Június 29.

Lassan, de közeledik a vizsgaidőszak vége számomra is. Már csak egy nagyobb vizsgám van. Ennek ellenére az elmúlt két nap nagy részét Zsomborral és a többi tesóval töltöttem. Közben pedig lelkileg töltődtem.

Ha valaki megkérdezné, mégis, van-e változás, nem tudnék mit írni. Mert orvosi szemmel nézve nincs. A sejtszáma változatlanul jó, egy napja kevesebbet eszik, nem tudjuk miért, Anyu izgul is miatta, de nem elkeserítő a helyzet, mert azért eszik valamit… Gréti írta, kedden beültetik neki a portot, így nem kell majd annyit szurkálni a kezét, lábát. Olyan erős szereket kap, amelyek súlyosan károsítják a véna falát, ezért is jó ez a port…megkíméljük a kisebb ereket…de nem ezekről szeretnék nektek írni. Ezek száraz adatok…hanem arról, hogy milyen Zsombor.

Mióta itthon vagyok, minden reggel azzal kezdem, hogy beköszönök hozzá. Ő mindig mosolyog. MINDIG. Sohasem utasít el. SOHASEM.

Reggelizik. Az utóbbi egy nap nincsen étvágya. Hányingere sincs szerencsére, többször is kérdeztük. egyszerűen nem esik jól az étel. DE! Eszik. Tegnap hosszasan küzdött a nokedlivel. (Tudnotok kell, hogy ez az egyik kedvence. Pár évvel ezelőtt így sorolta fel a kedvenc ételeit: kacsa, csirke, vaddisznó, disznó, marhahusi és nokedli.) Eleinte gyorsabban ment, aztán egyre nehezebben. Összeszorult a szívem, amikor láttam, egyre nehezebben tudja a szájához venni a kanalat…elfáradt. Megdicsértük, aztán pihent egy kicsit. Le kellett feküdnie. Nem is esik jól, nehéz is a kanalat a szájához emelni. De ez nem baj. Anya azt mondta neki, muszáj enni, ettől lesz erős, ettől fog meggyógyulni. Ezért küzd. Az innivalóval ugyanígy. A víz esik jól neki. De a gyümölcslében van a vitamin. Ma reggel azt mondta Anyának: „Anya, vizet kérek, de előtte két korty gyümölcslevet is iszom, mert abban van a vitamin.”

Az étkezések közben játszunk. Társasjátékozunk, mesét nézünk, olvasunk. Tegnap Zsombi lett a „Monopoly-király”, kétszer is játszott, egyszer ő nyert (!). Egy Ramses kört is kért (ebben a játékban kincsek után kell vadászni, nagyon kell figyelni, mert emlékezetből kell keresni), abban is nagyon ügyesen szerepelt. A második Monopoly közben elfáradt, de sokáig nem szólt…ilyenkor annyi látszik csak rajta, hogy lassabban reagál, esetleg a homlokához kap, ráncolja a szemöldökét. Ilyenkor egy nagyobb pihenés rengeteget segít. Nagyot aludt a játékok után.

Aztán mesét nézett.

Közben egyszer felment a tetőtérbe. Sokáig nézte előtte a lépcsőket ( ő nem tudta, hogy hárman észrevettük, akik a konyhában voltunk… az előszobai nagytükörbe nézve mindent láthattunk), aztán nekiindult. Gréti szaladt utána,nehogy baj érje, de végül segítség nélkül felment. Néhány perc után Bazil kísérte le. Hihetetlen boldogság volt az arcán, amikor Bazil bejelentette, hogy Zsombi egyedül ment fel a lépcsőn. A műtét napján volt utoljára fenn.

Az esti ima után Apa és Anya meglepetésként elárulták neki, hogy ha jó a sejtszáma, aludhat a régi szobájában…olyan őszinte öröm volt az arcán, amit nehéz lenne szavakba önteni.

Aztán Apa mondta neki, hogy „ Zsombikám, a limuzinod előállt.” , mert szerette volna visszavinni a szobájába aludni. „vagy inkább gyalog mennél vissza?” „Gyalog” – mondta Zsombi. „ Mármint az én lábamon gyalog?” – kérdezte Apa. „ Nem, a sajátomon.”  – mondta Zsombi, aztán felállt és elindult a szoba felé. Bekísértük, befeküdt az ágyba, betakartuk. Elaludt.

