2014. április 21. Húsvét Miskolcon

Zsombi napról napra egyre jobban van. A visszakapott őssejtek megtapadtak, és intenzíven osztódni kezdtek: az orvosok szerint ez azt jelenti, hogy erős a csontvelő. Szombaton kapott először „nem steril” kaját: húsleves levét, kakaót és teát. Ezeket fogyasztás előtt át kell mikrózni, és csak a frissen elkészítve ehet belőlük. Az étvágya a várhatónál jobb – volt olyan nap, amikor egy liter kakaót megivott. J A következő lépcső a főzelékek és a köretek, most tartunk kb. itt. Ma Anya csinált neki egy kis borsófőzeléket – meg kellett küzdeni a nyelésekkel, de sikerült. Utána bevett egy tablettás gyógyszert is (amit az előírás szerint a kezelés alatt végig szednie kellett volna, de nem tudott), de sajnos azt még kihányta, a főzelékkel együtt.

Szombaton végre kijöhetett fél órára a boxból. Többen is elmentünk hozzá. Teljesen meg volt illetődve, annyira boldog volt, annyira meg volt hatódva. J Több mint három hetet töltött bezárva.

Tetőtől talpig be volt öltöztetve, a fején kendő, a kezén kesztyű, az arcán a kis maszk – szinte csak a nagy szemei látszottak ki, olyan volt, mint egy kis kalózmanó.

A félóra hihetetlenül hamar eltelt. Annyira nem akarózott visszamenni… minden lehetséges stratégiát bevetett: nem vett tudomást a nővér kéréséről, aztán kérte, hogy hadd ne még, aztán jött a „Jaj, öreg csontjaim”. J Szívszorító volt. A boxban aztán hamar mélyen elaludt, Apa nem tudta felébreszteni. Végül köszönés nélkül mentünk el, ami nagyon rosszulesett neki.

Vasárnap Áronon kívül mindannyian meglátogattuk. J Nagyon boldog volt, a nővérek mondták, hogy amikor hallotta, hogy megérkeztünk, hihetetlen izgatott lett, alig bírt magával, amíg felöltöztették. Vasárnap már egy teljes órát kint tölthetett. Mivel egyszerre maximum négyen lehettünk vele, megfeleztük az időt. A mi harminc percünkben ökörködtünk és a Worms Armageddonnal játszottunk. J Nagyon jól éreztük magunkat, hihetetlen hamar elszaladt az a fél óra. Amikor visszament a boxba, kimentünk a folyosóra, és az ablakon keresztül ökörködtünk: a Worms kukacok magas hangját és hanghordozását utánozva beszéltünk, és vicces pofákat vágtunk, óriási volt a hangulat. J Felvettük az egészet, jó lesz majd visszanézni, és elküldjük Áronnak is, aki nem tudott hazajönni.

Hétfőn is lementünk Apával, Julival és Bazillal. Ma már egészen sokáig kinn lehetett a boxból, így uno kártyáztunk, matricákat ragasztgattunk a Hegy Mánia katalógusba, amőbáztunk. Fantasztikus, hogy napról napra egyre többet lehetünk vele újra.

Ma volt egy szívszorító jelenet is. Amikor Zsombi meglátta, hogy Juli kibontott egy Milka Wafelinit, egészen cérnavékony hangon, egészen picire összehúzódva megkérdezte, hogy ő is ehet-e. Szegényke, amikor megtudta, hogy sajnos még nem, hosszan némán maga elé nézett. Mennyi szomorúság volt a szemeiben. Anya átölelte, és gyengéden biztatta, hogy már nem is olyan soká, amikor újra ehet, és akkor majd sokszorosan be fogja pótolni.

Várhatóan a napokban hazaengedik – a hét második felében fog eldőlni, hogy pontosan mikor. Már nagyon-nagyon várjuk.

Peti

Április 15. Az elmúlt másfél hét

4-én, pénteken kapta vissza Zsombi az őssejteket. Nagyon jól tűrte – 4-5 fokos oldatot kapott a vénáiba, aminek a hatására a pulzusa 120-ról (még a kemó miatt volt ilyen magas) a felére csökkent. Emellett olyan szereket is kapott, amiknek erős mellékhatásai voltak. Egy nappal később mondta el Anyának, hogy nagyon rosszul volt a kezelés alatt, erős hányingere volt és „kapart a torka”.

