Március 26.

Mivel Zsombi holnap bevonul a steril boxba, ma délután fogtuk magunkat Apával, Julival és elmentünk hozzá, hogy jól megölelgessük (igen, már sokadszor) utoljára a nehéz hetek előtt.
Jókedvű volt, élénk. Az elég tisztességes mennyiségű fagyit, amit vittünk neki, pillanatok alatt eltűntette. Mondták is neki az osztályon, hogy most kell, mert utána egy jó darabig nem ehet akármit...
Szép helyen vannak és szakmailag is a legjobb kezekben. Ez megnyugtató; emberi oldalról tényleg mindenki megteszi érte, amit tud.
Ahogy félrehúzódva Anya elmondta, mi lesz a következő napokban és ránéztem Zsombira, megint csak az futott át az agyamon, ami már annyiszor ez alatt a 10 hónap alatt: honnan van benne ennyi bátorság, ennyi életkedv? Csak a puszta tényeket, kezelési protokollt végighallgatva megborzongok mindig. Egyszerűen nem tudom elképzelni, milyen lehet elszenvedni ezeket. Mégis, sosem láttam őt elkeseredve.
Milyen okosnak és tapasztaltnak hisszük magunkat, mi, fiatalabb-idősebb felnőttek! Pedig ha tudná, hányszor szégyelltem már el magam előtte...
Hajrá-hajrá, Öcskös, ez már a vége...!

Gréti

Március 25.

Zsombiról és a családról:

Zsombiék itthon tölthették a múlt hétvégét, csütörtökön jöttek haza, és tegnap utaztak vissza Miskolcra. Szerdán derült ki, hogy elengedik őket erre a néhány napra. Jó volt így, mert még egyszer elbúcsúzhattunk, lejátszhattunk néhány Bang-partyt, nevethettünk, beszélgethettünk. Zsombika még gyorsan rendelt Anyától és Nagyitól néhány kedvenc ételt, pl. tiramisut, diótortát, rántott husit.

Őszintén írom, hogy mindenkinek nehéz egy kicsit a szíve. Ott lapul valami bizonytalanság, hogy mi minden fog történni a következő másfél hónapban?

Zsombi kicsit szorongva ment el, de ez érthető is. A pakolást nem igazán sürgette, sőt inkább késleltette. (Többször is elhangzottak ehhez hasonló mondatok: „Jól van, Anya, ráér bepakolni a játékokat ezután a mese után is!”) Tegnap este beszéltünk vele telefonon, felvetette, hogy telefonon keresztül is bangezhetnénk, méghozzá úgy, hogy neki is osztunk lapokat, beolvassuk a telefonba azokat, ő pedig mindig mondja, hogy mit rakjunk helyette. Ez olyan „zsombis” megoldás!

A kezelésről:

Még most is tart a dekontamináció, tehát továbbra is antibiotikumot és gombaellenes szereket kap. Csütörtökön fog beköltözni a steril boxba, pénteken pedig megkapja az első adag kemot. Péntekhez egy hétre kapja vissza az őssejteket, utána kb két hét múlva derül ki, hogy azok megtapadtak-e. Az az időszak lesz a legnehezebb fizikailag és lelkileg is. A sejtszáma nullához közeli lesz, ezért gyengeség, külső, ill. belső vérzések jelentkezhetnek. A fertőzésveszély is ekkor lesz a legnagyobb.

Apa holnap felutazik, hogy még egyszer találkozhasson vele a boxba költözés előtt. Utána már csak beöltözve mehet be hozzá. Anya, amikor csak tud, vele lesz majd, de csütörtöktől ő is csak steril felszerelésben.

Továbbra is kérjük, mindenki gondoljon rá, imádkozzon érte ebben a különösen nehéz időszakban!

Panni

2014. március 16. Zsombi és Anya holnap elutaznak Miskolcra

Zsombi és Anya holnap elutaznak Miskolcra. Az előkészületek lezajlottak – lejátszották az utolsó Bang meccseket, megünnepelték Juli születésnapját, ami március végén lesz, elmentek Máriapócsra a többiekkel, és aztán még egy kis fagyizás is belefért. Most épp pakolják az új pizsamákat és mindent, amit magával vihet, bár Zsombi ebben már nem annyira aktív. J

A továbbiakban a transzplantáció menetéről és Zsombiról lesz szó.

A transzplantáció

Az első héten, március 17-23. között lesz az ún. dekontamináció, ami átfogó vizsgálatokkal kezdődik, feltérképezik, hogy van-e kórokozó a szervezetében, és kiirtanak minden baktériumot és gombát (beleértve a jóindulatú bélflórát is), hogy amikor majd megkapja a nagy kemót, minél kisebb legyen az esélye annak, hogy valami baj történik.

Ezen a héten még aránylag szabadon mozoghat majd, a vérképe még jó lesz, tehát nem lesz vérszegény, hanem aktív lesz, és remélhetőleg az étvágya is megmarad. Ezen a héten közösen lesznek elszállásolva Anyával.