Összefoglalás: Zsombiból erő és akarat árad. Az ő mindennapjait azok a tevékenységek töltik ki, amelyek nekünk olyan egyszerűek, hogy észre sem vesszük őket. Felszaladunk a lépcsőn, magunkba kanalazzuk az ebédet, gondolkodás nélkül ugrunk ki az ágyból és öltözünk fel. Zsombi ezekért küzd. És boldog minden megnyert csata után. Felteszem a kérdést: mi is küzdünk, s ha igen, elég elszántan küzdünk a mindennapokban a  saját csatáinkban? És ha nyerünk, hálát tudunk adni érte?...

Panni

2013. június 28.

Zsombor az utóbbi napokban nagyon lelkes: önállóan eszik, iszik (jó az étvágya) és egyre bátrabb a mozgásban is. Sokkal magabiztosabban járkál egyedül is, ma például a tetőtérbe is felment segítség nélkül!

A hajhullása a múlt hét elején kezdődött, aztán egyszer csak megállt; most olyan pihe haja van, mint a babáknak. Bazil el is nevezte óriásbébinek. A fiúk és a keresztapja megbeszélték, hogy mivel (majdnem) kopasz, kopaszok lesznek ők is. :D Peti a héten záróvizsgázott, ezért ezt a jövőhétre tervezik; hát, kíváncsi vagyok... Vicces lesz, az biztos.

A vérképe elég jó, már majdnem a legjobb, ezért nem kell elkülöníteni, napközben kijön hozzánk a nappaliba. Sokat társasjátékozunk, mesét is nézünk. Az éppen aktuális kedvence a Gru és a Megaagy, ezt naponta többször is képes megnézni. Aktív, jókedvű, sokat viccelődik.

Nem unatkozik, mert szinte mindenki itthon van, és tényleg úgy körberajongjuk, mint babakorában.

A héten volt az utolsó lumbálása (gerincbe kapott injekció), amit hősiesen bírt. Ez szerencsére nem viseli meg nagyon a szervezetét, nem lesz komoly sejtszámcsökkenése. Jövőhéten lesz egy kisebb műtéte, amikor is beültetnek neki egy portot a mellkas felső részébe. Erre a további kemó miatt van szükség: így nem kell majd a vénáját szurkálni, hanem ezen a porton keresztül jutattják be az infúziót.

Ezután a héten lesz még egy koponya CT-je, ami alapján megtervezik a sugárkezelését. A sugár várhatóan július 10-e körül kezdődik, de ahhoz teljesen normalizálódnia kell a vérképnek. 

Gréti

A kezdetek

Most, a blog indulásakor még eléggé csapongunk, ugrálunk az idők között, de úgy gondoltuk, röviden leírjuk a kezdeteket, hogyan derült ki a betegség, mi történt eddig.

A családban már hónapok óta téma volt a Zsombor furcsa viselkedése, magába zárkózása, ami előtt értetlenül álltunk, kerestük az okokat, és persze a megoldást.

Ha visszagondolunk az első tünetek jelentkezésére, január óta voltak időnként hányásai, illetve egyre kevésbé volt aktív. Mivel eleinte nem fájlalta a fejét, csak a hasát, senki, az orvos szüleink sem gondoltak akkora bajra, mint amekkora valóban a háttérben volt. Influenzajárvány, vírusos betegségek, kiránduláson napszúrás, sokan sokfelé megyünk, bármit hazahozhatunk – rengeteg magyarázata volt a kisebb betegségre emlékeztető tüneteknek. Egy idő után, a „gyakori megbetegedés” miatt pszichés problémára gondoltunk, ezen a vonalon kezdtünk el közösen gondolkodni: minél többet foglalkozni vele, illetve pszichológust keresni, ha továbbra sem áll be javulás a hangulatát, motiváltságát tekintve. Ehhez persze ki kell zárni az organikus okokat, ezért már volt gyomortükrözésre időpontja. Tehát épp elindultunk (volna) a megoldást jelentő úton, amikor nagyon hirtelen, egy nap leforgása alatt jött a koppanás a már egyértelmű tünetekkel: mozgáskoordinációs problémák és erős fejfájás. Sürgős MRI felvétel, életmentő műtét. A kisagyból a négyes agykamrába átlépett, 4-5cm-esre nőtt daganatot nem lehetett teljesen eltávolítani, mivel az agytörzset is elérte. A műtétet végző agysebész rögtön a műtét után mondta a diagnózist, amit később a szövettani vizsgálat is igazolt: medulloblastoma, klasszikus típus – egy rosszindulatú, de a mai orvoslásban viszonylag jól kezelhető fajta. Plusz komoly rizikófaktor a Zsombor esetében, hogy van, amit érintetlenül kellett hagyni a daganatból (bár kétségtelen, hogy az a kisebbik rész).

