dózisú szteroid hatására ezek szerencsére hamar megszűntek. A sugarazás mellett hetente egy adag Vincristint is kap a porton keresztül, ezt nem igazán szereti, mert mindig fáj valamennyire. A múlt hét pénteken is kicsit megtörten jött haza. Aznap érkezett haza a cserkésztáborból Juli és Gréti. Ők mesélték, hogy Zsombor első mondata az volt feléjük, hogy „Ma háromszor szúrtak!”. De büszkén is mondta, mint aki kiállta a bátorság próbáját. 

A Gyerekklinikán vagyok nyári gyakorlaton. A mai nap egy kisgyerek vizsgálata közben tudatosítottam magamban, hogy Zsombi sohasem sír és sohasem hisztizik a kezelések előtt. Megdöbbentő, milyen éretten, komolyan áll mindahhoz, ami történik vele. Az is csoda, hogy nem kell altatni a sugarazások alkalmával, hanem elegendő egy fejrögzítő sisakkal fixálni a kis fejét. Kb 15 - 20 percen keresztül teljesen mozdulatlanul kell feküdnie. Még egy felnőttnek is embert próbáló feladat.

Tegnap délután egészen sokat rajzolt, gyakorolt. Hosszú idő után ekkor próbálta először. A műtét utáni napokban szinte egyáltalán nem ment neki, most már tudjuk, hogy azért, mert nem látott rendesen. Még most is nehezen megy a betűk megformálása, bár ez nem meglepő, hiszen a kisagyi érintettség következtében a finom mozgások romlottak. De megint elképesztő volt megtapasztalni a kitartását! Előre megírt formákat, alakzatokat írt át úgy, hogy összekötötte a szaggatott vonalakat. Ha elrontotta, kiradírozta, újraírta. Ha kellett, háromszor-négyszer is. Gyakorlás közben elmesélte, mennyire nehéz volt írnia a műtét előtti néhány nap az iskolában.   

Szombaton Máriapócson volt az egész család. Teljesen „véletlenül” úgy alakult, hogy ez pontosan két hónappal később történt, mint az azt megelőző látogatásunk. Zsombi akkor az intenzív osztályon volt Anyával együtt. Nem is sejtettük, hogy néhány héttel később ők is ott állhatnak majd velünk a Kegykép előtt.  

Panni

Július 16.

Zsombi a tegnapi sugárkezelést nagyon jól viselte. Anyu és Apu egy képernyőn keresztül figyelték, azt mondták egyáltalán nem mozdult el. Szerencsére mellékhatások nem jelentkeztek eddig, bár enyhébbekre számítunk a későbbiekben (fejfájás, szédülés, hányinger, hányás). Szurkolunk neki, hogy nagyobbak ne legyenek.

Ma délután három óra körül kapja meg a második dózist.

Köszönjük mindenkinek a ránk gondolást!

Panni