Szeptember 12.

Zsombiról

A múlt hét csütörtökön kapta meg az első kemós periódus utolsó adagját. Két hét szünet, aztán újabb periódus következik. Összesen háromszor három hét, azaz kilenc hét egy nagy kezelés. Utána kontroll MR.

A múlt szombati MR eredmény megnyugtató volt, a szemmel látható makroszkópos elváltozás eltűnt, ami a műtét után az agytörzsön volt. Ez azt jelenti, hogy a kezelések hatásosak (és az imáink is), jó úton járunk. Sajnos a ma ismert legérzékenyebb radiológiai képalkotó módszerrel sem lehet sejtszinten vizsgálni a szervezetünket, ezért sem tudjuk pontosan megítélni, hogy van-e még daganat a kis fejében. Ezért kell végigcsinálni az előírt kezelést. Nehéz lesz, különösen a csontvelő transzplantáció. Az utolsó és egyben a legerősebb, legagresszívebb kemó előtt csontvelői őssejteket fognak nyerni tőle, amit a kezelés után vissza fognak juttatni neki, hogy ezekből az elvett sejtekből épülhessen újra az immunrendszere. A csontvelőben képződnek a fehérvérsejtek, vörösvérsejtek és a vérlemezkék is. A kemoterápia ezekre is káros hatással van sajnos, ezért ebben az időszakban lesz a legnagyobb a fertőzésveszély, ráadásul jelentős vérszegénység kialakulása is várható, ami fáradékonysággal, gyengeséggel jár. A csontvelő mihamarabbi újjáépülése miatt van szükség erre az egész procedúrára.

Ezen a héten folyamatosan esik a sejtszáma a múlt heti kezelések következtében, két napja 0,6 volt, ma már csak 0,3. Ez nagyon kockázatos a fertőzések szempontjából, ezért antibiotikumot és gomba elleni szereket kap, mindemellett folyamatosan mérni kell a testhőmérsékletét. Mindezek ellenére a kedve nagyon jó, tegnap este nagyon huncut volt. A tisztaszobában kellett lennie, amit ő nagyjából be is tartott, de a távirányítós kisautóját kiküldte néha hozzánk, a székünk és a nagy asztal körül körözött vele, közben nagyokat kuncogott a hátsó szobából. Ha nem ment a kisautó, az azt jelentette, hogy megakadt valahol, akkor útba kellett igazítani. Hétvégén ő indítványozta a Dixit-partyt (jelenleg ez a kedvenc társasjátéka), esténként pedig a Ruminiből hallgatnak meg egy kis részt Julival. (Lassan a második kötet végére érünk :)). Tegnap úgy oldottuk meg, hogy kellő távolságból, az átlagosnál kicsit nagyobb hangerővel olvastunk neki. Így legalább mindenki hallhatta, aki a közelben volt. :)  Szerencsére az étvágya is javul, a húsleves, a nutellás palacsinta és a banánturmix a kedvence. :)

Panni

Váratlan hír: NEGATÍV!!!!!!!!! ELTŰNT A TUMOR!

Ma volt egy soronkívüli MR vizsgálat, mert a kemó újrakezdése után nagyon leromlott Zsombi mozgáskoordinációja. Ennek kétféle magyarázata lehet: vagy a kezelés mellékhatása, vagy a daganat indult be újra a kisagyban. A kezelőorvosok biztattak minket, de csak egy MR vizsgálat segítségével lehetett választ adni a kérdésre.

Mivel Anyáék azt mondták még a kezelés előtt, hogy ez a második kemó általában kevésbé viseli meg a gyerekeket, mint az első, borzasztóan izgultam. Csak este tudtam beszélni a többiekkel.

A protokoll szerint csak október közepén tudtunk volna biztosat, így viszont már most tudjuk, hogy eltűnt a tumor. A kezelést persze a protokoll szerint be kell fejezni: október közepéig még két kemó, és aztán novembertől karácsonyig csontvelő-transzplantáció Miskolcon. De úgy tűnik, hogy karácsonykor már mindannyian együtt leszünk. :)

Peti

Szeptember 1.

Zsombor most egész jól van, jókedvű, és az evéssel is kevesebb gond van, mint ahogy azt az elmúlt hetekben megszoktuk. Holnap folytatódik a kezelése, ezen a héten pihent. Voltak látogatói, akiknek örült, sőt, szerda este minden tesó is hazajött; várhatóan karácsonyig nem lesz ilyen alkalom.  

Ma volt az évnyitó az iskolában, ő nem volt ott, de rengetegen üdvözölték, és megkapta a könyveit is. Magántanuló lesz ebben az évben, reméljük, nyáron leteheti az osztályozó vizsgát.

Váratlan dolog, hogy kedden Julinak (10 éves) is műtéte lesz. Pici kora óta görbe a bal lába egy nem gyulladásos eredetű csontelhalás miatt, amivel több alkalommal is járt már ortopédián, végül tegnap kitűzték a műtét időpontját. Zsombor kemón lesz, ő néhány épülettel arrébb. Kicsit izgul, de mondtuk neki, hogy majd érte is úgy imádkozunk, mint Zsombiért, nem lesz gond. Ő persze nem lesz életveszélyben, de annyi kockázata lehet, hogy ha nem jól találják el a csontot (csavarozni fogják), a növekedés a lábában végleg leáll. Nyilván Zsombor érzi át leginkább az ő helyzetét, ezért is ő sajnálja a legjobban. Mondta nekünk, mennyire rossz, hogy Julinak fájni fog a lába egy darabig… De hihetetlen, ahogy tartják egymásban a lelket, kis bajtársak.

A holnap kezdődő kezelésről már írt korábban Peti. Hétfőn egy 24 órás infúzióval kezdünk, ezért bent is fog aludni, szerdán és csütörtökön még 1-1 kisebb adagot kap. Úgy, mint júniusban, várhatóan a következő hét közepére csökken le drasztikusan a sejtszáma.

Gréti