2015. június 12. - negatív MR, kivették a portot, újra biciklizik, és lassan eljutunk a moziba és a vidámparkba is :)

Május 19-én volt két éve Zsombi műtéte, és az évfordulóhoz kapcsolódóan a napokban volt egy MR vizsgálat. Istennek hála minden szuper: negatív lett. Ilyenkor mindig van bennünk egy kis feszültség, nehéz volt várni a vizsgálat után, nagy megkönnyebbülés volt, amikor kijött az eredmény.

Szerdán végre kivették a portot is, amit még 2013. július elején ültettek be a bőr alá a mellkasába, a katéter végét pedig a kulcscsont alatti nagyvénába. Annak ellenére, hogy mindez elég rosszul hangzik (amikor meséltük, hogy most lesz a port kivétele, barátok döbbenve kérdezték: micsoda? Zsombi úgy él 2 éve, hogy egy izé van beültetve a mellkasában egy nagyvénába?), ez a port amúgy nem egy annyira gázos dolog. Egyszer-egyszer fordult csak elő, hogy egy-egy intenzívebb csikizés vagy bunyózás során Zsombi szólt, hogy finomabban nyúljunk hozzá, mert fáj a port, de amúgy egy kis dudoron kívül nem is látszik, a mindennapi életben nem zavar, és éveken át benn lehet – viszont óriási segítség volt, hogy a kezelések alkalmával nem a kezén-karján-lábán lévő vénákat kellett szurkálni, ami az elején, az első kemós kezelés alatt (amíg még nem volt benn a port) nagyon megviselte – a szurik a rossz álmokban a mai napig előjönnek. 
Szerencsére itt, a kivételnél is minden simán zajlott. A szurik megmaradt rossz emléke miatt – félt, hogy fájni fognak, emlegette is a műtét előtt – először egy bódító hatású tablettát kapott, és vártak egy félórát: csak azután tettek be egy branült a kézfejébe (amin keresztül a műtét alatt altatták, és a műtét után infúziókat kapott), miután a tabletta elkezdett hatni. A várakozás alatt nagyon jókedve lett, nevetgélt, Anyáék óriásiakat nevettek a szövegein. J Megállapította, hogy nagyon jó ez a tabletta, nagyszerűen érzi magát tőle, úgyhogy fog majd kérni egy dobozzal! J J Nagyon megörült a branülnek is: rejtett pisztoly! Szét is lőtt vele mindenkit, aki él és mozog. J

A bódító éreztette a hatását a műtét utáni ébredezésnél is. Az első kérdés az volt, hogy „Anya, még kómában vagyok?” J

Szerencsére szép volt a port helye, egyáltalán nem volt gyulladt, így estére már haza is jöhetett, nem kellett a klinikán aludni. És mostantól nincs menekvés, gyúrhatjuk, mint a tésztát! J

Az elmúlt időszak amúgy még otthon telt Anyával, a sulit csak ősszel kezdheti újra, viszont szép lassan azért minden egyre jobb. Pl. húsvétkor elővettük a biciklit! J

Amikor elővettem a Juli biciklijét, utánam jött a garázsba. Kérte, hogy vegyem le az ő biciklijét is. Mondta, hogy régen nagyon jól tudott biciklizni, de aztán volt egy agydaganata, és tavaly nyáron nem tudott.

Hihetetlen bizonytalanul indult, az első próbálkozások nem voltak egyszerűek. Egészen levettük az ülésmagasságot, hogy rögtön le tudja tenni a lábát, ha dőlni kezdene. Perceken át próbálkozott, a pedálokat hátratekerve helyzetbe hozta a bal pedált, és megpróbált elindulni, de még a másik lábát sem tudta a másik pedálra tenni. Mint amikor egy kisgyereket látsz járni tanulni. Hihetetlenül elszántan kezdte újra és újra. Legalább öt percig tartott, míg először sikerült megtennie néhány métert, és majdnem nekiment a kocsinak. Aztán újra hosszú próbálkozások, és – bár az utca egyik szélétől a másik széléig csalinkázott – eljutott a házunktól az utca végéig! J Aztán újra nehezen, de már sokkal gyorsabban, kb. harmadik próbálkozásra meg is indult, és egészen az utca elejéig jutott, sőt, majdnem sikerült is megfordulnia. Ezután megint nehezen indult, de már rá is tudott kapcsolni a sebességre, és az utca végéig sprintelt, ahol nehéz volt megállnia, és elesett. Mire odaértem, nagyon pihegett, ebben a sprintben el is fáradt – kérte, hogy pihenjünk, mielőtt újra felül. Utána még egyszer visszajött az utca elejéig, majd vissza (próbált balra is, és jobbra is megfordulni, de ez még nem sikerült). Ezután még egyszer eljött a házunkig, és ezzel teljesen el is fáradt, abbahagytuk. Néhány nappal később viszont már elkísérte Pannit a kisboltig, aztán pedig úgy belejött, hogy mostmár rendszeresen járnak Apával biciklizni!

