Anya és Apa ma beszélt a kezelőorvossal, mostmár látjuk, hogy mi áll még előttünk. Most mondtuk el Zsombinak is.
Öt alkalom van még a sugárkezelésből: szerda, csütörtök, péntek, szombat, hétfő. 26-án vége. Utána egy hét szünet következik, majd indul a kemoterápia, ugyanaz, mint ami volt nyár elején. Ebből három adag lesz, kéthetente, és a harmadik után két héttel (tehát hat héttel a pihenő után) lesz a kritikus MR.
Ha az MR negatív, azaz nincs reziduális tumor, akkor marhára örülünk, aztán veszünk egy nagy lélegzetet, és indul a bátorságpróba: portcsere, csontvelő-transzplantáció és még egy utolsó, marha erős kemó. Az kemény lesz, el kell menni Miskolcra, és ott többnapos egyedüllét, amíg senki sem mehet be hozzá. A transzplantáció és az utolsó kemó összesen hat hét, teljes szeparálással (ezalatt csak bemosakodva, maszkban mehetünk majd be hozzá), viszont december végére vagy január elejére kész vagyunk, minden jó.
Elég kemény volt ezt átbeszélni Zsombival. Nagyon megdöbbent amiatt, hogy biztosan lesz csontvelő-transzplantáció: láthatóan iszonyúan bízott abban, hogy erre már nem lesz szükség. Utána elég szótlan lett, nem akart beszélni arról, hogy mit érez.
Ha van reziduális tumor, folytatódik a kemó, újabb három adag. Utána MR.
Ha az MR negatív, lásd fenn. Ha pozitív, lásd fenn, de ez a három kemó az utolsó. Több nincs.
Mindez két fontos dolgot jelent.
Egyrészt október közepéig nem tudunk semmit arról, hogy mi zajlik a kis fejében.
Másrészt szeptember 2-ig van jól Zsombi. Most erős és a sejtszáma is elég magas ahhoz, hogy tudjatok találkozni vele. Utána december végéig/január elejéig biztosan nem lesz így. Reméljük, csak addig.
Peti
2013. augusztus 20., kedd
Helyzetjelentés, 2013. augusztus 20.
Zsombi most relatíve jól van. A kezelés (naponta van egy
sugárkezelés, és hetente egyszer vinkrisztint kap a portba) most kevésbé
fájdalmas és kevésbé is viseli meg őt: az általános állapota és a hangulata jó,
a vérképe egy kicsit rosszabb, mint az egészséges szint, de jó annyira, hogy velünk
lehet, a szobájában alhat, és aránylag erős is. Az egyetlen probléma az, hogy
hetek óta gyakorlatilag egyáltalán nem eszik, sokat is fogyott.
Sokszor mesél a kórházi élményeiről, eldicsekszik, hogy megint ügyes volt a kezelés alatt, mert egyszer sem mozdult el, vagy hogy ki szúrta, mennyire fájt, stb. Sokat kérdez Anyától a betegségéről és a kezeléséről, teljesen tisztában van a dolgokkal. Amikor egyik este meghallotta, hogy Anyától kérdeztem, hogy a sugárkezelés miatt változtak-e meg számára az ízek, valami megdöbbentő tárgyilagossággal kiáltott oda nekem: „ez nem a sugártól van, Peti, hanem a vinkrisztintől!”. És nézte tovább a Herbie-t, nem tulajdonított neki több jelentőséget. Egy másik alkalommal odalépett hozzám és közölte velem: „Peti, az a szerencse, hogy ezek a bajkeverő sejtek jól reagálnak a sugárra és a kemóra is, és nemsokára lesz majd egy MR, és ha addig jól reagálnak, akkor lehet, hogy nem lesz csontvelő-transzplantáció. Szegedy doktor bácsi fogja eldönteni, de remélem, nem lesz.” Azigen, gondoltam: csontvelő-transzplantáció. Mennyire figyelhetett, hogy megjegyezte ezt a szót. (Időközben egyébként kiderült, hogy sajnos mindenképp lesz csontvelő-transzplantáció.)
Mivel nem fog tudni iskolába járni, elkezdtünk gyakorolni. A matek, az olvasás és a szókiegészítés profi módon megy, ezeket szívesen is csinálja. Az írás és a rajzolás sajnos még bizonytalan – a kisagyi érintettség miatt a finommotorika sérült, így ez érthető is. Mivel kevesebb sikerélményt nyújt, nehezebb is rávenni, hogy ezekkel foglalkozzon. Anyával elmagyaráztuk neki, hogy a bajkeverő sejtek az agyának abban a részében csinálták a bajt, ami például a cipőfűző kötését vagy a ceruza fogását irányítja, úgyhogy teljesen természetes, hogy ez most nem megy jól, de ha gyakorol, simán vissza fog jönni. Igyekszünk ezzel kapcsolatban következetesek, de lazák lenni: a gyakorlás kötelező, csak utána lehet mesét nézni vagy játszani, viszont nem csinálunk nagy ügyet a dologból, nem ülünk mellette és szurkolunk minden mozdulatnál. Persze jól megdicsérjük, amikor kész van, de alapvetően úgy tekintünk erre a folyamatra, mintha a világ legtermészetesebb dolgáról lenne szó. Reméljük, hogy ő is így tekint rá.