Március 24-én, hétfőn Zsombi kap egy alapos tisztítófürdőt, és beköltözik a tiszta boxba. Onnantól csak Anya és Apa mehet majd be hozzá, teljesen bemosakodva és beöltözve, pontosan úgy, mintha egy műtőbe lépnének. Mi csak egy üvegen keresztül láthatjuk majd, és egy mikrofonon keresztül fogunk tudni kommunikálni vele. A tiszta boxba csak magas hőmérsékleten sterilizált cuccokat lehet bevinni (pl. laptopot nem). Mivel autológ transzplantáció lesz, tehát a saját őssejtjeit fogja visszakapni, szerencsére lesz egy TV és egy DVD lejátszó a szobában. Anya sem alhat majd vele – a közelben biztosítottak neki szállást, így a nap nagy részében együtt lesznek, és Anya mesét fog olvasni neki, de külön fognak aludni. Eléggé tartunk ettől a tiszta boxtól. A műtét óta Zsombi nagyon igényli Anya jelenlétét, nem szeret egyedül lenni, és nem tud nélküle elaludni.

A március 24-30 közötti héten lesz az utolsó, nagy kemoterápia. Ez 5-7 napig fog tartani, és nagyon-nagyon durva lesz – annyira, hogy még a csontvelőben tárolt memóriasejteket is el fogja pusztítani, így a gyógyulás után majd a születéskora óta kapott összes védőoltást újra meg kell kapnia. Erre azért van szükség, mert enélkül a végső nagy kezelés nélkül nagy a kiújulás kockázata. Zsombinak 4-es típusú medulloblastomája van: egy olyan típus, ami hamar áttétet képez. Bár a tumor jelentős részét a betegség felfedezésének napján műtétileg eltávolították, a sebész szemmel látható infiltrációról számolt be, ami olyan területen volt, amihez nem lehetett hozzányúlni. Ez a szabad szemmel látható infiltrált tumor a kemoterápia és a sugárkezelés hatására eltűnt, de sajnos enélkül a kezelés nélkül nem lehetünk biztosak abban, hogy az esetleges mikroszkopikus méretű áttétek eltűnnek.

A kemoterápia utolsó napját követő második napon, tehát március utolsó napjaiban Zsombi visszakapja a saját őssejtjeit. A korábbiakhoz képest ez már semmiség, gyakorlatilag egy fél órás infúzió az egész. Az őssejtek megtapadása általában 9-14 napot vesz igénybe, ez a fázis tehát kb. április első felében fog lezajlani. Ez alatt az idő alatt lesz veszélyben. Kritikusan alacsony lesz a vérében az immunfunkciót ellátó fehérvérsejtek és a véralvadást segítő vérlemezkék számaránya – így magas lesz a fertőzés, illetve súlyos külső-belső vérzések kialakulásának a kockázata. Ezenkívül a vérszegénység, a vörösvértestek alacsony száma miatt a gyenge lesz és aluszékony. Nagyon félünk ettől az időszaktól, nagyobb szükség lesz mindannyiunk imáira, mint korábban bármikor.

Az őssejtek megtapadását követően a vérkép függvényében fogják először a boxot megnyitni (várhatóan leghamarabb húsvét körül), majd a sejtszámok további emelkedésével és mind a fehérvérsejt-, a hemoglobin-, és a trombocitaszint viszonylagos rendeződésével fogják megengedni, hogy hazautazzon, amit már mindannyian nagyon várunk. A vérkép rendeződése eléggé egyéni és megjósolhatatlan folyamat, nem lehet tudni, hogy pontosan mikor fogják tudni hazaengedni. Mindenesetre a boksz megnyitásával újra egy picit kényelmesebb lesz az életük, várhatóan kb. 3 hét lesz nagyon rossz. Összességében tehát kb. 6 hetet fognak Anyával Miskolcon tölteni, és húsvétkor még biztosan ott lesznek. Apa minden hétvégén velük lesz majd, és amikor csak lehet, mi, a többiek is.

A hazatérés után még néhány hét a szokásosnál kellemetlenebb lesz: a transzplantációtól számított 100 napig semmilyen nyers dolgot nem ehet majd Zsombi, amiben kórokozó lehet, beleértve a joghurtokat, a túró rudit, a tiramisut, a majonézt, a fagyit, vagy az ivóleveket. A folyamat végén pedig újra megkapja majd a születése óta megkapott összes védőoltást.

