2014. december 7.

Rég volt az utolsó bejegyzés Zsombiról.

Szerencsére jól van. Amióta lejárt a transzpantációt követő hat hónap, gyümölcsöt is ehet, szépen nő a haja, bár az étvágya továbbra is hullámzó, de összességében egyre kerekebb, vidámabb, élénkebb és erősebb. Anyáék szavaival: csillog a szeme, és „úgy rohangál, mint a kerge kiscsikó”. Az élete tele van apró, és mégis óriási boldogságokkal. Egy hónappal ezelőtt Julival beszélgettünk skype-on, amikor Zsombi elkérte a gépet. „Szia Peti, képzeld, nagyon boldog vagyok!” „Szia Zsombi, ennek nagyon örülök, hát mi a helyzet?” „Az előbb felhívtam Vilcsit és mondta, hogy megtalálta az Így neveld a sárkányodat 2-t magyarul!!! Szóval most letölti és kiírja CD-re, és nemsokára megnézhetem!”

Apával kétszer is elmentek a debreceni karácsonyi vásárba. Amikor Apa kérdezte, hogy mit kér, ő (a saját kívánsága mellett) mindig kérte, hogy nekünk, a többieknek is vehessen ajándékokat, és mindenkinek vett valamit.

Bár mostmár elkísérheti a többieket egy-egy útra, a boltba, a vásárba, vagy akár Komlóskára, a hétköznapokban továbbra is otthon van - valószínűleg csak tavasszal kaphatja vissza a védőoltásait, és aztán majd szeptembertől mehet suliba. Óriási lelkesedéssel és elszántsággal készül minden egyes következő lépcsőfokra, amellyel közelebb kerül olyan dolgokhoz, amik számunkra magától értetődőek. Például miután megkapta az oltásokat, kaphat majd egy akváriumot. Így ma este akváriumokat nézegettünk. J

Szombaton Julinak volt koncertje a Szent Anna székesegyházban, ami a suli mellett van. Zsombi kérte, hogy hadd nézhesse meg az osztálytermét. Zsuzsanna nővér megengedte, hogy elkérjük a kulcsot, és megnézhette az osztályt. Elmondta, hogy már nagyon-nagyon várja, hogy újra iskolába járhasson a többiekkel, az osztályával.

Keményen tanul, hogy bepótolja mindazt, amiből kimaradt: az első évfolyam végét, amikor már nagyon rosszul volt és amikor a betegsége kiderült (2013 április vége-június), a teljes második évfolyamot, amíg végig kezelés alatt volt (2013 szeptember - 2014 június) és a mostani, harmadik évfolyamot, ami alatt már sokkal jobban van, de még nem mehet suliba (2014 szeptember - 2015 június), hogy nyáron letehesse az osztályozókat, és mire újra iskolába mehet, az osztályával folytathassa. Bár egyelőre még fáradékonyabb, mint a hasonló korú gyerekek – Anya mondta, hogy kb. 2x45 perc után maga kéri, hogy tartsanak egy hosszabb pihenőt – látványosan fejlődik. Nagyon szépen és egyre gyorsabban ír, és ügyesen beköti a cipőjét is.

Talán láttátok is már a fényképeket: gyönyörűen rajzol. A YouTube-on keres magának oktatóvideókat, és pontról pontra követi őket. Elmondása szerint ezekre teljesen véletlenül akadt rá: úgy kezdődött az egész, hogy mignonos poénokat, meséket nézett az interneteten, aztán egyszer csak meglátta, hogy vannak videók, amik pontról pontra segítenek a rajzolásban. Először lerajzolt egy mignont, aztán egy másikat, aztán pedig Fogatlant az Így neveld a sárkányodat-ból, ami a kedvence. Óriási szakértő – „a vonalakat a kemény hegyű Faber-Castell ceruzával kell rajzolni, a színezéseket pedig a puha hegyűekkel, amiket lehet maszatolni.” Amikor kérdeztem, hogy keressek-e neki több oktatóvideót, egészen tűzbe jött. „Igazából mindegy, mit küldesz… csak ne a spongyabob legyen, meg ne ilyen hülyeségek… de azért ha találsz, jó lenne az Így neveld a sárkányodat-ból, a Gru-ból, a Gru 2-ből, a Szörny Rt-ből, a Szörnyek az űrlények ellenből és a Jégvarázsból. Nem baj, ha nem magyarul van a videó, elég, ha csak a képet nézem, csak az a lényeg, hogy lépésről lépésre legyen. Viszont légyszi ne küldj olyat, amiben pasztellel vagy olajpasztellel kell színezni.”

Szóval vannak itt igények, kérem szépen – de ez így szuper, hogy ilyesmik teljesen lekötik, hogy nagyon jókedvű, és lassan magunk mögött hagyjuk az egészet. Persze ha valaki megkérdezi: szóval minden visszatért a régi kerékvágásba, minden újra a régi? Arra csak azt tudnánk válaszolni, hogy egyrészt még nem tért vissza minden a régi kerékvágásba (még most is többet kell takarítani, fertőtleníteni, kezet mosni, ruhát és ágyneműt cserélni, még mindig nem járhat suliba, és az akváriumot is csak tervezgeti), másrészt pedig, persze soha nem lesz minden olyan, amilyen volt. Mindamellett a múlt héten már felvetődött, hogy lassan visszaköltözik Juli mellé, a szobájába.

Peti

2014. október 13.

Sokáig nem jelentkeztünk, de ez csak annyit jelent, hogy minden rendben van :) Pár nappal ezelőtt jutott eszembe, hogy végülis ez jó, hogy nem kell írni pár naponként valami friss hírről -nincs műtét, sürgős és súlyos beavatkozás, csak a hétköznapok. Zsombi hétköznapjai is egyre jobban hasonlítanak az "átlagoshoz". Most már nincs kezelés, csak időnként kontroll, október elején letelt az a bizonyos fél év a transzplantáció után, amikor nagyon kellett vigyázni, mit eszik, mindent fertőtleníteni kellett, stb. Most már arra is kevésbé kell figyelni, mikor milyen közösségbe megy (de arra azért még kell, főleg a gyerek közösségek veszélyesek rá).


Szeptember utolsó hétvégéjén, amikor otthon voltam, sétáltunk haza a templomból vasárnap. Egyszer csak megszólalt Zsombi: "Nagyon megennék már egy banánt, úgy szeretem!" (Azóta már lehet :)) És azt is elmondta, hogy szeret biciklizni, csak a betegsége óta nem tud, mert szédül. Ezért inkább sétál a napsütésben. Minden alkalommal rácsodálkozom, milyen természetességgel, minden negatív felhang vagy cinizmus nélkül beszél ezekről. 