Pünkösd hétfőn mi, a nyolc testvér és apa ébredés után Máriapócsra mentünk. Hihetetlen élmény volt, ahogy ott voltunk a misén, és egyszer csak meghallottuk a könyörgésekben Zsombor nevét. Az egyik pap nagybátyám –a keresztapám- még a műtét estéjén megírta a papi levelezőlistán az esetet, így tudtak Zsomborról Pócson is.

A műtét után a sürgősségi gyermekklinikán, intenzív osztályon feküdt. Anya végig vele volt naponta 1-2 órás megszakításokkal, amikor váltotta valaki, hogy legalább ennyi időre hazamehessen. Őszintén szólva így visszagondolva borzasztóan homályos az a hét, az egész család sokáig nem tért magához. Vártunk az orvosok javaslataira, hogyan tovább, miközben még nagyobb szorongással figyeltük, hogyan éli meg ezt az egészet Zsombi. Napokig tartottak a műtéti mellékhatások, mint például a látászavar és a hányás, a fején lévő seb fájdalma. Számomra hihetetlen megrázó volt, amikor a műtétet követő pénteken vele voltam egy pár órát (anyával együtt), annyira rossz volt a kedve és olyan fájdalmai voltak, hogy nem reagált a kérdéseinkre. Bár nem voltam vele végig (a vizsgáim miatt ingáztam Pest és Debrecen között), utólag úgy látom, ez lehetett nála a(z első?) mélypont.

Megmutatták nekünk a kezelési ütemtervet: 102 (!) hetes kezelést írtak ki neki. Kemoterápia, sugárkezelés és minden, ami kell. De sokkal inkább az időtartam elképesztő: ki az, aki ezt kibírja???? És amit még durvább (volt) kimondani: hogy oké, belevágunk a kezelésbe, de még így sem tudjuk, mi lesz a vége…

A kezelés elkezdéséhez a műtét után legalább 2 hétnek el kellett telnie. Az elsőt az intenzív osztályon, a másodikat már otthon töltötte Zsombor. Azután az ominózus péntek után valami hihetetlen volt látni, ahogy másnap hazajött Zsombi és mosolygott, sőt, ahogy Julival és Bazillal beszélgettek, viccelődtek, nevetett is! Hétközben meglátogatta őt Edit és Gábor (a keresztszülei), hétvégén az uncsitesók, akiknek szintén nagyon örült.

Ez alatt a hét alatt otthon is történt egy kis átalakítás: a földszinten kellett megoldani a szálláshelyét, hogy el lehessen a kezelések alatt szeparálni. Lent a kisszobát alakítottuk ki, ahol most is lakik.

Gréti

Helyzetjelentés, 2013.06.19. késő este

2013.06.19.

Tegnap volt Zsombi 8 éves. Áron érettségizik, Panni szigorlatozik, a többiek estére mind hazaértünk.

Zsombi egy rövid időre kijöhetett közénk a tiszta szobából. Felköszöntöttük, tiramisuztunk, aztán társasjátékoztunk. Sajnos nem tudta befejezni a játékot, a kétharmadánál nagyon elfáradt és elment aludni.

Szívszorító és közben felemelő volt látni, hogy mennyire boldog volt, amikor köszöntöttük. Őszintén szólva nem is gondoltam volna, hogy ennyire fontos ez. Aznap szigorlatoztam - kevesebb, mint félóra alvás után felvetődött bennem a gondolat, hogy hagyok mindent a francba, lefekszem aludni, és hazajövök másnap. Mennyire jó, hogy nem így tettem. Miközben énekeltünk neki, olyan mosoly, olyan igazi boldogság volt az arcán, amilyet hónapok óta nem láttunk.