Amikor másnap, szombaton meglátogattuk, még mosolygott és ökörködött, amikor kérdeztük, hogy van, azt mondta: "jól. Majd 2 nap múlva leszek rosszul." Ez be is jött, néhány nappal később nagyon-nagyon rosszul lett. Anya később mondta el nekünk, hogy valójában már akkor is nagy fájdalmai voltak és rosszkedve volt: valójában csak arra a rövid időre szedte össze magát "a mi kedvünkért", amíg ott voltunk. Másnap, vasárnap is meglátogattuk, és akkor már nem is volt kedve farkasszemet játszani vagy vicces pofákat vágva játszani velünk. A még a szervezetében lévő kemó lassan ürült ki, és szépen levitte a sejtszámait. Szombaton még 800 körül volt, vasárnapra szinte a nullára esett. A következő napokban egyre rosszabbul lett. A kemó egyrészt nagyon erősen károsította az emésztőszervrendszeri nyálkahártyát – ez nagyon erős fájdalmakkal járt (sokaknál egészen olyan tünetek jelentkeznek, mint a vakbélgyulladás, csak ez sokkal nagyobb területen), másrészt minden sejtosztódást leállított a szervezetében, és az őssejtek megtapadásáig nem gyógyult semmije. Annyira fájt a torka, hogy először egyre kevesebbet evett, majd keddtől egyáltalán nem tudott enni, teljesen át kellett állni intravénás táplálásra. A nyelés természetes folyamata is felbomlott, valószínűleg refluxa is volt. Folyamatosan váladék ürült a szájából, aminek az öblögetése hányást váltott ki. Egy idő után inkább csak kiköpte.

Szerdára belázasodott. Csütörtökön bódító hatású szereket kapott, amiktől sokat aludt.

Anyának és Apának is nagyon nehéz volt ez az időszak, mivel csak ők lehettek benn nála (és ez még néhány napig így is lesz). Ez többek között azt is jelentette, hogy hozzánk is jóval kevesebb információ jutott el, és nagyon aggódtunk.

Péntek délután jöttek az első jó hírek. Apa újra elment Miskolcra, és amikor hazaért, azt mondta, hogy Zsombi sokkal jobban volt. Azonnal jött a drót, és az óriási megkönnyebbülés.

Az orvosok azt mondták, az őssejtek megtapadása 9-14 nap lesz, és az első jel az lesz, hogy elkezd begyógyulni és már kevésbé fog fájni. Virágvasárnap volt a 9. nap.

Szombat délután beszéltünk Skype-on. Egy steril zacskóban nála volt az iPad. Épp akkor hívtam, amikor Anya kilépett a tiszta boxból, hogy egyen valamit. Sokkal jobb volt a kedve. Elkezdtünk mindenféléről beszélgetni – miket csináltak a boxban, kik látogatták meg, miket szokott játszani Apával, az iPaden, miket tanult (természetesen csakis matekot J) stb. Aztán egyszercsak ki kellett köpnie a váladékot, és belém hasított valami: valószínűleg percek óta köpött volna már, csak nem akarta emiatt félbeszakítani a beszélgetést, és inkább tartogatta. Amikor bátorítottam, hogy nyugodtan megállhat beszéd közben akár percenként többször is, és köphet, ahányszor akar, nagyon érdekes módon megváltozott az egész beszélgetés. (Egyrészt tényleg egymás után többször is köpött, és sokat törölgette a száját. Másrészt) most először mesélt. Zsombi nem szokott mesélni arról, hogy hogy van vagy hogy volt. Amikor kérdezzük, mindig elintézi egy rövid, vállrándítós „hm, jól”-lal, természetesen a beszélgetést is így indítottuk. Most viszont elkezdte mesélni, hogy megdicsérte a doktor bácsi, mert milyen volt a transzplantáció alatt. Hogy amikor hányingere volt, felállt, amikor pedig gyengének érezte magát, leült. És hogy nagyon kapart a torka. Annyira különleges volt, hogy ilyesmiről mesélt nekem, hogy alig akartam elhinni.

Aztán egyszercsak megjelent Áron a színen, és átalakult a beszélgetés egy Latrobe-Rotterdam-Miskolc hármasba. Pár perccel később pedig Anya is megérkezett. J Jó volt a kedvünk, ez volt az első ilyen Skype-beszélgetés, Zsombinak jó volt a hangulata, és arról beszéltünk, hogy egy napra vagyunk virágvasárnaptól, amikorra leghamarabb várható a javulás.

És el is jött. Vasárnapra megháromszorozódott Zsombi sejtszáma. A sejtek megtapadtak és elkezdtek osztódni. Elképesztő.