Egyre élénkebb, jó az étvágya, sokat eszik. Mindennap tanul, a matek a kedvence. Nagyon örülünk annak, hogy újra szépen ír -a műtéte előtt ez is az egyik tünet volt, hogy nagyon megváltozott az írásképe. A rajzolás is jól megy. Sokkal felszabadultabb, mint eddig: még többet nevet és viccelődik.
Anyával naponta kimozdulnak valahova otthonról, általában vásárolni. Azt mondja anya, ilyenkor "olyan, mint egy kiscsikó": fel-alá szaladgál, elemében van.


A következő lépés az immunulógiai kivizsgálás, amiből kiderül, milyen védőoltásokat kell újra megkapnia.


Gréti

2014. augusztus 9.

A családi élet a megszokottnál is pörgősebb volt az utóbbi egy hónapban, mivel július 26-án férjhez adtuk Pannit. Ez volt a középpontban -és örülünk, hogy ez lehetett a középpontban, ugyanis Zsombi nagyon jól van. :)


Július közepén kivették a centrális kanüljét, amit november végén ültettek be neki. Erre már nem lesz szüksége. Minden simán ment, az altatást is jól viselte. A portja még bent marad, a kontrollvizsgálatok során könnyebb ezt megszúrni, mint vénából vért venni. Ekkor volt egy koponya MRI felvétele is, amin azt írták, hogy semmi változás nincs a legutóbbi márciusi állapot óta, vagyis minden rendben.


Az esküvői előkészületekből ő is kivette a részét, például eljött termet díszíteni a lagzi helyszínére, sőt, amikor az esküvő előtti napon az utolsó simítások előtt itthon kellett maradnia (mondván, hogy pihenjen), eléggé zokon vette. Ez volt az első alkalmak egyike, hogy kiment itthonról, az ominózus júniusi szalonnasütés óta nem sok ilyen volt.  Az esküvőig épp letelt a kritikus időszak, ami után már elkezdhet közösségbe járni, bár zárt térben még szájmaszkot kell viselnie. De így jöhetett a teremdíszítésre, illetve egy kisebb születsnapi ünneplésre az esküvő előtt, bemelegítésként.
A lagzin hajnali 5-g bulizott! És nem is akárhogy: ellopta a menyasszony cipőjét, sokat táncolt és játszott az unokatesókkal.


Mostanra kezd minden visszaállni a régi kerékvágásba: itthon töltött hétköznapok, most még együtt, aztán nemsokára indul a suli. Az étvágya továbbra sem jó: megkíván valamit, el is készítjük neki, de csak csipeget belőle. Antibiotikumot továbbra is szed.
Mivel csak fél évvel a transzplantáció után kapja meg újra a védőoltásokat, még nem kezdheti el a 3. évet sem. Ez nem zavarja különösebben: akkor majd két évet fog bepótolni és úgy csatlakozik a régi osztályához. Pont. Továbbra sincs más opció a fejében. Jövő nyáron már nyaralni fog, nekem már megmutatta a zseblámpáját, amit beszerzett a jövő évi cserkésztáborba. Ahova -mint mindenki tudja- menni fog!


Gréti

2014. június 15.

3 hete láttam legutoljára Zsombit. Akkor már itthon volt pár hete, de az még nagyon az eleje volt, a jókedvén kívül más nem látszott rajta. Amikor tegnap beléptem és megláttam, egész más látvány fogadott: elkezdett nőni a haja, a szemöldöke újra kirajzolódott.

Ma megvolt az általános iskolások -Juli és Bazil- évzárója is, kitört a nyári szünet. Azt mondta Zsombi: "Nem is hiszem el, hogy szünet van!" Nyilván ezt azért mondta, mert nem szeret egyedül lenni itthon, amíg mindenki a dolga után jár. Amikor épp játszottak valamit a tesókkal ma ebéd előtt, Anya mondta is a konyhában, hallva a játékot, hogy sokkal-sokkal felszabadultabb ilyenkor, amikor ott vagyunk vele, máskor elég kedvetlen. Az étvágya nem valami jó, a múlt hét óta fogyott valamennyit. Ez lehet a gyógyszerei miatt, mivel továbbra is szedi az antibiotikumokat (ezt a transzplantáció után 6 hónapig folyamatosan kapnia kell), emellett még vírus és gomba elleni szereket és egyéb gyógyszereket is (bár ezeket folyamatosan csökkentik). A mai ebédkor sem igazán akart enni. Amikor próbáltuk kideríteni, miért: "Nem esik jól?", szomorúan, halkan, lehajtva a fejét mondta: "Hát... nem." Végül kicsit megerőltette magát, levest és husit is evett, de nem valami sokat.

No de jött a délután és az egyházközségi szallonnasütés-slambucozás a parókián. Tűkön ült, mikor indulunk itthonról, nem tudtunk vele mit kezdeni. Ügyesen, egyedül megsütötte a szalonnáját és két szelet kenyeret is megevett, sőt, még a slambucot is megkóstolta! Bújócskázott a többi gyerekkel és -amit tavaly nyáron láttam tőle utoljára- szaladt! Annyira megélénkült és olyan boldog volt, hogy el sem tudom mondani! Borzasztó sokat jelentett neki, hogy végre kimozdulhatott és sok emberrel találkozhatott.

Reméljük, sok ilyen alkalom lesz még a nyáron!

Gréti

Gréti

2014. május 24.

Közel egy hónapja van itthon Zsombi, azóta erősödik testileg, lelkileg. Fizikailag egyre jobban van, az étvágya változó, de összességében eszik rendesen. (Még mindig az a rendszer, hogy azt esszük, amit Zsombi kér, így rendszeresen van az asztalon rántott hús, lángos, aranygaluska, gyümölcsleves. ) Gömbölyödik a kis arca, lassan-lassan nő a haja, a szemöldöke. 

Napközben sokat játszik, „kreatívkodik”, barkácsol. A kedve változó. Nehéz ilyen sokat egyedül lenni, csak a családtagokkal találkozni esténként. Még legalább két hónapig így kell lennie. Mindemellett csak kesztyűben nyúlhat a tárgyakhoz, sőt hozzánk is. Finoman szőtt pamut kesztyűt kell viselnie. Evéshez leveheti, illetve amikor lefertőtlenített tárgyat vesz a kezébe. A szobában sem függöny, sem virág nem lehet, mert ezeken megtelepedhetnek a kórokozók. Két-három naponta kell ágyneműt cserélni, és minden ruhadarabot alaposan ki kell vasalni. Amikor sokan vagyunk otthon, különösen ha valaki nagyon meg van fázva, mindenkinek, de legfőképp Zsombinak maszkot kell viselnie. Az udvarra is csak beöltözve mehet, kesztyűben, maszkban, a fején kendővel. Nem érheti erős napfény. Ma a család nagy része a kertben dolgozik, Zsombit lehetetlen bent tartani. („ Anya, én is megyek, segítek ásni!”) Maszkban, kesztyűben, a keresztapjától kapott kalózos kendőben kiszaladt a többiekhez.