Zsombiról

Most jó a kedve, nagyon cuki, nagyon eleven – ebben nagymértékben közrejátszott az is, hogy Gréti, Marci és Máté is otthon volt a hétvégén, és sokat Bangeztek, játszottak együtt. Fizikailag aránylag rendben van, eszik rendesen – a kemoterápia során azok a szerek, amiktől nagyon erős hányingere volt, az utolsó kezelések során már elmaradtak. Valahányszor beszéltünk, mindig büszkén beszámolt róla, hogy hány tányér frankfurti levest, gulyáslevest, stb. evett az elmúlt napokban. Mit ne mondjak, ebből a szempontból irigyeltem. J

Beszélgetéseink során valamennyit reflektált a transzplantációra – pl. elmesélte, hogy voltak Máriapócson a szentképnél, de ő „nem merte megpuszilni, csak odahajolt, mert a transzplantáció előtt nem biztos, hogy jó”. Anya elmesélte, hogy voltak egészen mellbevágó kérdései is: „Anya, ha nem kapom meg ezt a kezelést, meghalok, igaz?”

Viszont sokkal többet mesélt arról, hogy mi lesz utána, amikor meggyógyult. „Mondtam Apának, hogy úgyis fogunk menni, hogyha meggyógyultam, moziba vagy vidámparkba, vagy mindkettő.” Mivel a transzplantáció után sokáig nem ehet majd fagyit, ma fagyizott is. A fagyiskanál és a doboz pedig bekerült a mekis gyűjteménybe, amit a szobájában tart, azért, hogy emlékezzen, hogy miket evett már a McDonaldsban.

Mindenkinek köszönjük, aki az elmúlt időben gondolt rá, imádkozott érte, szurkolt neki. És kérünk is titeket, hogy maradjatok vele a  következő időszakban is.

Peti

Március 3.

Zsombi tegnap többször is lázas volt, lázcsillapítókat adtunk neki, ennek ellenére néhány óra után újra és újra belázasodott.  Fáradékony, aluszékony is volt, sokkal többet aludt napközben, mint máskor. Késő délután több alkalommal is 39 fok körüli testhőmérsékletet mértünk, ezért be kellett menni a Klinikára. Nagyon megijedtünk, mert ez több súlyos betegség tünete is lehet (-ett volna), de szerencsére nincs nagyobb baj. Tegnap este egyszer, ma háromszor kapott antibiotikumot intravénásan, és ezután még két-három napon keresztül fog kapni. Most már szerencsére sokkal jobban van, láztalan és a kedve is sokat javult!:)

Panni

Március 2.

A kezelésről:

Ezen a héten volt a szeptemberben elkezdett, kilencszer három héten keresztül tartó kemosorozat utolsó állomása. Két hét szünet, aztán Zsombi és Anyu Miskolcra fognak utazni. Ez azt jelenti, hogy ha minden jól megy, akkor holnaphoz két hétre indulnak. Várhatóan egy hónapon keresztül lesznek ott. Az első héten még egy nagyon erős kemot fog kapni Zsombi, ami ugyanolyan szerekből áll majd, mint az eddigi kezelések, de nagyobb dózisban. Utána fogja visszakapni az ősszel levett őssejteket. Ekkor steril környezetben kell majd lennie, ezért sem jöhetnek haza utána két-három hétig.

Zsombiról:

Zsombi a kezelést továbbra is jól bírja. Csütörtökig különösen jól volt, egészen sokat evett az elmúlt hetekhez képest, és nagyon lelkesen játszott, természetesen főleg a Banggal. A múlt hét szombaton többször is kihívott az ún „Szuperbang”-re, amit Áronnal közösen találtak ki, és az a jó benne, hogy ketten is lehet játszani. A csatánk döntetlen lett!:) Vasárnap pedig Anyunak segített kipanírozni a húst az ebédre. Előtte való napokban pudingos palacsintát, lángost, „virslis levest” (=frankfurti leves) és toros káposztát rendelt egyszerre, aztán belátta, hogy ez így sok lenne („Na jó, Anyu, inkább ne egyszerre főzd meg ezt a sok mindent!”), ezért napokig ezek közül „csak” a palacsinta és a lángos volt terítéken. Az utóbbi napokban még mindemellett sokat rajzolgatott Mariarosa G. könyveiből. Nagyon megszerette a benne lévő figurákat, és két A/3-as kartont telerajzolt velük. Csütörtökön azonban hányni kezdett, ami visszavetette egy kicsit. Egész délután nem akart beszélni, játszani senkivel, szokatlanul szótlan volt. Minket is megviselt ez az állapot. Péntekre sokat javult a helyzet, mosolyogva köszöntött, amikor este hazaértünk. Újra játszani hívott bennünket, természetesen a Bang volt megint a nyerő aznap is és szombaton is. Tegnap este óta lázai, hőemelkedései vannak. Gyenge, rengeteget alszik. Antibiotikumot, gomba ellenes szert és lázcsillapítót kap. Valószínűleg elkapott egy vírusfertőzést, ami most jön ki rajta. Nagyon valószínű, hogy a csütörtöki hányások is ennek tudhatók be, hiszen a kemoterápiát az utóbbi időben jól viselte.

Panni