Ma, kedden jött az újabb hír. Panni írt egy emailt, hogy írt a blogra – az egyetemen voltam éppen. Egy megbeszélésen ültem, amikor olvastam, mit fog írni a blogba. „Ma reggel ezt az üzenetet kaptuk Zsombitól: „Anyu, hívd fel a tesókat, hogy írjanak a blogba!” Azt kell megírnunk, hogy Zsombi egyre jobban van, látványosan erősödik. Tegnap már evett néhány falatot vacsorára, ma reggelire kakaót kért. Egyelőre még nem tud sokat enni, de ez természetes is. A sejtszáma mára elérte a háromezret, a bőrén lévő sebek gyógyulásnak indultak és már a nyelés sem olyan fájdalmas. Az orvosok azt mondták, holnap már nyílhat a box!” Alig bírtam a könnyeimmel.

Peti

Április 15.

Ma reggel ezt az üzenetet kaptuk Zsombitól: „Anyu, hívd fel a tesókat, hogy írjanak a blogba!” Azt kell megírnunk, hogy Zsombi egyre jobban van, látványosan erősödik. Tegnap már evett néhány falatot vacsorára, ma reggelire kakaót kért. Egyelőre még nem tud sokat enni, de ez természetes is. A sejtszáma mára elérte a háromezret, a bőrén lévő sebek gyógyulásnak indultak és már a nyelés sem olyan fájdalmas. Az orvosok azt mondták, holnap már nyílhat a box! Ez azt jelenti, hogy Anyunak nem kell steril köpenyt vennie, minden más marad a régiben, mi továbbra sem mehetünk be hozzá. Zsombi ezután is sterilizált ruhában lesz és sterilizált ételeket kell ennie.

Bízunk benne, hogy továbbra is ilyen gyors ütemű lesz a javulás és hogy hamarosan együtt játszhatunk!

Panni

Április 13.

A legutóbbi bejegyzést követő napon kapta meg Zsombi az őssejteket. Az orvosok azt mondták, hogy átlagon felül viselkedett, nem látszott rajta, mennyire nehezen viseli. Anyunak mondta el másnap, hogy nagyon rosszul érezte magát közben.

Ahogy teltek a napok, egyre kevesebbet bírt enni, inni, végül teljesen áttértek az intravénás (=infúziós) táplálásra. Ötödik napja nem eszik semmit szájon át. A tápcsatornai nyálkahártya osztódó sejtjeit is károsította a kemo, ezért jelentkeztek ezek a mellékhatások. Ezen a héten volt a mélypont. Szerdán nagyon rosszul volt, fájt a szája, a torka. Többször hányt, hányingere volt, a fájdalomtól nem tudott pihenni. Egész szerdán lázas volt. Emiatt csütörtökön nagyon erős fájdalomcsillapítókat kapott, így majdnem egész nap aludt. 

Ezen a héten többen is meglátogatták, Apa, a keresztszülei és mi, a testvérek is. Pénteken még nagyon gyenge volt, csak feküdt. Erős hányinger és rossz közérzet jellemezte. Tegnap azonban már felült, mosolygott, Apával játszott, velünk mikrofonon keresztül beszélgetett. Igaz, hamar elfáradt, sokat aludt, de egyértelmű javulás volt tapasztalható.

Virágvasárnap van. Mára vártuk a sejtek megtapadásának első jeleit. Anyu reggel hívott. Tegnap óta megháromszorozódott a Zsombi sejtszáma! Ez azt jelenti, hogy a sejtek osztódásnak indultak, a vérkép elkezdett rendeződni. Ha ez így folytatódik, néhány nap múlva megnyílhat a box! Hihetetlen öröm töltött el, amikor hallottam a hírt, és ezzel a többiek is így voltak. A hét közepén tapasztalt kétségbeesés után ez az eredmény új erőt, reményt ad a folytatáshoz. Hajrá Zsombi, most már tényleg közeledik a vége!

Panni

Április 3.

Zsombor egy hete van a steril boxban. A hétvégén Apa kétszer is meglátogatta, egyszer egyedül, második alkalommal Juli és Bazil is vele volt. Anya mondta, hogy ilyenkor mindig sokkal élénkebb Zsombor: sokat mosolyog és persze viccelődik. Sok terve van, mi mindent csinál majd, ha meggyógyult. 

Pénteken kezdődött és tegnapig tartott az erős kemója. Ma pihi volt és holnap kapja meg a csontvelői őssejteket.

A kapott szerek hatására már a múlt hétvégén alacsony volt a hemoglobinja, ezért szombaton vért kellett kapnia. Azóta jól van, nem volt szükség újabb vérkészítményekre.
Anya sterilen beöltözve lényegében egész nap vele van, csak éjszakára megy át a szállásra. Rajta kívül még Apa mehet be hozzá, szintén steril ruházatban. Csak sterilizált ételeket ehet; tegnapig az étvágyával sem volt gond. Ma jelentkeztek a kemó mellékhatásai: többszöri hányás, hasmenés, az étvágya is romlott valamennyit, bár még így is viszonylag jól eszik. Ez kicsit visszavetette a kedvét.