Épp egy hónappal ezelott, május 19-en derült ki az egész, ekkor volt a műtét, es tizenhat nappal ezelőtt, 3-án hétfőn kezdődött a kezelés. A szakorvosok előrejelzése szerint június 12. szerdára vártuk azt, hogy a vérében drasztikusan lecsökken a fehérvérsejtek és trombociták száma, gyakorlatilag az immunrendszere megszűnik egy időre. Bár a kezeles elso heteben nagyon jol volt, jo etvaggyal evett, es a verkepe sem romlott gyorsan, es elkezdtunk reménykedni, hogy talán jol fogja birni, sajnos igazuk lett az orvosoknak: a fehérvérsejtszáma szerdára 0,8 lett, és péntekre sem nőtt, ez pedig azt jelentette, hogy az immunrendszere gyakorlatilag megszűnt. Ez a legnehezebb: amikor nem lehet bemenni hozzá. Félő, hogy a testemben van valami kórokozó, amit észre sem veszünk, hiszen az immunrendszerem lenyomja, ő viszont védtelen - ha elkapja, akár bele is halhat. Annyira nehéz nem bemenni hozzá ilyenkor. Azt éltem át, hogy teljesen tehetetlen vagyok. Ráadásul a hétvégén kijött az emésztőcsatorna felső részén valami gomba. Először a szájpadlásán, aztán az egész torkán, végül áthúzódott a nyelőcsőre és a gyomorra is. Borzasztóan szenvedett. Olyan jó étvágya volt eddig - és most napokon át nem tudott enni egy falatot sem, csakis vizet és tejet volt hajlandó elfogadni. De még ezektől is görcsösen rángott, olyan súlyos fájdalmai voltak. (Közben készüljek a szigorlatra. Tehetetlen vagyok. Üvölteni tudnék.)

Vasárnap (16.) estére hőemelkedése lett, és a pulzusa 135 (!!!) fölé emelkedett. Ebben a helyzetben ez a végét is jelentheti. Úgy aludtunk el, hogy ha nem sikerül reggelig leállítani a testhőmérséklet emelkedését, tehát vírusrol van szó, azt nem állítja meg semmi - hétfő reggel mentő.

Nem sokat aludtunk hétfő reggelre.

Reggelre csillapodott az állapota.

Szerencsére az állapota mostmár stabil, es egyre erosebbnek tunik, annak ellenere, hogy a haja majdnem teljesen kihullott - ezt egyelőre poénra veszi amugy, ezt tartja a legjobbnak az egész betegségében, hiszen igy nem kell hajat mosni. :)

Ma volt a harmadik lumbálás, ami borzasztó fájdalmakkal jár - ez eddig mindig nagyon megviselte.Viszont az előző két alkalommal szemben, amikor ez a szuras komoly adag infuziokkal is jart egyutt, ma szerencsére csak egy kisebb infuziot kapott. Egy kicsit sírt reggel az indulas elott, de sikerült jókedve deríteni - erről a kepek is tanuskodnak, amiket nemsokára felteszünk. A szúrás után 2 óra fekvés, és haza is jöhetett. Ma este ujra társasjátékoztunk.

A lényeg: ma a kezelés előtt megmértük a sejtszámot. 2,7 volt a fehérvérsejtszáma!!!!!!!! :)))))))  a laboráns hölgy először nem akarta elhinni, amikor meglátta az eredményt. 

Szerdan es pénteken még 0,8, hétfőn 0,9 volt. Két nappal később 2,7. Uristen, ez óriási!!!! :) úgy néz ki, hogy számított, hogy ennyien voltunk mellette a születesnapján :)

A múltkori lumbálás után teljesen ki volt készülve, amikor hazahoztuk, egy napon át folyamatosan hányt. Sajnos a mai hazaérkezés utan is voltak óriási hányások, de most szerencsére nem túl sok, csak 3-4 darab. Abbamaradt. Este ujra tudtunk együtt társasjátékozni. [Frissítés: 20. reggel elismerte, hogy este volt egy kis hányingere. Elképesztő: ugy tartotta magát, hogy egyikünk sem vette észre.]

Július elején fog kezdődni a sugárkezeles.

Valószínűleg az lesz a legdurvább mindannyiunk számára az egészben.

Szurkoljatok neki, imádkozzatok érte.

Peti

Hogy miért?

Sokan kérdezik tőlünk, mi van Zsombival: hogy van, hol tart az úton, mikor van a következő kezelés, mi volt a hatása, milyen a kedve, milyen a sejtszáma, lehet-e látogatni.
Még többen szeretnék tudni, de nem kérdezik, mert nem akarnak zavarni minket.
Azért döntöttünk úgy, hogy blogot írunk, mert hosszú út áll előtte és előttünk, és úgy gondoltuk, jó, ha megörökítjük, hogy mi történik velünk. Szeretnénk mindenki számára követhetővé és elérhetővé tenni mindezt. Szeretnénk, ha mindenkihez eljutna, akit érdekel, hogy mi történik vele.