Augusztus 26-ig tart a sugárkezelés, utána egy hét szünet következik, majd hat hét kemó után, október közepén lesz az MR felvétel, aminek az eredménye miatt nagyon izgulunk.
Amikor beszélgettem vele erről, azt mondta, hogy
megváltoztak, mindennek rossz lett az íze. Különös: valami miatt úgy gondolja,
hogy ez fog a legkésőbb visszajönni, amikor már teljesen meggyógyult majd, sőt,
már a haja is ki lesz nőve, csak azután.
Sokszor mesél a kórházi élményeiről, eldicsekszik, hogy megint ügyes volt a kezelés alatt, mert egyszer sem mozdult el, vagy hogy ki szúrta, mennyire fájt, stb. Sokat kérdez Anyától a betegségéről és a kezeléséről, teljesen tisztában van a dolgokkal. Amikor egyik este meghallotta, hogy Anyától kérdeztem, hogy a sugárkezelés miatt változtak-e meg számára az ízek, valami megdöbbentő tárgyilagossággal kiáltott oda nekem: „ez nem a sugártól van, Peti, hanem a vinkrisztintől!”. És nézte tovább a Herbie-t, nem tulajdonított neki több jelentőséget. Egy másik alkalommal odalépett hozzám és közölte velem: „Peti, az a szerencse, hogy ezek a bajkeverő sejtek jól reagálnak a sugárra és a kemóra is, és nemsokára lesz majd egy MR, és ha addig jól reagálnak, akkor lehet, hogy nem lesz csontvelő-transzplantáció. Szegedy doktor bácsi fogja eldönteni, de remélem, nem lesz.” Azigen, gondoltam: csontvelő-transzplantáció. Mennyire figyelhetett, hogy megjegyezte ezt a szót. (Időközben egyébként kiderült, hogy sajnos mindenképp lesz csontvelő-transzplantáció.)
Mivel nem fog tudni iskolába járni, elkezdtünk gyakorolni. A matek, az olvasás és a szókiegészítés profi módon megy, ezeket szívesen is csinálja. Az írás és a rajzolás sajnos még bizonytalan – a kisagyi érintettség miatt a finommotorika sérült, így ez érthető is. Mivel kevesebb sikerélményt nyújt, nehezebb is rávenni, hogy ezekkel foglalkozzon. Anyával elmagyaráztuk neki, hogy a bajkeverő sejtek az agyának abban a részében csinálták a bajt, ami például a cipőfűző kötését vagy a ceruza fogását irányítja, úgyhogy teljesen természetes, hogy ez most nem megy jól, de ha gyakorol, simán vissza fog jönni. Igyekszünk ezzel kapcsolatban következetesek, de lazák lenni: a gyakorlás kötelező, csak utána lehet mesét nézni vagy játszani, viszont nem csinálunk nagy ügyet a dologból, nem ülünk mellette és szurkolunk minden mozdulatnál. Persze jól megdicsérjük, amikor kész van, de alapvetően úgy tekintünk erre a folyamatra, mintha a világ legtermészetesebb dolgáról lenne szó. Reméljük, hogy ő is így tekint rá.
Augusztus 26-ig tart a sugárkezelés, utána egy hét szünet következik, majd hat hét kemó után, október közepén lesz az MR felvétel, aminek az eredménye miatt nagyon izgulunk.
Peti
2013. augusztus 9., péntek
Augusztus 9.
Pár perce indult el Zsombor Anyuval a szokásos heti Vinchristin-re. Tegnap este mondta, hogy kicsit izgul, látszik is rajta minden "szurkálásos" kezelés előtt. "Amikor a doktornéni szúr, az nem fáj, ő nagyon ügyes, de most szabadságon van. Amikor a nővérek megszúrják a bőrömet, az nagyon fáj. Holnap a doktorbácsi fog szúrni, ő nagyon kedves." Ezt többször is elmondta, most indulás előtt is. De örül annak, hogy ez az utolsó előtti adagja ebből a gyógyszerből.
Egyébként továbbra is jókedvű, étvágya nem nagyon van, de azért eszeget. Mindig odafigyel a gyógyszerekre, vitaminokra, ő szól, hogy "Anya, vegyük be a gyógyszert."