Az étkezés sem könnyű olyan szempontból, hogy csak jól megfőzött, megsütött ételeket ehet, nyersen semmit sem fogyaszthat. Nyáron ez meglehetősen nehéz, amikor érik az eper, a barack, a dinnye. De a fagylalt és a jégkrém hiányzik a legeslegjobban! Az is fontos, hogy olyan ételek sem lehetnek az étrendjében, amelyekben nyers gyümölcs található, pl gyümölcsös jóreggelt keksz (az is nagyon hiányzik már!).

Naponta vírus-, gomba- és baktériumellenes, illetve szteroidtartalmú gyógyszereket kell bevennie, amiket (az antibakteriális szerek kivételével, mert azokat októberig nem lehet elhagyni) a vérkép függvényében fokozatosan hagyhat majd el.   

Jelenleg ezekkel a hétköznapi nehézségekkel kell Zsombinak megküzdenie. Ezek sem könnyűek, de talán nem összevethetőek azzal, ami az elmúlt egy évben történt. Május 19-én volt egy éve, hogy megműtötték. Akkor még nem tudtuk, mi vár rá(nk) pontosan.

De most az a lényeg, hogy Zsombi velünk van, és jól van!...

Panni

Breaking: Zsombi ma hazajöhetett! :)

Breaking: Zsombi ma hazajöhetett! J

Szerda este Apa még úgy beszélt a valószínűségekről, hogy ki van zárva, hogy pénteken hazaengedik. 4-én, pénteken volt a transzplantáció, és eddig a 22. nap volt a legkorábbi időpont, amikor hazaengedtek valakit. Az orvosok is úgy gondolkoztak, hogy leghamarabb szombaton jöhet haza, és ez esetben is vasárnap estére vissza kell mennie. Bár az elmúlt napokban elég jól volt, ebben nagymértékben benne volt a sejtemelő, amit kapott: amikor ez elmaradt, a sejtszáma szerda reggelre újra lecsökkent. A lelkesedést hűtő gondolat volt az is, hogy még fél évig antibiotikumot kell szednie, és emiatt a máját nagyon szigorúan kímélni kell, húst például nagyon korlátozottan kaphat. Ezek az információk mind-mind arra emlékeztettek, hogy ha egyre jobban van is, nem szabad elfelednünk, min ment keresztül és nagyon kell vigyázni rá.

Tegnap, csütörtökön hívott fel minket: már hamarabb, pénteken hazajöhet, és csak kedd estére kell visszamennie! Nagyon jó volt, hogy nála voltunk szerdán egész nap: teljesen kinyílt, elképesztő aktív lett, enni kezdett, a vérképe óriásit javult. Hihetetlen boldog volt, amikor elmesélte nekünk, hogy jöhet. Az ő külön kérésére nem osztottuk meg az örömünket szinte senkivel: kérte, hogy titkoljuk el a korábbi jövetelét Bazil és Juli elől, hogy meglepetés lehessen számukra. J

A mai volt a 21. nap, így tehát új rekorderünk van! J Amikor megérkezett, ezzel is kezdte: eldicsekedett azzal, hogy ilyen még nem is volt; korábban egy kislányt 22 nap után engedtek haza, pedig a kislány még többet is tudott enni, mint ő.

Elméletileg keveset lehetett volna közöttünk, de annyira örült mindenki, hogy inkább maszkot öltöttünk, és együtt játszottunk késő estig. J Bang, Worms, Kinder csokitojások játékainak kirakása volt a sorrend. Csomó mindenre nem is jutott idő, amit kért, de hát itt az egész hétvége, hogy bepótoljuk! ;)

Egyelőre nagyon kell még vigyázni rá: a transzplantáció előtti kemó gyakorlatilag kitörölte az az immunrendszer memóriasejtjeit, így a védekezőrendszere olyan, mint egy csecsemőé: újra meg kell majd kapnia minden védőoltást, a bárányhimlőt, stb. És mivel most nagyon sérülékeny még, egyelőre nem ehet még bolti kenyeret és húsokat sem, mindent alaposan át kell sütni előtte. Kipróbáltuk a sterilizált chipseket is, és megértettük, miért maradt meg annyi belőle. L Körülbelül egy hónap csokiszünet van még, viszont kiderült, hogy a gyümölcsfagyikat lehet sterilizálni, úgyhogy legalább van valami, amibe lehet kapaszkodni. ;) És persze napról napra egyre több mindent ehet majd. Most a hétvégére slambucot (bográcsban készített krumplistésztát) kért – ez elvileg jól át van főve, tehát számára is ehető, most azon fő a fejünk, hogyan gondoskodjunk róla, hogy semmilyen szennyeződés nem jut bele kívülről, és ha sikerül, talán teljesülhet is a kívánsága. De szerencsére mostmár minden nap egyre könnyebb lesz. A többiek szóvá tették, hogy micsoda fertőtlenítő illata van: három heti napi két betadinos mosdatás után ez talán nem is annyira meglepő, és szerencsére ez a kellemetlen követelmény is folyamatosan enyhül már.

Peti 

2014. április 21. Húsvét Miskolcon

Zsombi napról napra egyre jobban van. A visszakapott őssejtek megtapadtak, és intenzíven osztódni kezdtek: az orvosok szerint ez azt jelenti, hogy erős a csontvelő. Szombaton kapott először „nem steril” kaját: húsleves levét, kakaót és teát. Ezeket fogyasztás előtt át kell mikrózni, és csak a frissen elkészítve ehet belőlük. Az étvágya a várhatónál jobb – volt olyan nap, amikor egy liter kakaót megivott. J A következő lépcső a főzelékek és a köretek, most tartunk kb. itt. Ma Anya csinált neki egy kis borsófőzeléket – meg kellett küzdeni a nyelésekkel, de sikerült. Utána bevett egy tablettás gyógyszert is (amit az előírás szerint a kezelés alatt végig szednie kellett volna, de nem tudott), de sajnos azt még kihányta, a főzelékkel együtt.

Szombaton végre kijöhetett fél órára a boxból. Többen is elmentünk hozzá. Teljesen meg volt illetődve, annyira boldog volt, annyira meg volt hatódva. J Több mint három hetet töltött bezárva.

Tetőtől talpig be volt öltöztetve, a fején kendő, a kezén kesztyű, az arcán a kis maszk – szinte csak a nagy szemei látszottak ki, olyan volt, mint egy kis kalózmanó.

A félóra hihetetlenül hamar eltelt. Annyira nem akarózott visszamenni… minden lehetséges stratégiát bevetett: nem vett tudomást a nővér kéréséről, aztán kérte, hogy hadd ne még, aztán jött a „Jaj, öreg csontjaim”. J Szívszorító volt. A boxban aztán hamar mélyen elaludt, Apa nem tudta felébreszteni. Végül köszönés nélkül mentünk el, ami nagyon rosszulesett neki.