Ami most következik:

Ahogy hatnak a kemoterápiás szerek, fokozatosan le fog nullázódni a sejtszáma. Eközben várjuk, hogy megtapadjanak az őssejtek és elkezdjenek működni, ez 9-14 nap alatt megy végbe. Kap majd vért és már előre sejtemelőt is, hogy ha megtapadt a csontvelő, intenzívebben osztódjanak a sejtek.

Reméljük, hogy a hétvégén meg is tudjuk látogatni –üvegfalon keresztül, mikrofonnal mi is beszélgethetünk vele.

Gréti, Panni

Március 26.

Mivel Zsombi holnap bevonul a steril boxba, ma délután fogtuk magunkat Apával, Julival és elmentünk hozzá, hogy jól megölelgessük (igen, már sokadszor) utoljára a nehéz hetek előtt.
Jókedvű volt, élénk. Az elég tisztességes mennyiségű fagyit, amit vittünk neki, pillanatok alatt eltűntette. Mondták is neki az osztályon, hogy most kell, mert utána egy jó darabig nem ehet akármit...
Szép helyen vannak és szakmailag is a legjobb kezekben. Ez megnyugtató; emberi oldalról tényleg mindenki megteszi érte, amit tud.
Ahogy félrehúzódva Anya elmondta, mi lesz a következő napokban és ránéztem Zsombira, megint csak az futott át az agyamon, ami már annyiszor ez alatt a 10 hónap alatt: honnan van benne ennyi bátorság, ennyi életkedv? Csak a puszta tényeket, kezelési protokollt végighallgatva megborzongok mindig. Egyszerűen nem tudom elképzelni, milyen lehet elszenvedni ezeket. Mégis, sosem láttam őt elkeseredve.
Milyen okosnak és tapasztaltnak hisszük magunkat, mi, fiatalabb-idősebb felnőttek! Pedig ha tudná, hányszor szégyelltem már el magam előtte...
Hajrá-hajrá, Öcskös, ez már a vége...!

Gréti

Március 25.

Zsombiról és a családról:

Zsombiék itthon tölthették a múlt hétvégét, csütörtökön jöttek haza, és tegnap utaztak vissza Miskolcra. Szerdán derült ki, hogy elengedik őket erre a néhány napra. Jó volt így, mert még egyszer elbúcsúzhattunk, lejátszhattunk néhány Bang-partyt, nevethettünk, beszélgethettünk. Zsombika még gyorsan rendelt Anyától és Nagyitól néhány kedvenc ételt, pl. tiramisut, diótortát, rántott husit.

Őszintén írom, hogy mindenkinek nehéz egy kicsit a szíve. Ott lapul valami bizonytalanság, hogy mi minden fog történni a következő másfél hónapban?

Zsombi kicsit szorongva ment el, de ez érthető is. A pakolást nem igazán sürgette, sőt inkább késleltette. (Többször is elhangzottak ehhez hasonló mondatok: „Jól van, Anya, ráér bepakolni a játékokat ezután a mese után is!”) Tegnap este beszéltünk vele telefonon, felvetette, hogy telefonon keresztül is bangezhetnénk, méghozzá úgy, hogy neki is osztunk lapokat, beolvassuk a telefonba azokat, ő pedig mindig mondja, hogy mit rakjunk helyette. Ez olyan „zsombis” megoldás!

A kezelésről:

Még most is tart a dekontamináció, tehát továbbra is antibiotikumot és gombaellenes szereket kap. Csütörtökön fog beköltözni a steril boxba, pénteken pedig megkapja az első adag kemot. Péntekhez egy hétre kapja vissza az őssejteket, utána kb két hét múlva derül ki, hogy azok megtapadtak-e. Az az időszak lesz a legnehezebb fizikailag és lelkileg is. A sejtszáma nullához közeli lesz, ezért gyengeség, külső, ill. belső vérzések jelentkezhetnek. A fertőzésveszély is ekkor lesz a legnagyobb.

Apa holnap felutazik, hogy még egyszer találkozhasson vele a boxba költözés előtt. Utána már csak beöltözve mehet be hozzá. Anya, amikor csak tud, vele lesz majd, de csütörtöktől ő is csak steril felszerelésben.

Továbbra is kérjük, mindenki gondoljon rá, imádkozzon érte ebben a különösen nehéz időszakban!

Panni