A tegnapi aranyköpés, amikor megjegyezte: "Amióta beteg vagyok, Anya a szigorú és Apa a kedves." Persze huncut mosollyal a szája sarkában mondta, várva, mi reagálnak Anyáék, akik persze ott álltak mellette, aztán nevettek egy nagyot azokkal együtt, akik még körülöttük voltak. Végülis igen, most inkább Apáé a kényeztető szerep, aki mindig azt hoz a boltból, amit Zsombi szeretne, Anya tartja kézben közvetlenül a kezelést, általában ő viszi sugárra, stb. Tegnap még büszkén azt is elmesélte, hogy amikor a CT-je volt a sugár tervezésekor, már sokkal szebb volt a feje bentről, mint a műtét előtt. (=Szimmetrikusabb lett, vagyis a daganattal járó és a műtét utáni kavarodás kezd visszaállni, de ez látszik a mozgásán, amilyen szépen olvas, minden olyasmin, amire a műtét óta "emlékszik vissza" újra).
Bízik és küzd, ez a legfontosabb.
Gréti
2013. augusztus 4., vasárnap
Máriapócsi kaland, mindennapok - augusztus 4.
Máriapócs
Édesapának pár nappal ezelőtt az az elhatározása támadt, hogy zarándokoljunk el Máriapócsra biciklivel. Azt mondta nekünk: "Ha van kedvetek, gyertek, én mindenképpen megyek". Nem lehetett eltántorítani. :) Panni rögtön mondta, hogy megy, én viszont megfutamodtam a derekamra hivatkozva. Szombat reggelre volt kitűzve az indulás, és egész péntek este az járt a fejemben, hogy mennem kell. Végül én is csatlakoztam a "csapathoz" - másnap útra keltünk hármasban: Édesapa, Panni és én (Áron). (Nagyobbak közül csak mi voltunk otthon.)
Korán indultunk. Egyrészt a tűző napot szerettük volna elkerülni, másrészt vissza is szerettünk volna jönni még szombaton. Hajdúdorog és Máriapócs között megálltunk minden Mária-emlékműnél imádkozni Zsombiért. Szerencsére különösebb gond nélkül 11 óra körül megérkeztünk uticélunkhoz, ahol a kegytemplomban imádkoztunk közösen. Én visszafelé már nem bírtam menni, Panni pedig nem vállalta biciklin a visszautat kánikulában, ezért hívtuk édesanyát, hogy vegyen fel minket kocsival. Hozta magával Zsombit és Julit is. Apát nem lehetett lebeszélni arról, hogy hazainduljon, minket pedig Bazil atya beinvitált a bazilita kolostorba.
Számomra nagyon nagy élmény volt találkozni az atyával. Hatalmas szeretettel fordult Zsombi felé, öröm volt nézni és hallgatni, ahogy próbálja biztatni. "Ha majd meggyógyulsz, nagy ember leszel, tudod?" - hangzott el nem egy alkalommal. Ezt egy 85 éves atyától biztató lehet hallani. És, bár ha az atya hozzá beszélt általában kicsit félénken a földet nézte, de jellemzően fülig ért a szája. :) Búcsúzáskor Bazil atya megáldott minket, és megölelte Zsombit. Biztosan megérte édesanyának értünk jönni!
A látogatás után hazaindultunk. Apa fáradtan bár, de 17 óra körül hazaérkezett. Nem volt semmi az aznapi teljesítménye: 150 km 5:45 és 17 óra között, ebből 75 km a legnagyobb kánikulában, tűző napon. Büszkék vagyunk rá!
Zsombi
Szerencsére mostanában jól van! Sokat nevetünk, s mivel hamarabb kivették a porttűt, már lehet kicsit csikizni (nála csikisebb gyerekkel még életemben nem találkoztam, viccen kívül :) ), és a fenékre csapás-háború még mindig nagy kedvenc. :) Az étvágya sajnos kicsit hullámzó, de ha akad valami, amit szeretne enni, szerencsére nincs gond. Ma például krumplihoz volt kedve, és körülbelül háromszor szedett ebéd alatt.
Volt egy rossz napunk is sajnos. Egyik este szokás szerint leültünk imádkozni. Kicsit sápadtnak tűnt és komoran nézett. Kiderült, hogy hányingere van. Rohant is a mosdóba - sajnos többször hányt még az este folyamán. Nagyon megijedtünk, hiszen a sugár mellékhatásainak nem lett volna szabad jelentkezniük ennyi idő után (már több hete tart a kezelés, és ilyenkor elméletileg már nincs tünet). De aztán kiderült, hogy mielőtt indultak a kezelésre nem ivott kólát. Minden alkalommal a klinikára való indulás előtt iszik egy pohárral, mivel a kólának hányás elleni hatása van. Most beigazolódott, hogy tényleg így van, azóta ugyanis figyelünk rá, hogy ne maradjon ki, és hál'Istennek nincs gond.