Májusban Zsombi felköltözött Julihoz, a régi ágyába. Annyira boldogok voltak, hogy alig lehetett lelőni őket. Kuncogtak, beszélgettek, többször is rájuk kellett szólni, hogy mostmár alvás, másnap iskola.

Hétvégén elkezdődik a tesóknak a szünidő, Zsombi már alig várja, hogy újra sokan legyünk otthon.

Borzasztóan várja azt is, hogy vége meglegyen a védettség, tele van tervekkel, hogy mit fog csinálni, ezekről nagyon szeret mesélni. Azt fogja kérni, hogy menjünk el a vidámparkba dodzsemezni. Számon tartja, hogy milyen mesék fognak kijönni a következő időszakban – rendszeresen keres magának film előzeteseket a youtube-on, és mutogatja nekünk, melyiket fogja megnézni moziban. „Amint meglesz a védettség, ha rajtam múlik, legalább 3x elmegyek moziba, ha akár én fizetem is!” Ja, és persze a Mekibe is feltétlenül be kell majd nézni!!!

Peti

2014. december 7.

Rég volt az utolsó bejegyzés Zsombiról.

Szerencsére jól van. Amióta lejárt a transzpantációt követő hat hónap, gyümölcsöt is ehet, szépen nő a haja, bár az étvágya továbbra is hullámzó, de összességében egyre kerekebb, vidámabb, élénkebb és erősebb. Anyáék szavaival: csillog a szeme, és „úgy rohangál, mint a kerge kiscsikó”. Az élete tele van apró, és mégis óriási boldogságokkal. Egy hónappal ezelőtt Julival beszélgettünk skype-on, amikor Zsombi elkérte a gépet. „Szia Peti, képzeld, nagyon boldog vagyok!” „Szia Zsombi, ennek nagyon örülök, hát mi a helyzet?” „Az előbb felhívtam Vilcsit és mondta, hogy megtalálta az Így neveld a sárkányodat 2-t magyarul!!! Szóval most letölti és kiírja CD-re, és nemsokára megnézhetem!”

Apával kétszer is elmentek a debreceni karácsonyi vásárba. Amikor Apa kérdezte, hogy mit kér, ő (a saját kívánsága mellett) mindig kérte, hogy nekünk, a többieknek is vehessen ajándékokat, és mindenkinek vett valamit.

Bár mostmár elkísérheti a többieket egy-egy útra, a boltba, a vásárba, vagy akár Komlóskára, a hétköznapokban továbbra is otthon van - valószínűleg csak tavasszal kaphatja vissza a védőoltásait, és aztán majd szeptembertől mehet suliba. Óriási lelkesedéssel és elszántsággal készül minden egyes következő lépcsőfokra, amellyel közelebb kerül olyan dolgokhoz, amik számunkra magától értetődőek. Például miután megkapta az oltásokat, kaphat majd egy akváriumot. Így ma este akváriumokat nézegettünk. J

Szombaton Julinak volt koncertje a Szent Anna székesegyházban, ami a suli mellett van. Zsombi kérte, hogy hadd nézhesse meg az osztálytermét. Zsuzsanna nővér megengedte, hogy elkérjük a kulcsot, és megnézhette az osztályt. Elmondta, hogy már nagyon-nagyon várja, hogy újra iskolába járhasson a többiekkel, az osztályával.