Vasárnap Áronon kívül mindannyian meglátogattuk. J Nagyon boldog volt, a nővérek mondták, hogy amikor hallotta, hogy megérkeztünk, hihetetlen izgatott lett, alig bírt magával, amíg felöltöztették. Vasárnap már egy teljes órát kint tölthetett. Mivel egyszerre maximum négyen lehettünk vele, megfeleztük az időt. A mi harminc percünkben ökörködtünk és a Worms Armageddonnal játszottunk. J Nagyon jól éreztük magunkat, hihetetlen hamar elszaladt az a fél óra. Amikor visszament a boxba, kimentünk a folyosóra, és az ablakon keresztül ökörködtünk: a Worms kukacok magas hangját és hanghordozását utánozva beszéltünk, és vicces pofákat vágtunk, óriási volt a hangulat. J Felvettük az egészet, jó lesz majd visszanézni, és elküldjük Áronnak is, aki nem tudott hazajönni.

Hétfőn is lementünk Apával, Julival és Bazillal. Ma már egészen sokáig kinn lehetett a boxból, így uno kártyáztunk, matricákat ragasztgattunk a Hegy Mánia katalógusba, amőbáztunk. Fantasztikus, hogy napról napra egyre többet lehetünk vele újra.

Ma volt egy szívszorító jelenet is. Amikor Zsombi meglátta, hogy Juli kibontott egy Milka Wafelinit, egészen cérnavékony hangon, egészen picire összehúzódva megkérdezte, hogy ő is ehet-e. Szegényke, amikor megtudta, hogy sajnos még nem, hosszan némán maga elé nézett. Mennyi szomorúság volt a szemeiben. Anya átölelte, és gyengéden biztatta, hogy már nem is olyan soká, amikor újra ehet, és akkor majd sokszorosan be fogja pótolni.

Várhatóan a napokban hazaengedik – a hét második felében fog eldőlni, hogy pontosan mikor. Már nagyon-nagyon várjuk.

Peti

Április 15. Az elmúlt másfél hét

4-én, pénteken kapta vissza Zsombi az őssejteket. Nagyon jól tűrte – 4-5 fokos oldatot kapott a vénáiba, aminek a hatására a pulzusa 120-ról (még a kemó miatt volt ilyen magas) a felére csökkent. Emellett olyan szereket is kapott, amiknek erős mellékhatásai voltak. Egy nappal később mondta el Anyának, hogy nagyon rosszul volt a kezelés alatt, erős hányingere volt és „kapart a torka”.

Amikor másnap, szombaton meglátogattuk, még mosolygott és ökörködött, amikor kérdeztük, hogy van, azt mondta: "jól. Majd 2 nap múlva leszek rosszul." Ez be is jött, néhány nappal később nagyon-nagyon rosszul lett. Anya később mondta el nekünk, hogy valójában már akkor is nagy fájdalmai voltak és rosszkedve volt: valójában csak arra a rövid időre szedte össze magát "a mi kedvünkért", amíg ott voltunk. Másnap, vasárnap is meglátogattuk, és akkor már nem is volt kedve farkasszemet játszani vagy vicces pofákat vágva játszani velünk. A még a szervezetében lévő kemó lassan ürült ki, és szépen levitte a sejtszámait. Szombaton még 800 körül volt, vasárnapra szinte a nullára esett. A következő napokban egyre rosszabbul lett. A kemó egyrészt nagyon erősen károsította az emésztőszervrendszeri nyálkahártyát – ez nagyon erős fájdalmakkal járt (sokaknál egészen olyan tünetek jelentkeznek, mint a vakbélgyulladás, csak ez sokkal nagyobb területen), másrészt minden sejtosztódást leállított a szervezetében, és az őssejtek megtapadásáig nem gyógyult semmije. Annyira fájt a torka, hogy először egyre kevesebbet evett, majd keddtől egyáltalán nem tudott enni, teljesen át kellett állni intravénás táplálásra. A nyelés természetes folyamata is felbomlott, valószínűleg refluxa is volt. Folyamatosan váladék ürült a szájából, aminek az öblögetése hányást váltott ki. Egy idő után inkább csak kiköpte.

Szerdára belázasodott. Csütörtökön bódító hatású szereket kapott, amiktől sokat aludt.

Anyának és Apának is nagyon nehéz volt ez az időszak, mivel csak ők lehettek benn nála (és ez még néhány napig így is lesz). Ez többek között azt is jelentette, hogy hozzánk is jóval kevesebb információ jutott el, és nagyon aggódtunk.

Péntek délután jöttek az első jó hírek. Apa újra elment Miskolcra, és amikor hazaért, azt mondta, hogy Zsombi sokkal jobban volt. Azonnal jött a drót, és az óriási megkönnyebbülés.

Az orvosok azt mondták, az őssejtek megtapadása 9-14 nap lesz, és az első jel az lesz, hogy elkezd begyógyulni és már kevésbé fog fájni. Virágvasárnap volt a 9. nap.

Szombat délután beszéltünk Skype-on. Egy steril zacskóban nála volt az iPad. Épp akkor hívtam, amikor Anya kilépett a tiszta boxból, hogy egyen valamit. Sokkal jobb volt a kedve. Elkezdtünk mindenféléről beszélgetni – miket csináltak a boxban, kik látogatták meg, miket szokott játszani Apával, az iPaden, miket tanult (természetesen csakis matekot J) stb. Aztán egyszercsak ki kellett köpnie a váladékot, és belém hasított valami: valószínűleg percek óta köpött volna már, csak nem akarta emiatt félbeszakítani a beszélgetést, és inkább tartogatta. Amikor bátorítottam, hogy nyugodtan megállhat beszéd közben akár percenként többször is, és köphet, ahányszor akar, nagyon érdekes módon megváltozott az egész beszélgetés. (Egyrészt tényleg egymás után többször is köpött, és sokat törölgette a száját. Másrészt) most először mesélt. Zsombi nem szokott mesélni arról, hogy hogy van vagy hogy volt. Amikor kérdezzük, mindig elintézi egy rövid, vállrándítós „hm, jól”-lal, természetesen a beszélgetést is így indítottuk. Most viszont elkezdte mesélni, hogy megdicsérte a doktor bácsi, mert milyen volt a transzplantáció alatt. Hogy amikor hányingere volt, felállt, amikor pedig gyengének érezte magát, leült. És hogy nagyon kapart a torka. Annyira különleges volt, hogy ilyesmiről mesélt nekem, hogy alig akartam elhinni.

Aztán egyszercsak megjelent Áron a színen, és átalakult a beszélgetés egy Latrobe-Rotterdam-Miskolc hármasba. Pár perccel később pedig Anya is megérkezett. J Jó volt a kedvünk, ez volt az első ilyen Skype-beszélgetés, Zsombinak jó volt a hangulata, és arról beszéltünk, hogy egy napra vagyunk virágvasárnaptól, amikorra leghamarabb várható a javulás.