Még minimum két hét sugárkezelés van hátra, de lehet, hogy három, ezt nem tudjuk pontosan. Utána lesz ugye a kontroll MR vizsgálat, már izgatottak vagyunk az eredmény miatt. Addig is bíztatjuk és próbáljuk boldggá tenni Zsombort. És természetesen imádkozunk érte. Ez az, amit tehetünk - amit tennünk kell!
Áron
Édesapának pár nappal ezelőtt az az elhatározása támadt, hogy zarándokoljunk el Máriapócsra biciklivel. Azt mondta nekünk: "Ha van kedvetek, gyertek, én mindenképpen megyek". Nem lehetett eltántorítani. :) Panni rögtön mondta, hogy megy, én viszont megfutamodtam a derekamra hivatkozva. Szombat reggelre volt kitűzve az indulás, és egész péntek este az járt a fejemben, hogy mennem kell. Végül én is csatlakoztam a "csapathoz" - másnap útra keltünk hármasban: Édesapa, Panni és én (Áron). (Nagyobbak közül csak mi voltunk otthon.)
Korán indultunk. Egyrészt a tűző napot szerettük volna elkerülni, másrészt vissza is szerettünk volna jönni még szombaton. Hajdúdorog és Máriapócs között megálltunk minden Mária-emlékműnél imádkozni Zsombiért. Szerencsére különösebb gond nélkül 11 óra körül megérkeztünk uticélunkhoz, ahol a kegytemplomban imádkoztunk közösen. Én visszafelé már nem bírtam menni, Panni pedig nem vállalta biciklin a visszautat kánikulában, ezért hívtuk édesanyát, hogy vegyen fel minket kocsival. Hozta magával Zsombit és Julit is. Apát nem lehetett lebeszélni arról, hogy hazainduljon, minket pedig Bazil atya beinvitált a bazilita kolostorba.
Számomra nagyon nagy élmény volt találkozni az atyával. Hatalmas szeretettel fordult Zsombi felé, öröm volt nézni és hallgatni, ahogy próbálja biztatni. "Ha majd meggyógyulsz, nagy ember leszel, tudod?" - hangzott el nem egy alkalommal. Ezt egy 85 éves atyától biztató lehet hallani. És, bár ha az atya hozzá beszélt általában kicsit félénken a földet nézte, de jellemzően fülig ért a szája. :) Búcsúzáskor Bazil atya megáldott minket, és megölelte Zsombit. Biztosan megérte édesanyának értünk jönni!
A látogatás után hazaindultunk. Apa fáradtan bár, de 17 óra körül hazaérkezett. Nem volt semmi az aznapi teljesítménye: 150 km 5:45 és 17 óra között, ebből 75 km a legnagyobb kánikulában, tűző napon. Büszkék vagyunk rá!
Zsombi
Szerencsére mostanában jól van! Sokat nevetünk, s mivel hamarabb kivették a porttűt, már lehet kicsit csikizni (nála csikisebb gyerekkel még életemben nem találkoztam, viccen kívül :) ), és a fenékre csapás-háború még mindig nagy kedvenc. :) Az étvágya sajnos kicsit hullámzó, de ha akad valami, amit szeretne enni, szerencsére nincs gond. Ma például krumplihoz volt kedve, és körülbelül háromszor szedett ebéd alatt.
Volt egy rossz napunk is sajnos. Egyik este szokás szerint leültünk imádkozni. Kicsit sápadtnak tűnt és komoran nézett. Kiderült, hogy hányingere van. Rohant is a mosdóba - sajnos többször hányt még az este folyamán. Nagyon megijedtünk, hiszen a sugár mellékhatásainak nem lett volna szabad jelentkezniük ennyi idő után (már több hete tart a kezelés, és ilyenkor elméletileg már nincs tünet). De aztán kiderült, hogy mielőtt indultak a kezelésre nem ivott kólát. Minden alkalommal a klinikára való indulás előtt iszik egy pohárral, mivel a kólának hányás elleni hatása van. Most beigazolódott, hogy tényleg így van, azóta ugyanis figyelünk rá, hogy ne maradjon ki, és hál'Istennek nincs gond.
Még minimum két hét sugárkezelés van hátra, de lehet, hogy három, ezt nem tudjuk pontosan. Utána lesz ugye a kontroll MR vizsgálat, már izgatottak vagyunk az eredmény miatt. Addig is bíztatjuk és próbáljuk boldggá tenni Zsombort. És természetesen imádkozunk érte. Ez az, amit tehetünk - amit tennünk kell!
Áron
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)