Mi a helyzet itthon, Zsombi körül
Mindenki itthon van. Paradox módon nem minden Zsombi körül forog – egyrészt meglehetősen sok erőfeszítést fektetünk abba, hogy alkalmazkodjunk ahhoz az új helyzethez, ami a betegségével együtt jár, többek között fel kellett szabadítani egy új szobát, Anya jóval kevesebbet tud foglalkozni a ház rendben tartásával, vagy épp az, hogy mindenki hazaköltözött a cuccaival, hogy együtt legyünk a nyáron. Szóval igyekszünk ennyi ember számára élhető környezetet csinálni a házból, pincét takarítunk, lomtalanítunk, stb. Másrészt pünkösd óta először talán azt is el lehet mondani, hogy valamennyit engedett a kezdeti bénultságunk, és vannak olyan közös tevékenységek, amik nem közvetlenül a Zsombi betegségéhez kapcsolódnak. Befőzünk, szörpöt készítünk, kimeszeljük a hétvégi házat: „az élet megy tovább” – ez persze összefügg azzal is, hogy most épp a kezelés egy olyan fázisában tartunk, amikor Zsombi sokkal jobban van. És még most is, amikor jól van, van két szembetűnő különbség a korábbi nyarakhoz képest: egyrészt sokkal többet vagyunk itthon, nem is tudom, hány éve volt már olyan, hogy részt veszek a meggymagozásban a többiekkel; másrészt napi 2-3 Monopolymeccs azért lezajlik, amire Zsombi teljesen rákkattant, és mindig van 2-3 ember, akivel össze lehet ülni. Többet vagyunk vele.
Hol tartunk a kezelésben
napokon belül kezdődik a sugárkezelés
A nagy kép: műtét – sugárkezelésre érzékenyítő kemoterápia – sugárkezelés – kemoterápia. Időben a protokoll szerint ez a műtét utáni várakozás + 102 hét.
Most a második szakasz, a műtét utáni első kezelés legvégén vagyunk, napokon belül kezdődik a sugárkezelés. Holnap lesz az előszimuláció (gyakorlatilag egy CT), ami alapján részletesen megtervezik a kezelést. Holnap fogjuk megtudni, mikor lesz még egy CT, az utószimuláció, ami alapján már elkezdődik végre az egész. Elméletileg hat héttel a műtét után kell kezdeni – június 30-án voltunk hat héttel a műtét után, így mostmár nagyon várjuk, hogy elkezdődjön.
Hat nappal ezelőtt, július 2. kedden volt egy műtét, amely során beépítettek egy portot vagy centrális kanült a kulcscsont alatti vénába (vena subclavia). Erre azért került sor, mert a sok szúrás miatt már alig lehetett megtalálni a vénáit – ez a port tartósan bennmaradhat és egyszerűbben megszúrható. Izgultunk, mert nagyon közel van a szívhez, és fennáll a fertőzés veszélye. Egyelőre benne van egy tű a portban, ezt holnap fogják kivenni. Nyugodtabbak leszünk holnaptól, úgy zárt lesz a rendszer.
Zsombi állapota
erősebb, aktívabb, vidámabb, de néha nagyon fél
Most az a fontos, hogy a sugárkezelés kezdetére teljesen erős legyen, ezért nem kap olyan gyilkos adagokat, így szépen erősödik is. Emiatt látványosan aktívabb lett, és a kapcsolataiban is visszatért a kezdeményező készsége.
A műtét utáni harmadik héten kezdődött a sugárkezelésre érzékenyítő kemoterápia. Az első (vagyis a műtét utáni harmadik) héten négy nap összesen háromféle infúziót kapott, és volt egy lumbálás is. Ez az adag másfél hét alatt ki is ütötte az immunrendszerét, el kellett szeparálni. A haja is majdnem teljesen kihullott. Ezt követően viszont már „csak” hetente egy (összesen négy) lumbálást kapott, és vinkrisztint, ami a daganatsejtek osztódását gátolja. A vérképe szépen lassan helyrejött, bár az étvágya még erősen ingadozik. Az immunrendszere mostmár gyakorlatilag teljesen jó, július 4. csütörtök óta a szobájában alszik, és napközben is állandóan velünk van. A hajhullás időlegesen megállt. Jó látni, hogy sokkal aktívabb, és a kapcsolatokban is újra kezdeményez. Szépen visszaintegrálódott közénk. A hangulata jobb, mint a műtét előtti hetekben. Épp a hétvégén beszéltünk arról, hogy akkor a fejfájás mellett mennyi meg nem értést és türelmetlenséget kapott a részünkről – amellett, hagy a fejfájás állandó szenvedést jelentett számára, a mi meg nem értésünk és türelmetlenségünk még jobban elszakította őt tőlünk. Visszahúzódó lett, ami nyilvánvalóan magyarázható azzal, hogy napfényre és mozgásra nőtt az agyvíz térfogata, amitől erősebben fájt a feje és akár hányt is, viszont ez csak részleges magyarázat. Szembetűnő az is, hogy elvesztette azt a bizalmat, hogy a körülötte lévő felnőttek tudják, mi a baja, és megértik őt, és ez is szerepet játszott a visszahúzódásában. Nagyon fontos számunkra, hogy újra kinyílt felénk és bízik bennünk. Újra hív minket játszani, a
Gun Mayhem 2 nevű játékban például verhetetlen, másodpercek alatt eliminál bárkit, engem körülbelül másfél percben szokott elintézni, pedig tíz életem van (ő egyszer sem halt meg). Ha elmegyünk mellette, sokszor feláll, utánunk lopózik, és óriási ütéseket mér a fenekünkre. Mivel benn van a port, nagyon kell vigyázni: nem szabad csikizni, és a játékos dobálás, lökdösődés, bunyózás során is nagyon figyelmesnek kell lenni. De újra nagyokat nevetünk. Picit megcsikizzük a combján vagy a karján. Vagy megpusziljuk a pihés fejbőrét, aminek újra kisbabaszaga van.
Ma délelőtt Zsombi rosszul lett. Először azt figyeltük meg, hogy sokat pisilt. Nem sokkal később szólt, hogy fáj a feje. Ki volt pirosodva. Nagyon alacsony, 100/70 volt a vérnyomása, és iszonyú magas, 128 volt a pulzusa. Remegő hangon mondta, hogy meghallotta, amikor Apa és Anya beszélgettek, és Apa azt mondta, hogy mindjárt indulnak a klinikára. Zsombi nem tudta, hogy Apa Grétit vitte egy vizsgálatra, és azt hitte, hogy ő megy a klinikára, mert a tűt ma fogják kivenni a portból. Annyira megijedt, hogy beindult nála egy félelmi reakció – elkezdett sokat pisilni, leesett a vérnyomása, nagyon vert a szíve. Rosszul lett. Óriási félelmek vannak benne a kezeléssel kapcsolatban.
Holnap lesz tehát az előszimuláció, este jelentkezünk a fejleményekkel.
Ma este pedig grillezni fogunk! :)
Peti