És el is jött. Vasárnapra megháromszorozódott Zsombi sejtszáma. A sejtek megtapadtak és elkezdtek osztódni. Elképesztő.

Ma, kedden jött az újabb hír. Panni írt egy emailt, hogy írt a blogra – az egyetemen voltam éppen. Egy megbeszélésen ültem, amikor olvastam, mit fog írni a blogba. „Ma reggel ezt az üzenetet kaptuk Zsombitól: „Anyu, hívd fel a tesókat, hogy írjanak a blogba!” Azt kell megírnunk, hogy Zsombi egyre jobban van, látványosan erősödik. Tegnap már evett néhány falatot vacsorára, ma reggelire kakaót kért. Egyelőre még nem tud sokat enni, de ez természetes is. A sejtszáma mára elérte a háromezret, a bőrén lévő sebek gyógyulásnak indultak és már a nyelés sem olyan fájdalmas. Az orvosok azt mondták, holnap már nyílhat a box!” Alig bírtam a könnyeimmel.

Peti

Április 15.

Ma reggel ezt az üzenetet kaptuk Zsombitól: „Anyu, hívd fel a tesókat, hogy írjanak a blogba!” Azt kell megírnunk, hogy Zsombi egyre jobban van, látványosan erősödik. Tegnap már evett néhány falatot vacsorára, ma reggelire kakaót kért. Egyelőre még nem tud sokat enni, de ez természetes is. A sejtszáma mára elérte a háromezret, a bőrén lévő sebek gyógyulásnak indultak és már a nyelés sem olyan fájdalmas. Az orvosok azt mondták, holnap már nyílhat a box! Ez azt jelenti, hogy Anyunak nem kell steril köpenyt vennie, minden más marad a régiben, mi továbbra sem mehetünk be hozzá. Zsombi ezután is sterilizált ruhában lesz és sterilizált ételeket kell ennie.

Bízunk benne, hogy továbbra is ilyen gyors ütemű lesz a javulás és hogy hamarosan együtt játszhatunk!

Panni

Április 13.

A legutóbbi bejegyzést követő napon kapta meg Zsombi az őssejteket. Az orvosok azt mondták, hogy átlagon felül viselkedett, nem látszott rajta, mennyire nehezen viseli. Anyunak mondta el másnap, hogy nagyon rosszul érezte magát közben.

Ahogy teltek a napok, egyre kevesebbet bírt enni, inni, végül teljesen áttértek az intravénás (=infúziós) táplálásra. Ötödik napja nem eszik semmit szájon át. A tápcsatornai nyálkahártya osztódó sejtjeit is károsította a kemo, ezért jelentkeztek ezek a mellékhatások. Ezen a héten volt a mélypont. Szerdán nagyon rosszul volt, fájt a szája, a torka. Többször hányt, hányingere volt, a fájdalomtól nem tudott pihenni. Egész szerdán lázas volt. Emiatt csütörtökön nagyon erős fájdalomcsillapítókat kapott, így majdnem egész nap aludt. 

Ezen a héten többen is meglátogatták, Apa, a keresztszülei és mi, a testvérek is. Pénteken még nagyon gyenge volt, csak feküdt. Erős hányinger és rossz közérzet jellemezte. Tegnap azonban már felült, mosolygott, Apával játszott, velünk mikrofonon keresztül beszélgetett. Igaz, hamar elfáradt, sokat aludt, de egyértelmű javulás volt tapasztalható.

Virágvasárnap van. Mára vártuk a sejtek megtapadásának első jeleit. Anyu reggel hívott. Tegnap óta megháromszorozódott a Zsombi sejtszáma! Ez azt jelenti, hogy a sejtek osztódásnak indultak, a vérkép elkezdett rendeződni. Ha ez így folytatódik, néhány nap múlva megnyílhat a box! Hihetetlen öröm töltött el, amikor hallottam a hírt, és ezzel a többiek is így voltak. A hét közepén tapasztalt kétségbeesés után ez az eredmény új erőt, reményt ad a folytatáshoz. Hajrá Zsombi, most már tényleg közeledik a vége!

Panni

Április 3.

Zsombor egy hete van a steril boxban. A hétvégén Apa kétszer is meglátogatta, egyszer egyedül, második alkalommal Juli és Bazil is vele volt. Anya mondta, hogy ilyenkor mindig sokkal élénkebb Zsombor: sokat mosolyog és persze viccelődik. Sok terve van, mi mindent csinál majd, ha meggyógyult. 

Pénteken kezdődött és tegnapig tartott az erős kemója. Ma pihi volt és holnap kapja meg a csontvelői őssejteket.

A kapott szerek hatására már a múlt hétvégén alacsony volt a hemoglobinja, ezért szombaton vért kellett kapnia. Azóta jól van, nem volt szükség újabb vérkészítményekre.
Anya sterilen beöltözve lényegében egész nap vele van, csak éjszakára megy át a szállásra. Rajta kívül még Apa mehet be hozzá, szintén steril ruházatban. Csak sterilizált ételeket ehet; tegnapig az étvágyával sem volt gond. Ma jelentkeztek a kemó mellékhatásai: többszöri hányás, hasmenés, az étvágya is romlott valamennyit, bár még így is viszonylag jól eszik. Ez kicsit visszavetette a kedvét.

Ami most következik:

Ahogy hatnak a kemoterápiás szerek, fokozatosan le fog nullázódni a sejtszáma. Eközben várjuk, hogy megtapadjanak az őssejtek és elkezdjenek működni, ez 9-14 nap alatt megy végbe. Kap majd vért és már előre sejtemelőt is, hogy ha megtapadt a csontvelő, intenzívebben osztódjanak a sejtek.

Reméljük, hogy a hétvégén meg is tudjuk látogatni –üvegfalon keresztül, mikrofonnal mi is beszélgethetünk vele.

Gréti, Panni

Március 26.

Mivel Zsombi holnap bevonul a steril boxba, ma délután fogtuk magunkat Apával, Julival és elmentünk hozzá, hogy jól megölelgessük (igen, már sokadszor) utoljára a nehéz hetek előtt.
Jókedvű volt, élénk. Az elég tisztességes mennyiségű fagyit, amit vittünk neki, pillanatok alatt eltűntette. Mondták is neki az osztályon, hogy most kell, mert utána egy jó darabig nem ehet akármit...
Szép helyen vannak és szakmailag is a legjobb kezekben. Ez megnyugtató; emberi oldalról tényleg mindenki megteszi érte, amit tud.
Ahogy félrehúzódva Anya elmondta, mi lesz a következő napokban és ránéztem Zsombira, megint csak az futott át az agyamon, ami már annyiszor ez alatt a 10 hónap alatt: honnan van benne ennyi bátorság, ennyi életkedv? Csak a puszta tényeket, kezelési protokollt végighallgatva megborzongok mindig. Egyszerűen nem tudom elképzelni, milyen lehet elszenvedni ezeket. Mégis, sosem láttam őt elkeseredve.
Milyen okosnak és tapasztaltnak hisszük magunkat, mi, fiatalabb-idősebb felnőttek! Pedig ha tudná, hányszor szégyelltem már el magam előtte...
Hajrá-hajrá, Öcskös, ez már a vége...!