Keményen tanul, hogy bepótolja mindazt, amiből kimaradt: az első évfolyam végét, amikor már nagyon rosszul volt és amikor a betegsége kiderült (2013 április vége-június), a teljes második évfolyamot, amíg végig kezelés alatt volt (2013 szeptember - 2014 június) és a mostani, harmadik évfolyamot, ami alatt már sokkal jobban van, de még nem mehet suliba (2014 szeptember - 2015 június), hogy nyáron letehesse az osztályozókat, és mire újra iskolába mehet, az osztályával folytathassa. Bár egyelőre még fáradékonyabb, mint a hasonló korú gyerekek – Anya mondta, hogy kb. 2x45 perc után maga kéri, hogy tartsanak egy hosszabb pihenőt – látványosan fejlődik. Nagyon szépen és egyre gyorsabban ír, és ügyesen beköti a cipőjét is.

Talán láttátok is már a fényképeket: gyönyörűen rajzol. A YouTube-on keres magának oktatóvideókat, és pontról pontra követi őket. Elmondása szerint ezekre teljesen véletlenül akadt rá: úgy kezdődött az egész, hogy mignonos poénokat, meséket nézett az interneteten, aztán egyszer csak meglátta, hogy vannak videók, amik pontról pontra segítenek a rajzolásban. Először lerajzolt egy mignont, aztán egy másikat, aztán pedig Fogatlant az Így neveld a sárkányodat-ból, ami a kedvence. Óriási szakértő – „a vonalakat a kemény hegyű Faber-Castell ceruzával kell rajzolni, a színezéseket pedig a puha hegyűekkel, amiket lehet maszatolni.” Amikor kérdeztem, hogy keressek-e neki több oktatóvideót, egészen tűzbe jött. „Igazából mindegy, mit küldesz… csak ne a spongyabob legyen, meg ne ilyen hülyeségek… de azért ha találsz, jó lenne az Így neveld a sárkányodat-ból, a Gru-ból, a Gru 2-ből, a Szörny Rt-ből, a Szörnyek az űrlények ellenből és a Jégvarázsból. Nem baj, ha nem magyarul van a videó, elég, ha csak a képet nézem, csak az a lényeg, hogy lépésről lépésre legyen. Viszont légyszi ne küldj olyat, amiben pasztellel vagy olajpasztellel kell színezni.”

Szóval vannak itt igények, kérem szépen – de ez így szuper, hogy ilyesmik teljesen lekötik, hogy nagyon jókedvű, és lassan magunk mögött hagyjuk az egészet. Persze ha valaki megkérdezi: szóval minden visszatért a régi kerékvágásba, minden újra a régi? Arra csak azt tudnánk válaszolni, hogy egyrészt még nem tért vissza minden a régi kerékvágásba (még most is többet kell takarítani, fertőtleníteni, kezet mosni, ruhát és ágyneműt cserélni, még mindig nem járhat suliba, és az akváriumot is csak tervezgeti), másrészt pedig, persze soha nem lesz minden olyan, amilyen volt. Mindamellett a múlt héten már felvetődött, hogy lassan visszaköltözik Juli mellé, a szobájába.

Peti

2014. október 13.

Sokáig nem jelentkeztünk, de ez csak annyit jelent, hogy minden rendben van :) Pár nappal ezelőtt jutott eszembe, hogy végülis ez jó, hogy nem kell írni pár naponként valami friss hírről -nincs műtét, sürgős és súlyos beavatkozás, csak a hétköznapok. Zsombi hétköznapjai is egyre jobban hasonlítanak az "átlagoshoz". Most már nincs kezelés, csak időnként kontroll, október elején letelt az a bizonyos fél év a transzplantáció után, amikor nagyon kellett vigyázni, mit eszik, mindent fertőtleníteni kellett, stb. Most már arra is kevésbé kell figyelni, mikor milyen közösségbe megy (de arra azért még kell, főleg a gyerek közösségek veszélyesek rá).