Gréti

Március 25.

Zsombiról és a családról:

Zsombiék itthon tölthették a múlt hétvégét, csütörtökön jöttek haza, és tegnap utaztak vissza Miskolcra. Szerdán derült ki, hogy elengedik őket erre a néhány napra. Jó volt így, mert még egyszer elbúcsúzhattunk, lejátszhattunk néhány Bang-partyt, nevethettünk, beszélgethettünk. Zsombika még gyorsan rendelt Anyától és Nagyitól néhány kedvenc ételt, pl. tiramisut, diótortát, rántott husit.

Őszintén írom, hogy mindenkinek nehéz egy kicsit a szíve. Ott lapul valami bizonytalanság, hogy mi minden fog történni a következő másfél hónapban?

Zsombi kicsit szorongva ment el, de ez érthető is. A pakolást nem igazán sürgette, sőt inkább késleltette. (Többször is elhangzottak ehhez hasonló mondatok: „Jól van, Anya, ráér bepakolni a játékokat ezután a mese után is!”) Tegnap este beszéltünk vele telefonon, felvetette, hogy telefonon keresztül is bangezhetnénk, méghozzá úgy, hogy neki is osztunk lapokat, beolvassuk a telefonba azokat, ő pedig mindig mondja, hogy mit rakjunk helyette. Ez olyan „zsombis” megoldás!

A kezelésről:

Még most is tart a dekontamináció, tehát továbbra is antibiotikumot és gombaellenes szereket kap. Csütörtökön fog beköltözni a steril boxba, pénteken pedig megkapja az első adag kemot. Péntekhez egy hétre kapja vissza az őssejteket, utána kb két hét múlva derül ki, hogy azok megtapadtak-e. Az az időszak lesz a legnehezebb fizikailag és lelkileg is. A sejtszáma nullához közeli lesz, ezért gyengeség, külső, ill. belső vérzések jelentkezhetnek. A fertőzésveszély is ekkor lesz a legnagyobb.

Apa holnap felutazik, hogy még egyszer találkozhasson vele a boxba költözés előtt. Utána már csak beöltözve mehet be hozzá. Anya, amikor csak tud, vele lesz majd, de csütörtöktől ő is csak steril felszerelésben.

Továbbra is kérjük, mindenki gondoljon rá, imádkozzon érte ebben a különösen nehéz időszakban!

Panni

2014. március 16. Zsombi és Anya holnap elutaznak Miskolcra

Zsombi és Anya holnap elutaznak Miskolcra. Az előkészületek lezajlottak – lejátszották az utolsó Bang meccseket, megünnepelték Juli születésnapját, ami március végén lesz, elmentek Máriapócsra a többiekkel, és aztán még egy kis fagyizás is belefért. Most épp pakolják az új pizsamákat és mindent, amit magával vihet, bár Zsombi ebben már nem annyira aktív. J

A továbbiakban a transzplantáció menetéről és Zsombiról lesz szó.

A transzplantáció

Az első héten, március 17-23. között lesz az ún. dekontamináció, ami átfogó vizsgálatokkal kezdődik, feltérképezik, hogy van-e kórokozó a szervezetében, és kiirtanak minden baktériumot és gombát (beleértve a jóindulatú bélflórát is), hogy amikor majd megkapja a nagy kemót, minél kisebb legyen az esélye annak, hogy valami baj történik.

Ezen a héten még aránylag szabadon mozoghat majd, a vérképe még jó lesz, tehát nem lesz vérszegény, hanem aktív lesz, és remélhetőleg az étvágya is megmarad. Ezen a héten közösen lesznek elszállásolva Anyával.

Március 24-én, hétfőn Zsombi kap egy alapos tisztítófürdőt, és beköltözik a tiszta boxba. Onnantól csak Anya és Apa mehet majd be hozzá, teljesen bemosakodva és beöltözve, pontosan úgy, mintha egy műtőbe lépnének. Mi csak egy üvegen keresztül láthatjuk majd, és egy mikrofonon keresztül fogunk tudni kommunikálni vele. A tiszta boxba csak magas hőmérsékleten sterilizált cuccokat lehet bevinni (pl. laptopot nem). Mivel autológ transzplantáció lesz, tehát a saját őssejtjeit fogja visszakapni, szerencsére lesz egy TV és egy DVD lejátszó a szobában. Anya sem alhat majd vele – a közelben biztosítottak neki szállást, így a nap nagy részében együtt lesznek, és Anya mesét fog olvasni neki, de külön fognak aludni. Eléggé tartunk ettől a tiszta boxtól. A műtét óta Zsombi nagyon igényli Anya jelenlétét, nem szeret egyedül lenni, és nem tud nélküle elaludni.

A március 24-30 közötti héten lesz az utolsó, nagy kemoterápia. Ez 5-7 napig fog tartani, és nagyon-nagyon durva lesz – annyira, hogy még a csontvelőben tárolt memóriasejteket is el fogja pusztítani, így a gyógyulás után majd a születéskora óta kapott összes védőoltást újra meg kell kapnia. Erre azért van szükség, mert enélkül a végső nagy kezelés nélkül nagy a kiújulás kockázata. Zsombinak 4-es típusú medulloblastomája van: egy olyan típus, ami hamar áttétet képez. Bár a tumor jelentős részét a betegség felfedezésének napján műtétileg eltávolították, a sebész szemmel látható infiltrációról számolt be, ami olyan területen volt, amihez nem lehetett hozzányúlni. Ez a szabad szemmel látható infiltrált tumor a kemoterápia és a sugárkezelés hatására eltűnt, de sajnos enélkül a kezelés nélkül nem lehetünk biztosak abban, hogy az esetleges mikroszkopikus méretű áttétek eltűnnek.

A kemoterápia utolsó napját követő második napon, tehát március utolsó napjaiban Zsombi visszakapja a saját őssejtjeit. A korábbiakhoz képest ez már semmiség, gyakorlatilag egy fél órás infúzió az egész. Az őssejtek megtapadása általában 9-14 napot vesz igénybe, ez a fázis tehát kb. április első felében fog lezajlani. Ez alatt az idő alatt lesz veszélyben. Kritikusan alacsony lesz a vérében az immunfunkciót ellátó fehérvérsejtek és a véralvadást segítő vérlemezkék számaránya – így magas lesz a fertőzés, illetve súlyos külső-belső vérzések kialakulásának a kockázata. Ezenkívül a vérszegénység, a vörösvértestek alacsony száma miatt a gyenge lesz és aluszékony. Nagyon félünk ettől az időszaktól, nagyobb szükség lesz mindannyiunk imáira, mint korábban bármikor.

Az őssejtek megtapadását követően a vérkép függvényében fogják először a boxot megnyitni (várhatóan leghamarabb húsvét körül), majd a sejtszámok további emelkedésével és mind a fehérvérsejt-, a hemoglobin-, és a trombocitaszint viszonylagos rendeződésével fogják megengedni, hogy hazautazzon, amit már mindannyian nagyon várunk. A vérkép rendeződése eléggé egyéni és megjósolhatatlan folyamat, nem lehet tudni, hogy pontosan mikor fogják tudni hazaengedni. Mindenesetre a boksz megnyitásával újra egy picit kényelmesebb lesz az életük, várhatóan kb. 3 hét lesz nagyon rossz. Összességében tehát kb. 6 hetet fognak Anyával Miskolcon tölteni, és húsvétkor még biztosan ott lesznek. Apa minden hétvégén velük lesz majd, és amikor csak lehet, mi, a többiek is.

A hazatérés után még néhány hét a szokásosnál kellemetlenebb lesz: a transzplantációtól számított 100 napig semmilyen nyers dolgot nem ehet majd Zsombi, amiben kórokozó lehet, beleértve a joghurtokat, a túró rudit, a tiramisut, a majonézt, a fagyit, vagy az ivóleveket. A folyamat végén pedig újra megkapja majd a születése óta megkapott összes védőoltást.

Zsombiról

Most jó a kedve, nagyon cuki, nagyon eleven – ebben nagymértékben közrejátszott az is, hogy Gréti, Marci és Máté is otthon volt a hétvégén, és sokat Bangeztek, játszottak együtt. Fizikailag aránylag rendben van, eszik rendesen – a kemoterápia során azok a szerek, amiktől nagyon erős hányingere volt, az utolsó kezelések során már elmaradtak. Valahányszor beszéltünk, mindig büszkén beszámolt róla, hogy hány tányér frankfurti levest, gulyáslevest, stb. evett az elmúlt napokban. Mit ne mondjak, ebből a szempontból irigyeltem. J

Beszélgetéseink során valamennyit reflektált a transzplantációra – pl. elmesélte, hogy voltak Máriapócson a szentképnél, de ő „nem merte megpuszilni, csak odahajolt, mert a transzplantáció előtt nem biztos, hogy jó”. Anya elmesélte, hogy voltak egészen mellbevágó kérdései is: „Anya, ha nem kapom meg ezt a kezelést, meghalok, igaz?”

Viszont sokkal többet mesélt arról, hogy mi lesz utána, amikor meggyógyult. „Mondtam Apának, hogy úgyis fogunk menni, hogyha meggyógyultam, moziba vagy vidámparkba, vagy mindkettő.” Mivel a transzplantáció után sokáig nem ehet majd fagyit, ma fagyizott is. A fagyiskanál és a doboz pedig bekerült a mekis gyűjteménybe, amit a szobájában tart, azért, hogy emlékezzen, hogy miket evett már a McDonaldsban.

Mindenkinek köszönjük, aki az elmúlt időben gondolt rá, imádkozott érte, szurkolt neki. És kérünk is titeket, hogy maradjatok vele a  következő időszakban is.

Peti

Március 3.

Zsombi tegnap többször is lázas volt, lázcsillapítókat adtunk neki, ennek ellenére néhány óra után újra és újra belázasodott.  Fáradékony, aluszékony is volt, sokkal többet aludt napközben, mint máskor. Késő délután több alkalommal is 39 fok körüli testhőmérsékletet mértünk, ezért be kellett menni a Klinikára. Nagyon megijedtünk, mert ez több súlyos betegség tünete is lehet (-ett volna), de szerencsére nincs nagyobb baj. Tegnap este egyszer, ma háromszor kapott antibiotikumot intravénásan, és ezután még két-három napon keresztül fog kapni. Most már szerencsére sokkal jobban van, láztalan és a kedve is sokat javult!:)

Panni

Március 2.

A kezelésről:

Ezen a héten volt a szeptemberben elkezdett, kilencszer három héten keresztül tartó kemosorozat utolsó állomása. Két hét szünet, aztán Zsombi és Anyu Miskolcra fognak utazni. Ez azt jelenti, hogy ha minden jól megy, akkor holnaphoz két hétre indulnak. Várhatóan egy hónapon keresztül lesznek ott. Az első héten még egy nagyon erős kemot fog kapni Zsombi, ami ugyanolyan szerekből áll majd, mint az eddigi kezelések, de nagyobb dózisban. Utána fogja visszakapni az ősszel levett őssejteket. Ekkor steril környezetben kell majd lennie, ezért sem jöhetnek haza utána két-három hétig.

Zsombiról:

Zsombi a kezelést továbbra is jól bírja. Csütörtökig különösen jól volt, egészen sokat evett az elmúlt hetekhez képest, és nagyon lelkesen játszott, természetesen főleg a Banggal. A múlt hét szombaton többször is kihívott az ún „Szuperbang”-re, amit Áronnal közösen találtak ki, és az a jó benne, hogy ketten is lehet játszani. A csatánk döntetlen lett!:) Vasárnap pedig Anyunak segített kipanírozni a húst az ebédre. Előtte való napokban pudingos palacsintát, lángost, „virslis levest” (=frankfurti leves) és toros káposztát rendelt egyszerre, aztán belátta, hogy ez így sok lenne („Na jó, Anyu, inkább ne egyszerre főzd meg ezt a sok mindent!”), ezért napokig ezek közül „csak” a palacsinta és a lángos volt terítéken. Az utóbbi napokban még mindemellett sokat rajzolgatott Mariarosa G. könyveiből. Nagyon megszerette a benne lévő figurákat, és két A/3-as kartont telerajzolt velük. Csütörtökön azonban hányni kezdett, ami visszavetette egy kicsit. Egész délután nem akart beszélni, játszani senkivel, szokatlanul szótlan volt. Minket is megviselt ez az állapot. Péntekre sokat javult a helyzet, mosolyogva köszöntött, amikor este hazaértünk. Újra játszani hívott bennünket, természetesen a Bang volt megint a nyerő aznap is és szombaton is. Tegnap este óta lázai, hőemelkedései vannak. Gyenge, rengeteget alszik. Antibiotikumot, gomba ellenes szert és lázcsillapítót kap. Valószínűleg elkapott egy vírusfertőzést, ami most jön ki rajta. Nagyon valószínű, hogy a csütörtöki hányások is ennek tudhatók be, hiszen a kemoterápiát az utóbbi időben jól viselte.

Panni

Február 4.