Szeptember utolsó hétvégéjén, amikor otthon voltam, sétáltunk haza a templomból vasárnap. Egyszer csak megszólalt Zsombi: "Nagyon megennék már egy banánt, úgy szeretem!" (Azóta már lehet :)) És azt is elmondta, hogy szeret biciklizni, csak a betegsége óta nem tud, mert szédül. Ezért inkább sétál a napsütésben. Minden alkalommal rácsodálkozom, milyen természetességgel, minden negatív felhang vagy cinizmus nélkül beszél ezekről. 


Egyre élénkebb, jó az étvágya, sokat eszik. Mindennap tanul, a matek a kedvence. Nagyon örülünk annak, hogy újra szépen ír -a műtéte előtt ez is az egyik tünet volt, hogy nagyon megváltozott az írásképe. A rajzolás is jól megy. Sokkal felszabadultabb, mint eddig: még többet nevet és viccelődik.
Anyával naponta kimozdulnak valahova otthonról, általában vásárolni. Azt mondja anya, ilyenkor "olyan, mint egy kiscsikó": fel-alá szaladgál, elemében van.


A következő lépés az immunulógiai kivizsgálás, amiből kiderül, milyen védőoltásokat kell újra megkapnia.


Gréti

2014. augusztus 9.

A családi élet a megszokottnál is pörgősebb volt az utóbbi egy hónapban, mivel július 26-án férjhez adtuk Pannit. Ez volt a középpontban -és örülünk, hogy ez lehetett a középpontban, ugyanis Zsombi nagyon jól van. :)


Július közepén kivették a centrális kanüljét, amit november végén ültettek be neki. Erre már nem lesz szüksége. Minden simán ment, az altatást is jól viselte. A portja még bent marad, a kontrollvizsgálatok során könnyebb ezt megszúrni, mint vénából vért venni. Ekkor volt egy koponya MRI felvétele is, amin azt írták, hogy semmi változás nincs a legutóbbi márciusi állapot óta, vagyis minden rendben.


Az esküvői előkészületekből ő is kivette a részét, például eljött termet díszíteni a lagzi helyszínére, sőt, amikor az esküvő előtti napon az utolsó simítások előtt itthon kellett maradnia (mondván, hogy pihenjen), eléggé zokon vette. Ez volt az első alkalmak egyike, hogy kiment itthonról, az ominózus júniusi szalonnasütés óta nem sok ilyen volt.  Az esküvőig épp letelt a kritikus időszak, ami után már elkezdhet közösségbe járni, bár zárt térben még szájmaszkot kell viselnie. De így jöhetett a teremdíszítésre, illetve egy kisebb születsnapi ünneplésre az esküvő előtt, bemelegítésként.
A lagzin hajnali 5-g bulizott! És nem is akárhogy: ellopta a menyasszony cipőjét, sokat táncolt és játszott az unokatesókkal.


Mostanra kezd minden visszaállni a régi kerékvágásba: itthon töltött hétköznapok, most még együtt, aztán nemsokára indul a suli. Az étvágya továbbra sem jó: megkíván valamit, el is készítjük neki, de csak csipeget belőle. Antibiotikumot továbbra is szed.
Mivel csak fél évvel a transzplantáció után kapja meg újra a védőoltásokat, még nem kezdheti el a 3. évet sem. Ez nem zavarja különösebben: akkor majd két évet fog bepótolni és úgy csatlakozik a régi osztályához. Pont. Továbbra sincs más opció a fejében. Jövő nyáron már nyaralni fog, nekem már megmutatta a zseblámpáját, amit beszerzett a jövő évi cserkésztáborba. Ahova -mint mindenki tudja- menni fog!


Gréti

2014. június 15.

3 hete láttam legutoljára Zsombit. Akkor már itthon volt pár hete, de az még nagyon az eleje volt, a jókedvén kívül más nem látszott rajta. Amikor tegnap beléptem és megláttam, egész más látvány fogadott: elkezdett nőni a haja, a szemöldöke újra kirajzolódott.