A kezelésről:

Az utolsó előtti kemoterápiás periódusban vagyunk a transzplantáció előtt. Ez a hét a kezelés hete, a következő két hét pedig regeneráció, ugyanúgy, ahogyan eddig is, tehát egy hét kemo, két hét szünet. Még egyszer fog ez megismétlődni, és ha minden jól megy, március 17-e környékén Zsombi és Anyu Miskolcra fognak utazni. Reméljük, húsvétra haza tudnak majd jönni. Ha visszaszámolunk, rájövünk, hogy egy hetes csúszásban vagyunk. Az e heti kezelést a múlt héten kellett volna megkapnia, de annyira alacsony volt a sejtszáma, hogy várnunk kellett egy hetet. Sajnos a csontvelő egyre nehezebben regenerálódik, egyre nehezebben újul meg. Ez a hosszú kezeléseknek a következménye. Ez azt is jelenti, hogy hosszabb távon fennáll a vérszegénység , ami a vörösvértestek alacsony számával magyarázható , az alacsony vérlemezkeszám miatt pedig fokozottan kell figyelni arra, nehogy megüsse magát, hiszen súlyos külső-belső vérzések származhatnának belőle. Ezért is van az, hogy már jó néhány hónapja nem lehet „megdögönyözni” (csiklandozni, dobálni), de ami késik, nem múlik!:)

Zsombiról:

Zsombi változatlanul jól viseli a kezelés testi-lelki nehézségeit. A múltkori kemoterápia után többször is előfordult, hogy hányt, valamikor éjszaka is. Akkortájt kevesebbet evett, gyengébb volt, ez abban is megmutatkozott, hogy nehezére esett odafigyelni a mesére meseolvasás közben, illetve nagyon sokat aludt. Viszont egy cseppet el is kanászosodott, mert nagyon rákapott a számítógépezésre és a tévénézésre! Az utóbbi azonban hasznos is volt, rengeteg ötletet gyűjtött a Da Vinci learning nevű csatorna műsoraiból, amiben gyerekek barkácsolnak a lehető legegyszerűbb, otthon is fellelhető tárgyakból. Hihetetlenül lelkesedett érte, eltervezte, mi mindent fog megcsinálni most, a betegsége alatt, és majd később, ha meggyógyul. A múlt hét eseménydús volt, itthon volt Marci, Máté, csütörtökön és pénteken pedig Balázs és én is (mármint úgy, hogy nem tanultam!:)). Rengeteget játszottunk, nevettünk, szinte kizárólag a Banggal. Apa, Juli és Bazil is csatlakozott a körhöz, Anyunak valahogy nem jött be ez a „lövöldözős kutyafüle”, ő inkább kívülálló maradt. Olyan jó látni Zsombit ilyenkor, mennyire önfeledt, boldog tud lenni. (Zárójelben megjegyzem, hogy ránk is hasonló hatással van a játék.) Ilyenkor jobban is eszik, egész nap hülyéskedik, új és új ötletei vannak, hogyan nevettessen meg minket. Egészen elképesztő dolgokat tud kitalálni, például rájött, hogy tudja mozgatni a füleit anélkül, hogy bármilyen más mimikai izmát használná.  Nagyon vicces, amikor „csak úgy” mozgatja a füleit, és ugyebár nincs haja, így mindenki elképzelheti, milyen lehet. Mindemellett majdnem minden nap magára vesz valami furcsa ruhadarabot, és úgy nevettet meg minket. A másik legújabb szenvedélye a kukabúvárok!

Azt szeretném még elmesélni, mennyire figyelmes volt velem a vizsgaidőszakban. Az egyik nehéz vizsgám előtt már nagyon fáradt voltam, és amikor ezt látta rajtam, odajött hozzám, és azt mondta: „Panni, puszilgasd meg nyugodtan a nagy fejemet, tudom, hogy azt nagyon szereted és az sok erőt ad neked!” Meg kell jegyeznem, hogy nem nagyon szereti, ha (túl!) sokszor megpusziljuk, ezért is volt nagy dolog tőle, hogy felajánlotta.

Elgondolkodtam. Néhány hónap alatt mennyire átalakult az életünk. Valami új rend állt be, aminek az egyik irányítója Zsombi lett. Zsombi, aki elfogadta azt, amiben van, amiben élnie kell. Nem lázadozik, egyszerűen elfogadja és viseli azt úgy, hogy közben őszintén tud örülni. És ezt észre kell vennünk. És azt is, hogy ebből rengeteget meríthetünk, tanulhatunk!

Panni

Január 17.

Zsombor kemósorozat utolsó harmadába ért. A múlt héten kapott kezelésével még 3x3 hét van hátra a transzplantációig. Most megint erősödős hét van, ami egyelőre jól megy: tegnap egész jó volt az étvágya. Amikor ma hazaértem, napszemüvegbe, sapkába, sálba beöltözve várt, úgy hülyéskedett. Tehát a kedve most is jó.

Az ünnepek viszonylag rég elteltek, de elmaradt, hogy erről korábban írjunk, hát most pótolom. Az adventi készülődést végig nagyon élvezte, mindegyik osztálytársának sütött és küldött mézeskalácsot. Karácsony előtt néhány nappal hazaérkezett mindenki külföldről és más városokból (csak Marci maradt a szemináriumban, ahogy ilyenkor lenni szokott). Zsombi épp kezelés utáni héten volt, akkor csökkent le a sejtszáma, ezért nem nagyon voltak látogatóink. Az ünnep kapcsán sokan (pontosabban… még többen J) gondoltak rá, az osztályától is kapott ajándékot, amit Vali néni, az osztályfőnöke el is hozott hozzánk 24-e délután. Egy percre találkoztak az ajtóban. Meg volt illetődve egy kicsit, de nagyon örült a találkozásnak és persze az ajándékoknak is. Írt egy levelet az osztálytársainak, amiben megköszönte, hogy gondoltak rá. Ebben szépen elmagyarázta a többieknek, hogy ha tavasszal túl lesz egy nagyon hosszú, utolsó kezelésen (= a transzplantáción), a nyáron megerősödik és szeptembertől megy az iskolába. Ennyi a történet, nincs kérdés vagy más opció. Meggyógyul. Pont.     

Mi, nagyobbak –egymástól teljesen függetlenül- nem ígérkeztünk el sehova Szilveszterre, számoltunk azzal, hogy esetleg itthon legyünk akkor is. Vicces volt, ahogy egymást kérdezgettük: „Hé, te hol leszel Szilveszterkor? Mert ha mindenki itthon marad, akkor én is.” Végülis az új „főnökünk”, Zsombor elé tártuk a kérdést és arra szavazott, hogy bulizzunk együtt. Így kezdődött 2014 egy Káplár-bulival. A család új kedvenc társasjátéka a karácsonyra kapott Bang!, azóta lényegében folyamatosan terítéken van. Bár most, hogy egyre kevesebben vagyunk itthon, már kevésbé.

Gréti