Ma megvolt az általános iskolások -Juli és Bazil- évzárója is, kitört a nyári szünet. Azt mondta Zsombi: "Nem is hiszem el, hogy szünet van!" Nyilván ezt azért mondta, mert nem szeret egyedül lenni itthon, amíg mindenki a dolga után jár. Amikor épp játszottak valamit a tesókkal ma ebéd előtt, Anya mondta is a konyhában, hallva a játékot, hogy sokkal-sokkal felszabadultabb ilyenkor, amikor ott vagyunk vele, máskor elég kedvetlen. Az étvágya nem valami jó, a múlt hét óta fogyott valamennyit. Ez lehet a gyógyszerei miatt, mivel továbbra is szedi az antibiotikumokat (ezt a transzplantáció után 6 hónapig folyamatosan kapnia kell), emellett még vírus és gomba elleni szereket és egyéb gyógyszereket is (bár ezeket folyamatosan csökkentik). A mai ebédkor sem igazán akart enni. Amikor próbáltuk kideríteni, miért: "Nem esik jól?", szomorúan, halkan, lehajtva a fejét mondta: "Hát... nem." Végül kicsit megerőltette magát, levest és husit is evett, de nem valami sokat.

No de jött a délután és az egyházközségi szallonnasütés-slambucozás a parókián. Tűkön ült, mikor indulunk itthonról, nem tudtunk vele mit kezdeni. Ügyesen, egyedül megsütötte a szalonnáját és két szelet kenyeret is megevett, sőt, még a slambucot is megkóstolta! Bújócskázott a többi gyerekkel és -amit tavaly nyáron láttam tőle utoljára- szaladt! Annyira megélénkült és olyan boldog volt, hogy el sem tudom mondani! Borzasztó sokat jelentett neki, hogy végre kimozdulhatott és sok emberrel találkozhatott.

Reméljük, sok ilyen alkalom lesz még a nyáron!

Gréti

Gréti

2014. május 24.

Közel egy hónapja van itthon Zsombi, azóta erősödik testileg, lelkileg. Fizikailag egyre jobban van, az étvágya változó, de összességében eszik rendesen. (Még mindig az a rendszer, hogy azt esszük, amit Zsombi kér, így rendszeresen van az asztalon rántott hús, lángos, aranygaluska, gyümölcsleves. ) Gömbölyödik a kis arca, lassan-lassan nő a haja, a szemöldöke. 

Napközben sokat játszik, „kreatívkodik”, barkácsol. A kedve változó. Nehéz ilyen sokat egyedül lenni, csak a családtagokkal találkozni esténként. Még legalább két hónapig így kell lennie. Mindemellett csak kesztyűben nyúlhat a tárgyakhoz, sőt hozzánk is. Finoman szőtt pamut kesztyűt kell viselnie. Evéshez leveheti, illetve amikor lefertőtlenített tárgyat vesz a kezébe. A szobában sem függöny, sem virág nem lehet, mert ezeken megtelepedhetnek a kórokozók. Két-három naponta kell ágyneműt cserélni, és minden ruhadarabot alaposan ki kell vasalni. Amikor sokan vagyunk otthon, különösen ha valaki nagyon meg van fázva, mindenkinek, de legfőképp Zsombinak maszkot kell viselnie. Az udvarra is csak beöltözve mehet, kesztyűben, maszkban, a fején kendővel. Nem érheti erős napfény. Ma a család nagy része a kertben dolgozik, Zsombit lehetetlen bent tartani. („ Anya, én is megyek, segítek ásni!”) Maszkban, kesztyűben, a keresztapjától kapott kalózos kendőben kiszaladt a többiekhez.

Az étkezés sem könnyű olyan szempontból, hogy csak jól megfőzött, megsütött ételeket ehet, nyersen semmit sem fogyaszthat. Nyáron ez meglehetősen nehéz, amikor érik az eper, a barack, a dinnye. De a fagylalt és a jégkrém hiányzik a legeslegjobban! Az is fontos, hogy olyan ételek sem lehetnek az étrendjében, amelyekben nyers gyümölcs található, pl gyümölcsös jóreggelt keksz (az is nagyon hiányzik már!).

Naponta vírus-, gomba- és baktériumellenes, illetve szteroidtartalmú gyógyszereket kell bevennie, amiket (az antibakteriális szerek kivételével, mert azokat októberig nem lehet elhagyni) a vérkép függvényében fokozatosan hagyhat majd el.   

Jelenleg ezekkel a hétköznapi nehézségekkel kell Zsombinak megküzdenie. Ezek sem könnyűek, de talán nem összevethetőek azzal, ami az elmúlt egy évben történt. Május 19-én volt egy éve, hogy megműtötték. Akkor még nem tudtuk, mi vár rá(nk) pontosan.

De most az a lényeg, hogy Zsombi velünk van, és jól van!...

Panni

Breaking: Zsombi ma hazajöhetett! :)

Breaking: Zsombi ma hazajöhetett! J

Szerda este Apa még úgy beszélt a valószínűségekről, hogy ki van zárva, hogy pénteken hazaengedik. 4-én, pénteken volt a transzplantáció, és eddig a 22. nap volt a legkorábbi időpont, amikor hazaengedtek valakit. Az orvosok is úgy gondolkoztak, hogy leghamarabb szombaton jöhet haza, és ez esetben is vasárnap estére vissza kell mennie. Bár az elmúlt napokban elég jól volt, ebben nagymértékben benne volt a sejtemelő, amit kapott: amikor ez elmaradt, a sejtszáma szerda reggelre újra lecsökkent. A lelkesedést hűtő gondolat volt az is, hogy még fél évig antibiotikumot kell szednie, és emiatt a máját nagyon szigorúan kímélni kell, húst például nagyon korlátozottan kaphat. Ezek az információk mind-mind arra emlékeztettek, hogy ha egyre jobban van is, nem szabad elfelednünk, min ment keresztül és nagyon kell vigyázni rá.

Tegnap, csütörtökön hívott fel minket: már hamarabb, pénteken hazajöhet, és csak kedd estére kell visszamennie! Nagyon jó volt, hogy nála voltunk szerdán egész nap: teljesen kinyílt, elképesztő aktív lett, enni kezdett, a vérképe óriásit javult. Hihetetlen boldog volt, amikor elmesélte nekünk, hogy jöhet. Az ő külön kérésére nem osztottuk meg az örömünket szinte senkivel: kérte, hogy titkoljuk el a korábbi jövetelét Bazil és Juli elől, hogy meglepetés lehessen számukra. J

A mai volt a 21. nap, így tehát új rekorderünk van! J Amikor megérkezett, ezzel is kezdte: eldicsekedett azzal, hogy ilyen még nem is volt; korábban egy kislányt 22 nap után engedtek haza, pedig a kislány még többet is tudott enni, mint ő.

Elméletileg keveset lehetett volna közöttünk, de annyira örült mindenki, hogy inkább maszkot öltöttünk, és együtt játszottunk késő estig. J Bang, Worms, Kinder csokitojások játékainak kirakása volt a sorrend. Csomó mindenre nem is jutott idő, amit kért, de hát itt az egész hétvége, hogy bepótoljuk! ;)

Egyelőre nagyon kell még vigyázni rá: a transzplantáció előtti kemó gyakorlatilag kitörölte az az immunrendszer memóriasejtjeit, így a védekezőrendszere olyan, mint egy csecsemőé: újra meg kell majd kapnia minden védőoltást, a bárányhimlőt, stb. És mivel most nagyon sérülékeny még, egyelőre nem ehet még bolti kenyeret és húsokat sem, mindent alaposan át kell sütni előtte. Kipróbáltuk a sterilizált chipseket is, és megértettük, miért maradt meg annyi belőle. L Körülbelül egy hónap csokiszünet van még, viszont kiderült, hogy a gyümölcsfagyikat lehet sterilizálni, úgyhogy legalább van valami, amibe lehet kapaszkodni. ;) És persze napról napra egyre több mindent ehet majd. Most a hétvégére slambucot (bográcsban készített krumplistésztát) kért – ez elvileg jól át van főve, tehát számára is ehető, most azon fő a fejünk, hogyan gondoskodjunk róla, hogy semmilyen szennyeződés nem jut bele kívülről, és ha sikerül, talán teljesülhet is a kívánsága. De szerencsére mostmár minden nap egyre könnyebb lesz. A többiek szóvá tették, hogy micsoda fertőtlenítő illata van: három heti napi két betadinos mosdatás után ez talán nem is annyira meglepő, és szerencsére ez a kellemetlen követelmény is folyamatosan enyhül már.

Peti